A vous tous, famille, amis, bénévoles et ambassadeurs, mais aussi membres bienfaiteurs, partenaires ou entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2024.
Que cette année vous offre de partager des moments sincères, puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous.
De nouveau, et heureusement, grâce à vous, l’association Aidons Marina a pu maintenir un soutien de qualité envers les enfants malades et leurs familles tout au long de l'année 2023 mais a pu aussi continuer à participer au financement de projets de recherche en cancérologie pédiatrique. Alors un grand Merci à vous qui vous reconnaîtrez pour avoir contribué à ces réussites. C’est grâce à la synergie de tous que nous y arrivons !
Bonne année. Avec toute mon affection. Stéphanie VILLE, présidente
Rappel de nos engagements
Les origines de l'association
Aidons Marinasoutient les enfants malades et leurs familles. Notre association est en contact direct avec ces familles et intervient à chaque fois que le besoin est identifié, pour soulager, soutenir, accompagner ces familles confrontées au pire : la maladie d'un enfant.
Elle contribue aussi au financement de la recherche en cancérologie pédiatrique, particulièrement la recherche fondamentale et translationnelle. Elle soutient également les projets portés par des associations amies en faveur des enfants malades, lorsque le budget de leurs projets demande à être complété.
Enfin, dès 2014, Aidons Marina a œuvré au niveau législatif, avec des associations qui portent le même combat puis s’est impliquée dès 2017 au sein de la fédération Grandir Sans Cancer avec un objectif clair et assumé : accélérer les démarches qui visent à mieux protéger et accompagner les familles d'enfants malades et à créer un fonds dédié à la recherche en cancérologie pédiatrique :
"ensemble, on est plus forts ".
Le 28 juillet 2012, Marina Ville, 7 ans et demi, nous quittait d’un cancer foudroyant du cerveau, le gliome infiltrant du tronc cérébral, diagnostiqué 13 mois plus tôt. Très vite, nous, parents de Marina confrontés à cette terrible épreuve, découvrons que la recherche en cancérologie pédiatrique n’est quasiment pas financée et, pour les cancers dits « rares », PAS DU TOUT financée !
A partir de là naît notre combat pour que l'Etat s'engage, joue son rôle ; que par la Loi s'organise ce financement indispensable de la recherche en cancérologie pédiatrique.
Car rappelons ces chiffres : chaque année en France, 2550 enfants sont diagnostiqués d’un cancer (soit 7 annonces de ce terrible diagnostic à des parents chaque jour...)… et 550 en meurent (soit 1 à 2 chaque jour…).
Grâce à votre soutien, notre bilan...
Chers donateurs, chers partenaires,
Parce que, grâce à vos dons, nous finançons la recherche – toujours trop peu financée par l’Etat aujourd’hui, même si des progrès sont à reconnaitre. Parce que, grâce à vos dons, nous soutenons les familles, à différents niveaux : financement de « rêves » pour l’enfant malade, de soins, de thérapies et appareillages non remboursés, de frais de déplacement et d’hébergement près des centres de soins où est hospitalisé l’enfant, soutien aux parents qui cessent de travailler, financement de frais d’obsèques, hélas, etc. Parce que, grâce à vos dons, nous soutenons aussi des projets au sein des hôpitaux. MERCI à vous.
Chers bénévoles,
Parce que sans vous, l'association serait "une coquille vide". C'est grâce à votre implication, à votre présence lors de nos événements que l'association Aidons Marina est présente sur le terrain, se fait connaître et réalise des bénéfices qui viennent s'ajouter aux dons. Votre bonne humeur et votre participation sont appréciées à leur juste valeur, soyez-en sûrs. Un grand MERCI.
Au sein de l'association Aidons Marina, nous sommes 100 % bénévoles ! Et cela est très important. Pour nous, pour vous ! Ainsi, nos frais de fonctionnement sont minimes et vos dons servent donc bien, avant tout, à financer la recherche, à soutenir les familles et les projets au sein des hôpitaux !
Financement de la recherche
Financement de « projets de confort » au sein des hôpitaux
Nous avons renouvelé cette année la 10ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux pour leurs programmes de recherche sur les tumeurs pédiatriques cérébrales, sur les tumeurs du foie, sur les tumeurs du rein. Nous soutenons ou avons soutenu également en parallèle d’autres projets : sur l’ostéosarcome, le sarcome d'Ewing, le neuroblastome mais aussi des financements de projets de recherche d’approche plus globale.
Montant attribué : - en 2023 : 17 500 € - au global : 158 000 €
Financement de vidéoprojecteur pour la projection de dessins animés pendant les séances de radiothérapie des enfants, d’activités sportives, de casque à réalité virtuelle pour diminuer l'anxiété avant, pendant et après les interventions au bloc opératoire, d’ateliers ludiques et créatifs, etc.
Ce sont là quelques exemples de financements utiles : distraire pour diminuer l'anxiété, combattre l'ennui, entretenir le corps et l'esprit...
Montant attribué au global : 7 972,03 €
Financement du soutien aux enfants malades et leurs familles
Financement de "rêves", vacances, moments de détente
Financement du quotidien des familles, le "soutien matériel"tel que : frais de déplacement, d’hébergement pour être au plus près de son enfant hospitalisé, parfois même des frais d’obsèques malheureusement...
Financement d’ordre médical : soins (en France ou à l’étranger) et thérapies ou appareillages non remboursés
Montant attribué au global : 82 798,98 €
Alors, pour ce bilan qui montre l'utilité de notre action, encore une fois, MILLE mercis à nos généreux donateurs, à nos partenaires et à nos bénévoles !
L'implication d'Aidons Marina au niveau législatif
L’association Aidons Marina a œuvré, dès 2014, au niveau législatif, puis à partir de 2017 par son implication au sein de la fédération Grandir Sans Cancer (dont Stéphanie Ville est co-fondatrice).
A l’origine, un constat : se fédérer était indispensable pour être entendus au plus haut sommet de l’Etat. Toutes les associations et les bonnes volontés qui se rassemblent au sein de la fédération Grandir Sans Cancer permettent de mener ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).
C’est pourquoi Aidons Marina reste un soutien sans faille de la fédération Grandir Sans Cancer. Elle continuera d’apporter, autant qu’elle le peut, son aide et son soutien aux démarches entreprises par la fédération, toujours dans l'intérêt du citoyen et en particulier des enfants malades et de leurs familles.
Et sur l'année 2023, avec d'autres associations amies oeuvrant pour la même cause, nous avons identifié d'autres sujets méritant d'être étudiés pour encore plus de justice et d'équilibre pour les enfants malades. Nous vous tiendrons évidemment informés dès lors que nous aurons obtenu des avancées.
Rappel des avancées déjà obtenues
Novembre 2018
Un amendement au projet de loi des Finances (PLF) est voté. Il accorde 5 millions d’euros à la recherche sur le cancer pédiatrique et est renouvelé, depuis, chaque année.
Juin 2020
Loi visant à améliorer les droits des travailleurs et l'accompagnement des familles après le décès d'un enfant.
Novembre 2021
Loi portée par le député Paul Christophe sur le doublement de la durée de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale), versée aux parents qui doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant gravement malade, victime d’un accident de la vie, qui passe de 310 à 620 jours, ainsi qu’une revalorisation de cette allocation au niveau du SMIC.
Octobre 2021
20 M€ supplémentaires pour la recherche sur les cancers des enfants grâce à l’amendement défendu par la députée Béatrice Descamps, dans le cadre du projet de loi de finances pour 2022, en plus des 5 millions déjà fléchés depuis fin 2018.
Avril 2022
Le député Paul Christophe remet au Premier Ministre de l’époque, M. Jean Castex, un rapport de 75 pages, comprenant 35 mesures, suite à la mission gouvernementale qui lui avait été confiée fin 2021, dédiée à l’aide, à l’accompagnement et à la protection des familles d’enfants atteints de maladie grave ou d’accident de la vie.
AIDONS MARINA est fière d'avoir participé à toutes ces avancées, par son implication dès 2014 puis au sein de la fédération Grandir Sans Cancer à partir de 2017.
Plus récemment, en 2023...
Grâce à la fédération Grandir Sans Cancer mais aussi à d'autres acteurs qui agissent pour le bien des familles d'enfants malades et de la recherche :
Décembre 2023
Assurance prêt immobilier et enfant malade : une grande avancée pour les familles d’enfants malades ! Dans une décision du 13 décembre, le Comité consultatif du secteur financier (CCSF) a adopté à l'unanimité un avis par lequel les assureurs s'engagent à prévoir une garantie « aide à la famille » dans au moins un de leurs contrats d'assurance emprunteur. Le but est de soulager financièrement les familles qui doivent s'arrêter de travailler pour s'occuper d'un enfant atteint d'une maladie grave ou d'un important accident de la vie. En juillet 2025 au plus tard, tous les assureurs devront ainsi « proposer dans au moins un de leur contrat d'assurance emprunteur une garantie “aide à la famille”. Cette nouvelle garantie permettra une prise en charge temporaire de tout ou partie des échéances des crédits immobiliers pour financer l'achat de la résidence principale dans le cas d'un assuré contraint de cesser partiellement ou totalement son activité professionnelle pour assister son enfant mineur (atteint d'une maladie grave ou victime d'un accident grave de la vie). Cette garantie est conditionnée à la souscription d'une couverture incapacité temporaire de travail », fait savoir l'avis du CCSF. Une victoire obtenue grâce au concours du député Paul CHRISTOPHE – Député du Nord et de la fédération Grandir sans cancer dont nous saluons l’engagement et la ténacité. Mention spéciale à M. Wilfried BRIAND (Directeur de la Souscription et de l'Innovation en Assurance Emprunteur chez CNP Assurances), qui a été ce lien nécessaire entre les professionnels de l'assurance et les parlementaires et associations. Nous lui devons beaucoup pour cette avancée.
Deux points à surveiller toutefois : - mettre en place cette garantie le plus rapidement possible car la date annoncée - juillet 2025 - semble un peu loin quand même. Pourquoi pas dès 2024 ? - s’assurer que cette garantie ne soit pas proposée qu’aux nouveaux contrats mais bien aussi aux contrats déjà existants. Merci aux organismes d’assurance qui ont su s’emparer de ce sujet essentiel pour les familles.
Lois, amendements, décrets
Des liens utiles pour tout savoir du contenu de ces avancées qui ouvrent des droits indispensables :
Quand une maladie grave touche un enfant, il est essentiel de simplifier le quotidien semé d’embuches de ces familles. Il est alors important de leur faire connaître leurs droits. Et, comme vous l'aurez compris, par l'implication des associations et de parlementaires engagés, leurs droits ont bien évolué ces dernières années.
Ces droits se traduisent au travers de plusieurs lois adoptées ou modifiées par le Parlement. Elles visent toutes, bien sûr, à renforcer les droits des parents et de leurs enfants et ont donné lieu à la publication de plusieurs décrets. Avoir accès au contenu précis de ces loi est indispensable.
• La proposition de loi n°3422 visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, promulguée le 15 novembre 2021 : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000044327270
• La proposition de loi n°1328 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli, promulguée le 08 mars 2019 : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000038215896
Retour sur quelques moments de l'association Aidons Marina en 2023...
Le désormais incontournable concours de belote coinchée au mois de mars
Toujours un moment sympathique qui permet de faire connaître notre association et de recueillir des bénéfices. La prochaine édition se tiendra le dimanche 17 mars 2024.
La course EOL au mois de mai
Depuis 2016, le club EOL - Entente Ouest Lyonnais Athlétisme - soutient l’association Aidons Marina, dans le cadre du Trail L'Eolienne - Les Sauvages qui réunit parents et enfants dans le sport. Dimanche 14 mai 2023, ce n’était pas moins de 142 adultes inscrits et 3 courses au programme. Pour les enfants, 37 participants. Tous ont bravé le mauvais temps et ont ainsi participé à la cause que nous défendons, celle des enfants malades. Cette année encore, cela s’est traduit par la remise de TOUS les bénéfices de l’inscription des enfants à la course à l’association AIDONS MARINA.
Les 10 ans de l'entreprise lyonnaise IZI Group au mois de juin
Cette entreprise est un soutien de longue date d'Aidons Marina. Le 29 juin au soir, Stéphanie Ville, présidente de l’association Aidons Marina a eu l'honneur d’être invitée à fêter les 10 ans d’IZIgroup (IZIPest Izipest Izinovation IZIPest : formations - audits - accompagnements) à L'Embarcadère Lyon. Et même d’avoir eu un temps le micro en main pour mettre en lumière l’association ! Christine Lasseur, l’une des trois associés de l’entreprise est aussi une fidèle et incontournable ambassadrice d’Aidons Marina (depuis 2016 !). Accompagnée par son amie, Delphine Crespy, son investissement est indéniable. Que ce soit par des dons faits par son entreprise ou par d’autres entreprises partenaires, par des actions concrètes sur le terrain, au travers d’aventures sportives souvent (Les ACE du raid), ce sont tout de même près de 100 000 € qui ont été reversés à Aidons Marina à ce jour. Nous sommes donc évidemment reconnaissants de cet investissement au profit de la cause pour laquelle nous agissons, celle des enfants malades et du financement de la recherche en oncologie pédiatrique. Bien évidemment, nous remercions également toutes les entreprises, proches d’IZIgroup, qui se reconnaîtront et qui soutiennent donc également notre association depuis de nombreuses années. Merci encore aux trois associés (Romain Lasseur, Benoît Roure, Christine Lasseur) et longue vie à IZIgroup qui, en plus de réussir dans son domaine, fait preuve d’un altruisme qui l’honore. Un modèle à suivre…
La journée des Gentlemen au mois de juillet
L’association Aidons Marina a eu l’honneur d’être invitée à la JDG (Journée Des Gentlemen) qui se tenait dans un lieu magnifique, le Golf Club De La Tour De Salvagny (69) le 2 juillet. Nous remercions du fond du cœur la société organisatrice de cet événement, Scandco Événementiel et particulièrement M. Charles MARRON qui avait à cœur de mettre à l’honneur notre association qui se bat pour la cause des enfants malades et pour le financement de la recherche en cancérologie pédiatrique. Cela s’est traduit d’ailleurs par la remise d’un chèque de 400 € au profit d'Aidons Marina. L’autre fait marquant de cette belle journée a été l’accompagnement du Rotary International - Club de Charbonnières, particulièrement de son président M. Claude LAURENT, qui a souhaité mettre en lumière Aidons Marina. Ainsi, en sa compagnie, nous avons déambulé à travers les stands afin de présenter l’association Aidons Marina, pour essayer de sensibiliser à cette noble cause afin de récolter les fonds indispensables à nos actions. Le Rotary Club de Charbonnières a aussi prévu un soutien plus grand qui reste à concrétiser. Même si le thème de l’événement traitait de présentation de produits de luxe, la présence d’AIDONS MARINA et surtout de sa mise en lumière par la société organisatrice SC&CO et par le Rotary Club de Charbonnières a montré qu’on peut traiter de sujets graves en toutes circonstances. Merci à tous ceux et celles qui ont montré de l’intérêt, ont marqué leur soutien pour notre cause.
Le concert pop rock au mois d'octobre
Une soirée très réussie : le talent et la générosité des artistes au profit d'Aidons Marina ! C'était le 14 octobre dernier. Le groupe « Orchestral System» offrait, une nouvelle fois, à l'association Aidons Marina une très belle soirée. Le public était là (merci !!!) ; la salle était quasiment pleine et l'ambiance était au top ! De la belle musique, de belles mélodies, un répertoire vraiment très large, très varié et un ensemble de 30 musiciens et chanteurs de talent qui ont fait preuve de beaucoup de générosité envers le public et envers l'association Aidons Marina. Tous ces artistes et ce public réunis nous ont permis de réaliser un très joli bénéfice qui s'est élevé à 3 186,55 €.
Les récitals de piano au mois de novembre
C'était le 18 novembre.
Un grand merci aux artistes, Jean-Baptiste MATHULIN et Jodyline GALLAVARDIN, qui nous ont régalé de leur immense talent. Ce fut un réel plaisir de les entendre. Au-delà de ce moment de partage musical, nous saluons la générosité de l'association "les FETES MUSICALES - ENTREPRISES ET CULTURE" de Lissieu (69380), représentée par M. Christian FEUERSTEIN qui a organisé et financé les 2 récitals de piano de cette soirée. Et là aussi, ce n’est pas la première fois que cette association soutient Aidons Marina. Alors, un grand Merci pour ce nouveau soutien dont le bénéfice s’élève à 877,18 €. Cette soirée a aussi permis de mieux faire connaître l'association Aidons Marina aux lissilois...
Le site internet Aidons Marina se refait une beauté...
Une refonte du site était devenue nécessaire pour le moderniser et l'améliorer, le rendre plus dynamique et mieux référencé. Vous le découvrirez bientôt, au cours du 1er trimestre 2024. D'ici là, veuillez nous excuser si vous rencontrez quelques problèmes d'accès.
Vous souhaitez soutenir AIDONS MARINA ?
Notre association, à 100% bénévole, avance mais elle continue d'avoir besoin de votre soutien, de vos encouragements. Pour cela, plusieurs possibilités s’offrent à vous :
Devenir bénévole
Vous pouvez, tout simplement devenir bénévole et ainsi donner de votre temps pour Aidons Marina lors d’actions mises en place. Ou vous avez des idées de projets, événements, manifestations que vous organiseriez au profit d’Aidons Marina.
Vous travaillez au sein d’une entreprise ? Vous êtes gérant d’une entreprise ? Votre entreprise peut devenir mécène et cet acte altruiste peut de plus vous faire bénéficier d’un avantage fiscal très intéressant !
66 % du montant du don en réduction d'impôt (dans la limite de 20 % du revenu imposable). Exemple : pour un don de 100 €, l'administration fiscale me restitue 66 € sous forme de réduction d'impôt. Le don réel revient donc à 34 €.
- Pour les entreprises :
60 % du montant du don en réduction d'impôt (dans la limite de 5 pour 1000 du C.A. - reportable sur 5 années). Exemple : pour un don de 100 €, l'administration fiscale restitue à l'entreprise 60 € sous forme de réduction d'impôt. Le don réel revient donc à 40€.
Ce sont les soutiens qui permettent à l’association de tenir ses engagements et de poursuivre son combat. Alors, on compte sur vous !
“La vie n’est pas faite de ce qu’on y trouve, mais de ce qu’on y apporte”
Notre agenda
DATES A RETENIR POUR LE 1ER TRIMESTRE 2024
Vous retrouverez tous les détails sur le site internet et sur la page Facebook quelques semaines avant chaque événement. N’hésitez pas à parler de ces événements autour de vous !
du 1er au 29 février 2024
Nous organisons, avec une équipe de jeunes étudiants très motivés, une "course virtuelle". Ce sera la première et nous espérons la répéter les années suivantes ! Concrètement, très très bientôt, nous vous informerons des modalités (achat de dossard et informations plus précises).
A noter que cette course virtuelle pourra être faite seul(e) ou à plusieurs, entre copains, entre collègues, être l'occasion d'un challenge... Tous les formats sont permis !!!
Elle pourra se traduire par une activité sportive d'extérieur (course à pied, vélo, marche,...) ou une activité sportive d'intérieur (yoga, tapis de course,...).
Elle pourra s'accompagner de dons (ceux-ci ne sont jamais de trop :)))
Vos photos / vidéos dans l'effort seront les bienvenuespour alimenter notre album de l'événement !
L'objectif ? Faire parler de l'association et donc des enfants malades et, bien sûr, réaliser un joli bénéfice pour la cause que nous défendons.
On compte sur vous pour faire de ce nouvel événement une réussite.
le 17 mars 2024
Nous organisons la 10ème édition du concours de belote coinchée. Celui-ci aura lieu le dimanche 17 mars 2024, à 13 h 30, au centre culturel de l’Aqueduc à Dardilly (69570). Notez bien cette date dans votre agenda.
C’est un moment de plaisir pour tous et, bien sûr, encore et toujours, l’occasion de recueillir des fonds pour notre cause.
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Stéphanie VILLE, présidente E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Tél. : 06 60 39 93 03
42, chemin de la Beffe - 69570 Dardilly n° d’affiliation Préfecture du Rhône : W691079096
