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"Quand on commence à agir, l'espoir est partout.
Alors, au lieu d'attendre l'espoir, cherchez l'action.
Et c'est seulement à ce moment-là que l'espoir sera là."

        

Ceci est une citation de la jeune Greta Thunberg que je partage car elle s’applique aussi au combat que je mène depuis 8 ans. Agir pour pouvoir espérer ! Et non espérer et attendre que les choses viennent pour agir. Attendre quoi, un miracle ? On n’a rien sans rien. Si l’on veut, on agit et c’est alors qu’on peut espérer atteindre son but. C’est aussi simple que cela.
 
Fidèle à elle-même, l’association AIDONS MARINA continue à soutenir les enfants malades et leurs familles, de manière directe et sur tous types de sujets. Elle aide à financer aussi, à la hauteur de ses moyens, la recherche en oncologie pédiatrique. Elle continue enfin et surtout à agir au niveau législatif, particulièrement au travers de la fédération GRANDIR SANS CANCER, à laquelle elle est adhérente et dont je suis aussi la présidente.
 
Marina n’avait que 7 ans et demi, lorsqu’elle nous a quittés d’un cancer foudroyant du cerveau, le gliome infiltrant du tronc cérébral. Mais ce cancer n’était pas une fatalité !
Rappelons que chaque année, en France, 2550 enfants sont diagnostiqués d’un cancer… et 500 en meurent. Et pourtant, qu’a-t-on fait dans les décennies passées pour que cela change ?
 
En 2011, nous, parents de Marina, confrontés à cette terrible épreuve, découvrons que la recherche en cancérologie pédiatrique n’est quasiment pas financée et, pour les cancers dits « rares », pas du tout financée !
L’origine de notre combat est là : que l’Etat joue son rôle, que par la loi s’organise ce financement.
 
Bien sûr l’association AIDONS MARINA, tout comme la fédération GRANDIR SANS CANCER ne peuvent rien à elles toutes seules. Elles n’existent que par le soutien qu’elles reçoivent, par l’engagement de bénévoles, de mécènes, de personnalités politiques aussi qui nous aident à obtenir de l’Etat et des institutions un engagement fort en faveur des cancers pédiatriques. Et cet engagement ne peut s’exprimer que par des actes !
 

Encore et toujours
Aidons Marina défend la cause des cancers pédiatriques
et agit pour une inscription dans la loi (depuis 2014) :

Rappel de quelques faits… En novembre 2018, un amendement présenté par Eric Woerth proposait de flécher 18 millions d’euros en faveur des cancers pédiatriques. Rejeté (45 voix contre, 28 voix pour et seulement 71 députés sur 577 dans l’hémicycle ce soir-là…) comme d’autres avant et, pourtant, le budget avait été accordé en commission des Finances deux semaines auparavant... Comment comprendre ce rejet alors qu’à 21 h ce même soir, un budget de 20 millions d’euros était voté pour favoriser le développement des chorales dans les collèges ? Sans omettre de préciser que l’amendement de 18 millions n’avait finalement été présenté qu’en toute fin de nuit, c’est-à-dire à…5 h 30 du matin.
C’était le dernier, c’est dire l’importance donnée au sujet…
Mais c’est aussi ce même soir qu’était voté et approuvé un amendement de 5 millions d’euros, proposé par le gouvernement, par le biais de Frédérique Vidal, Ministre de la recherche. C’est bien entendu sous l’impulsion des associations, et de la fédération Grandir Sans Cancer en particulier, que cet amendement a pu voir le jour car les associations étant de plus en plus nombreuses à réagir et à agir, il devenait impossible pour l’Etat de continuer à faire la sourde oreille.
C’était donc un premier pas et nous pouvions nous en réjouir pour cette raison.
MAIS ce n’était pas suffisant. Un rapport de la députée Martine Faure, établi en 2016, démontrait que le besoin était de 15 à 20 millions d’euros. Même si nous avions su apprécier, loin du compte, il nous fallait continuer le combat en étant très vigilants pour que cette timide reconnaissance du besoin aboutisse à un meilleur financement de la recherche en faveur des cancers pédiatriques, et surtout à un financement inscrit dans la loi.
Madame la Ministre avait souhaité que les associations soient parties prenantes aux réunions de l’INCa (Institut National du Cancer) pour définir l’utilisation de ces 5 millions d’euros renouvelés chaque année. C’est chose faite et ce sont précisément 3 collectifs : GRAVIR, l’UNAPECLE et la fédération GRANDIR SANS CANCER qui interviennent lors de réunions mensuelles depuis 2 ans.
 

FOCUS sur la fédération GRANDIR SANS CANCER

Etant adhérente à la fédération GRANDIR SANS CANCER, l’association AIDONS MARINA est forcément engagée dans toutes les actions entreprises par la fédération. Mais, aussi et surtout, rappelons-le, parce que Stéphanie Ville en est l’actuelle présidente (également co-fondatrice), celle-ci intervient donc lors des réunions au sein de l’INCa avec pour unique objectif de veiller à une bonne orientation des budgets alloués au cancer pédiatrique, et tout particulièrement sur la recherche épidémiologique : origines et recherche des causes afin de pouvoir enfin répondre un jour à cette question : « pourquoi mon enfant a un cancer ? ».
Ceci dit, à cet instant, la fédération GRANDIR SANS CANCER est déçue et parfois en désaccord sur les décisions prises par l’INCa, surtout lorsqu’elles le sont sans tenir compte de la vision exprimée par la fédération ou sans être justifiées. Nous n’avons aucun intérêt à être seulement écoutés. Nous qui sommes au plus près des problématiques rencontrées par les enfants concernés et leurs familles, attendons d’être entendus.
Car rappelons que la fédération Grandir Sans Cancer représente à ce jour une centaine d’associations, signataires du Manifeste et plus de 300 médecins, chercheurs, oncologues et autres professionnels de santé. Il est important de montrer que les associations ont une voix à exprimer et ont un rôle important à jouer. Il en va de l’intérêt de toutes les parties et surtout de celui des enfants malades.
 

Aidons Marina remercie avant tout
SES DONATEURS ET SES BENEVOLES !!!

Pour réussir à se faire entendre, pour prendre une place de choix dans les débats et pour pouvoir proposer son aide aux familles touchées par la maladie et aux chercheurs sans cesse en demande de subventions, Aidons Marina a besoin de bénévoles et de relais, pour mener à bien ses manifestations, et de donateurs et de mécènes qui lui accordent leur confiance au travers de dons de plus en plus importants. Sans eux, elle ne peut rien ! S’ils n’étaient pas là, l’association ne serait qu’une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.
 
Votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation sont indispensables au bon fonctionnement de l’association et participent à asseoir sa légitimité dans le combat qu’elle mène.
 
Pour commencer, nous voudrions donc remercier encore et toujours les entreprises mécènes et les associations, - les nouvelles et celles qui restent fidèles - SEFEMA, SOGECO, WM Sarl, Le Club EOL, le Club BSC, GROUPAMA, LE LABORATOIRE DE COMBE D’ASE, LODI, TOUT FAIRE MATERIAUX, association ENTRE CIEL ET TERRE, association ORCHESTRAL SYSTEM, association LES JEUX-DITS, TERRE DE RUNNING, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, SBM DEVELOPPEMENT, CHARLES RIVER, DE SANGOSSE, AXA ASSURANCES, LE MARCHE AUX AFFAIRES Rive-de-Gier, KIWANIS METZ AUSTRASIE…). Impossible de les citer toutes MAIS toutes ces entreprises, associations et fondations partenaires sont mises en avant dès que nous le pouvons, lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.
Mention spéciale toutefois aux entreprises LIGHT’AIR, France CERTIFICATION, IZINOVATION, UNIQ DKM EXPERTS, SBM, LODI, TRANSPORTS BRAILLON, ANTAGENE qui dépassent nos attentes, malgré cette période sanitaire difficile ! Comme vous l’aurez compris, l’acte de don est si important pour faire vivre notre association que notre gratitude est totale.
 
Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS aussi ! La période sanitaire difficile que nous traversons ne facilite pas les actions des associations. C’est pourquoi votre soutien devient encore plus INDISPENSABLE. Oui répétons-le... Chaque euro compte et soyez certains que l’argent que vous nous confiez est redistribué de la meilleure manière qui soit, directement aux familles d’enfants malades et aux projets de recherche en cancérologie pédiatrique.
 
Nous remercions encore et toujours la Mairie de Dardilly , qui, depuis de nombreuses années, donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie de faciliter ainsi, autant qu’il vous est possible, nos démarches.

Nous remercions aussi ceux et celles que nous appellerons nos « relais » , à l’image des équipes du Raid Amazones, qui, par le biais de leurs réseaux, par le biais de leurs actions, apportent une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons pour faire entendre notre cause. L’an passé, en octobre 2019, AIDONS MARINA était très bien représentée au Vietnam par Les ACE du raid - Christine Lasseur et Delphine Crespy - qui ont terminé PREMIERES sur 94 équipes de 2 !!!
Cette année 2020 restera une année bien particulière, en raison de la crise sanitaire liée au COVID que nous traversons et aucun raid n’aura pu être organisé malheureusement MAIS notre équipe de choc et de charme, en fidèle ambassadrice de la cause, aura tout fait pour convaincre les sponsors qui la suivent jusque-là, de renouveler leur soutien financier. Pas de voyage mais une solidarité qui se confirme par ces entreprises généreuses et engagées. Merci encore une fois à ces entreprises sponsors que nous citions plus haut et un énorme MERCI à notre équipe Les ACE du raid car c’est aussi là un exploit qui aura permis de rapporter à l’association la très belle somme de 20 565 euros !!!
Agir, nous en parlions dès le début de ce bulletin d’information en reprenant un discours de la jeune Greta Thunberg. Et bien, nos chères amazones l’ont compris et elles n’excellent pas que sportivement ! Elles s’investissent et en tirent des bénéfices énormes pour l’association. Bravo et merci !

   

 

Enfin, je voudrais dire un grand Merci à nos bénévoles !!!
A chaque manifestation que nous organisons se pose la question des bénévoles qui répondront présents. Eh oui, pris par nos vies, emportés par le quotidien, le temps qui défile si vite, nous aurions tendance à oublier l’importance que peut revêtir notre participation à un événement. Et pourtant, sans bénévoles, pas d’événement et sans événement pas de bénéfice…
Alors oui, vous êtes INDISPENSABLES (et oui, le mot « indispensable » revient souvent...).
Nous accueillons toutes les bonnes volontés et, pour ceux qui nous rejoignent, vous verrez comme il est gratifiant de s’investir et vous verrez comme nous sommes toujours heureux de voir arriver de nouveaux bénévoles. L’invitation est lancée !

 

     

        

                                                                 ---------------------------  

C’est ainsi que, grâce à cette belle synergie, grâce à l’implication de tous ces acteurs que vous êtes, nous sommes fiers de vous annoncer que

Aidons Marina a recueilli sur toute l’année 2020 la jolie somme de

40 234,85 euros

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Comme toujours, ces bénéfices seront redistribués aux enfants malades et à leurs familles et aux projets de recherche soutenus par l’association de la manière suivante :
 
Soutien aux enfants malades et leurs familles :
AIDONS MARINA ne s’investit pas seulement en faveur d’une loi, combat à l’échelle d’un pays… Elle s’investit aussi dans des actions de proximité en soutenant les enfants malades et leurs familles directement (soutien d’ordre médical ou non).
Pour beaucoup de familles, notre soutien est vécu comme une bouffée d’oxygène dans un moment de leur vie si compliqué, où souvent le désespoir côtoie le sentiment d’abandon. Quand l’Etat ne répond pas présent, Aidons Marina se propose de prendre le relais, à la hauteur de ses moyens : règlement des locations de « maison des parents » pour que les parents puissent rester proches de leur enfant malade lorsque les soins se déroulent loin du domicile familial, achat d’un fauteuil roulant, de prothèses, séjours en famille, etc.
Nous remercions ces familles de la confiance qu’elles nous accordent.
 

Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu sur les aides que nous apportons car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respectde leur vie privée, déjà si chamboulée. Enrevanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.

 

Soutien au financement de 4 projets de recherche de l’INSERM :
Nous avons renouvelé cette année la 7ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux. Nous finançons ainsi les programmes de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales, du Dr Christophe Grosset sur les tumeurs du foie, du Dr Patrick Auguste sur les tumeurs du rein.
Et nous continuons à financer le projet de recherche du Dr Max Piffoux de l’INSERM de Lyon sur les ostéosarcomes, cancers hautement agressifs qui se développent à partir d’un os.

         
 

En conclusion :

Pour ne rien changer, cette année encore, Aidons Marina a montré qu’elle avait un rôle important à jouer, à l’image de nombreuses autres associations qui se battent pour la même cause.
Les avancées légales obtenues sont le fruit de plusieurs années de travail acharné des associations et de la mutualisation de leurs efforts, de leurs talents, de leurs moyens. Les choses ont vraiment commencé à changer avec la pétition lancée par l’association EVA POUR LA VIE il y a quelques années. Et, depuis, partant du constat que se fédérer est indispensable pour être entendus au plus haut sommet de l’Etat, nous avons réussi à rassembler près d’une centaine d’associations au sein de la fédération Grandir Sans Cancer afin de mener ENSEMBLE ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).
 
C’est dans ce contexte que nous avons obtenu :

  • 5 millions d'euros, fin 2018 et renouvelable sur 5 ans, sur le volet financement de la recherche médicale en faveur du cancer pédiatrique (ce qui n'est pas suffisant à nos yeux mais un bon début),
  • La loi sur le congé pour deuil, loi sur laquelle nous avons été plusieurs fois auditionnés sur nos attentes et préconisations pour obtenir cette victoire en avril 2020 : le vote de la loi et donc des 9 articles qui la composent.
           Lien vers le texte de loi : 
           http://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15t0422_texte-adopte-seance
 
Forts de ces réussites, nous nous engageons désormais sur d'autres volets :
  •  le volet social "pendant la maladie de l'enfant" avec notre attente forte de création d’un statut de « parent protégé » et une amélioration des conditions de délai et d’octroi de l'AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale).Concernant l’AJPP, à l’heure où j’écris, la commission des Affaires Sociales a adopté les évolutions proposées par le député Paul CHRISTOPHE (en particulier la durée qui passerait de 320 à 640 jours). Il en a été de même par un vote à l’unanimité à l’Assemblée nationale courant novembre. Nous attendons donc le vote du Sénat. 
  • l'augmentation du financement de la recherche et une inscription dans la loi de cette finance indispensable pour espérer avancer sur le cancer pédiatrique : maîtriser, comprendre et prévenir.
         Nous demandons que les moyens alloués à la recherche sur le cancer
         pédiatrique soient pérennisés et augmentés (à 15 M€/an), tout en veillant à
         ne pas opposer une maladie grave à une autre.
  • le don de vie, insuffisant en France au regard de certains pays qui nous entourent et au regard du besoin vital qu'il représente. Le ministère de l’Education nationale a un rôle essentiel à jouer en termes de connaissance du don de vie (don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse) et d’encouragement à ce geste généreux et gratuit.

 
Depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour que les politiques qui nous représentent – nous, citoyens français - votent des lois en faveur des cancers pédiatriques. Elle se bat aussi pour que les laboratoires, les industriels du médicament, s’investissent également, qu’ils prennent conscience qu’il y a des choix qui ne doivent pas être faits en pensant « rentabilité » mais « responsabilité ». Leur rôle est primordial.
Alors, faisons le vœu, en cette nouvelle année, que notre action continue de porter ses fruits. Que les parlementaires qui s’investissent à nos côtés et dont nous saluons l’engagement, soient de plus en plus nombreux pour que les sujets que nous défendons soient inscrits dans la Loi.
La fédération Grandir Sans Cancer est devenue un acteur incontournable des combats qu’elle mène et qu’elle a même souvent initiés au travers de certaines de ses associations adhérentes, engagées depuis fort longtemps sur les sujets qu’elle porte aujourd’hui d’une seule voix. Et l’association AIDONS MARINA, en raison de son implication dès l’origine au sein de la fédération, est forcément de ce voyage.
En mémoire de Marina...

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Chers membres bienfaiteurs,

Cette année, je voudrais donc vous inviter à AGIR.

Penser et nous dire que l’association AIDONS MARINA fait de belles choses, c’est bien et nous vous remercions de vos encouragements.

MAIS, si vous ne le faites pas déjà, pourquoi ne pas vous investir pour l’association ? Vous avez du temps OU vous avez une idée d’événement, un contact utile pour l’association ? Et si vous n’avez ni l’un, ni l’autre, vous avez toujours la possibilité de nous soutenir par un don et de faire parler de nous autour de vous, d’inciter vos proches et connaissances à nous soutenir. Vous aurez alors fait là un geste pour l’association.

Vous aurez AGI.

Rappelez-vous ceci : vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, continuez à nous soutenir et n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens, qu’ils soient financiers ou autres.

A vous tous, nos familles, nos amis, nos bénévoles, nos membres bienfaiteurs, nos partenaires, nos entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2021. Que cette année vous offre de partager des moments sincères, puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous.


Bonne année. Avec toute mon affection.
 
                                                                                   Stéphanie VILLE, présidente.



Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre :
notre site internet www.aidonsmarina.com
notre page facebook aidonsmarina

Vous pouvez aussi faire un don (en ligne et sécurisé) :
https://www.helloasso.com/associations/aidons-marina/formulaires/1/widget

 

Et si vous pensiez à faire connaître Aidons Marina ? C'est déjà un acte bénévole et engagé qui ne demande que très peu de votre temps.
N'hésitez pas à faire suivre cette newsletter.

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DATES A RETENIR POUR LE 1ER SEMESTRE 2021
Vous retrouverez tous les détails sur le site internet et sur la page Facebook quelques semaines avant chaque événement.
N'hésitez pas à parler de ces événements autour de vous !

21 mars 2021
Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée.
Celui-ci aura lieu le dimanche 21 mars 2021, à 13 h 30, au centre culturel de l'Aqueduc à Dardilly (69570).
Il s'agira de la 9ème édition ! Notez bien cette date dans votre agenda. C'est un moment de plaisir pour tous et, bien sûr, l'occasion de recueillir des fonds pour notre cause.
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D’autres événements à venir mais les dates ne sont pas encore définies
                                                      --------------------------
NOTRE CHANSON "7 ans et demi" :
Beaucoup d'entre vous ont aimé cette chanson réalisée en 2015 par Christophe et Nicolas LA POSTA, au profit d'AIDONS MARINA.
Un petit souvenir pour ceux qui ont participé au clip et une découverte pour les autres...
Lien pour voir et écouter "7ans et demi"
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NOTRE VENTE D'OBJETS "SIGLES" AIDONS MARINA :


Tirelire, porte-clés, parapluie, stylo, bougie led, tee-shirt, bracelet,...

Voici cités quelques objets, siglés au nom de l'association, que nous proposons toujours à la vente. Tous les bénéfices réalisés servent directement notre cause. 
Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous adresser un e-mail. Nous vous proposons bien entendu de vous envoyer votre commande par courrier postal moyennant le paiement des frais d'envoi en supplément.

Ces objets sont aussi systématiquement proposés sur les lieux de nos manifestations.

Cliquez sur l'image :

          
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NOTRE MISE EN LOCATION D'APPAREILS
PROFESSIONNELS :


Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn.
 

L'association s'est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs intéressants. Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous contacter :  Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !

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