Suivez notre page facebook !

    Savez-vous que,

pour certains types de cancers dits « rares », faute de financement suffisant de la recherche,

les traitements n’ont pas évolué depuis près de 30 ans ?

 

Savez-vous que

les groupes pharmaceutiques investissent très peu

dans la recherche contre les cancers pédiatriques, faute de rentabilité ?

 

L'association AIDONS MARINA le sait et agit

AIDONS MARINA a pour vocation

 

- de sensibiliser les citoyens à la cause des cancers pédiatriques

- de faire connaître le manque de moyens alloués

- de soutenir, aider, défendre les enfants touchés par la maladie ainsi que leurs familles

- d'encourager et développer la recherche médicale

L’association Aidons Marina est tournée vers des actions de proximité, redistribuant l’argent qu’elle reçoit aux familles d'enfants malades qui vivent parfois des situations difficiles, se retrouvant avec un enfant malade et en situation précaire. La double peine...

Une de ses missions principales reste aussi d’entreprendre toute action permettant d’informer et de sensibiliser à la cause qu’elle défend et ainsi espérer faire évoluer l'accompagnement et le soutien des familles ainsi que la prise en charge totale des traitements, thérapies et appareillages.

L’association Aidons Marina a également pour vocation de collecter des fonds afin de les reverser au bénéfice de la recherche (principalement fondamentale et translationnelle) qui souffre d'un manque de financement flagrant, surtout sur les projets de recherche des cancers dits "rares".

Ainsi, de très nombreuses associations apportent des moyens à la recherche mais elles n'ont pas à se subsituer à l'Etat. Certes, des fonds ont été obtenus depuis 2018 sous l'impulsion des associations, et en particulier de la fédération Grandir Sans Cancer, au travers d'amendements mais il reste encore à faire et, en particulier, à inscrire ces fonds dans la loi, les rendre pérennes. Aujourd'hui encore, certains projets de recherche, pourtant bien notés, ne sont pas financés, faute de moyens !

 

 

STATUTS PARUS AU JOURNAL OFFICIEL

En mémoire de Marina, l’association Aidons Marina a pour but :

- de soutenir la recherche sur le gliome infiltrant du tronc cérébral et plus largement sur les cancers pédiatriques et maladies rares

- d’aider financièrement, matériellement et humainement les enfants malades et leurs familles dans leur lutte contre la maladie

- de soutenir les associations et toutes structures investies auprès des enfants malades

 

 

LES ORIGINES DE “AIDONS MARINA”

  •  2011 : La maladie de Marina :

Marina était une petite fille pleine de vie, jamais malade. Et pourtant… Marina est décédée le
28 juillet 2012, d’une tumeur au cerveau appelée « gliome infiltrant du tronc cérébral », diagnostiquée en juin 2011. Marina nous a quittés à l’âge de 7 ans et demi, après 13 mois d’un combat perdu d’avance.

Le plus souvent, cette maladie emporte l’enfant, âgé généralement de 6 à 8 ans, en moins de deux ans, dans des circonstances difficiles, insoutenables. Rien qu’en France, 50 enfants en sont atteints chaque année, et … 50 enfants en décèdent !

  •  2011 : La création de l’association AIDONS MARINA :

Aucun traitement thérapeutique ne nous est proposé à l’époque (juin 2011) parce qu’il n’en existe pas ! Et pour cause, comment pourrait-il exister un traitement puisqu’aucun budget n’est consacré à la recherche pour ce type de tumeur ?

Parce que nous ne pouvons accepter cette fatalité, mais sans refuser les traitements palliatifs qui nous sont proposés, nous cherchons des pistes médicales autres que la médecine traditionnelle. C’est dans ce contexte qu’est créée l’association AIDONS MARINA afin de rassembler les dons permettant de tenter de soigner Marina par le biais de médecines parallèles.

  •  2012 : L’association AIDONS MARINA devient d’intérêt général :

Les tentatives de soins n’ont pas été concluantes. Et Marina s’en est allée... sacrifiée au nom d’intérêts économiques car son cancer, trop rare (50 enfants par an en France quand même, rappelons-le !), n’encourage pas les laboratoires à investir dans des projets de recherche.

Comme une évidence, le décès de Marina n’a pas mis un terme à l’association qui avait été fondée pour lui venir en aide initialement. L’association s’est alors donnée pour mission de faire connaître la situation dramatique en France s’agissant du financement de la recherche des cancers pédiatriques, de venir en aide aux enfants qui connaîtront le même sort et de soutenir d’une manière ou d’une autre, le développement d’une recherche indépendante et pérenne des cancers pédiatriques rares. Pour cela, une révision des statuts a été initiée et validée par une parution au Journal Officiel en novembre 2012.

 

DETAIL DES PROJETS ET ACTIONS

En cohérence avec les missions statutaires définies,
l’association AIDONS MARINA s’organise autour de différentes actions ou manifestations et lance les programmes suivants :

 

  •  Soutien à la recherche et au manque de moyens alloués : une loi :

L’association AIDONS MARINA était aux côtés de l’association EVA POUR LA VIE, à Paris, au sein de l’Assemblée Nationale, le 12 juin 2014 afin de présenter ce projet de loi, porté par M. Jean-Christophe Lagarde, ancien vice-Président de l’Assemblée Nationale.

L’association AIDONS MARINA profite de tous les moyens médiatiques mis à sa disposition pour communiquer autour de ce projet de loi qui défend l’idée d’un financement de la recherche au profit des cancers pédiatriques par les laboratoires pharmaceutiques au travers d’une taxe mineure prélevée sur la vente des médicaments. Ce projet de loi soutient également le droit à une individualisation des traitements.

A noter : l’association EVA POUR LA VIE a lancé la pétition qui est à l’origine de ce projet de loi.

Pétition et Projet de loi consultables sur le site www.evapourlavie.com

Sur ce même site, il vous est également proposé d’interpeller les députés de votre circonscription afin qu’ils co-signent ce projet de loi (2 minutes suffisent, le module étant très simple d’utilisation). Cette loi est INDISPENSABLE. Nous citoyens et/ou parents, avons un rôle à jouer, un rôle déterminant. Soyons dignes de la confiance que nos enfants placent en nous les adultes.

  • Soutien de proximité aux enfants malades :

L’association AIDONS MARINA organise régulièrement des manifestations (concours de belote, kermesse, expositions culturelles, vide-greniers, etc…) afin de faire connaître la cause qu’elle défend. Si des fonds sont récoltés, ils sont alors redistribués en grande partie aux enfants malades de la manière suivante :

- Individuellement :

d'ordre médical : financement de soins et soutien aux familles en difficulté du fait de la maladie.

d'ordre non médical : financement d’un voyage ou d’une activité qui sortirait l’enfant et sa famille du contexte de l’hôpital et de la maladie (à Disneyland, au Marineland, à la mer, à la rencontre d’un sportif ou d’un artiste de renom, etc…)

- Collectivement :

organisation de spectacles et d’activités au sein des hôpitaux ou structures accueillant des enfants malades (magie, clowns, spectacles de danse, etc …)

 

  •  Mise en place de bourses de recherche spécifiques et indépendantes qui concernent les cancers pédiatriques « orphelins » (priorité est donnée à la recherche fondamentale et translationnelle).

Chacun peut s’engager dans un projet humanitaire à grande échelle. Comment ? 

Par un don

à renouveler chaque année. Il reste acquis que tout engagement peut être rompu à tout moment.

A noter le choix de renouveler son geste chaque année assurerait la pérennité des programmes de recherche initiés.

Idée : si vous adhérez, donnez plus de sens à votre geste en vous fixant un objectif personnel : convaincre 20 personnes de votre entourage de faire de même puis qu'elles s'engagent à leur tour...

 

Ce qu’il faut savoir sur les dons aux organismes d’intérêt général :

Pour les particuliers :

En vertu de l'article 200 du Code Général des Impôts, le fonds de dotation AIDONS MARINA fait parvenir au particulier, dès réception du don, un reçu fiscal ouvrant droit à une réduction de l’impôt à payer d'un montant équivalent à 66% du montant total du don, dans la limite de 20% du revenu imposable.

En cas de dépassement du plafond, le bénéfice de la réduction est reportable sur les cinq années suivantes.

Exemple : sur un don de 100 euros, vous aurez donc réellement déboursé 34 euros ( soit 66 euros déduits de votre impôt)

Pour les entreprises :

En vertu de l'article 238 bis du Code Général des Impôts, le fonds de dotation AIDONS MARINA fait parvenir à l’entreprise, dès réception du don, un reçu fiscal ouvrant droit à une réduction de l’impôt à payer d'un montant équivalent à 60% du montant total du don, dans la limite de 0.5% du C.A.

En cas de dépassement du plafond, le bénéfice de la réduction est reportable sur les cinq années suivantes.

* Reçu établi pour tout montant supérieur ou égal à 15 euros

  •  Colloques :

L'association AIDONS MARINA sera présente autant que possible aux colloques et réunions d’information lui permettant de connaître les dernières avancées en matière de recherche et pourra ainsi porter et/ou soutenir les programmes prometteurs.

  

Vous l’aurez compris

Nous avons besoin de vous !

Ne laissez pas place à la fatalité

Soutenez-nous !

 

Merci.

Stéphanie VILLE, présidente

 

L’Association AIDONS MARINA est composée d’un Bureau de 4 membres bénévoles :

Stéphanie VILLE, présidente

Bertrand VILLE, vice-président

Gérard TASSI, trésorier

Christophe LA POSTA, secrétaire

Les membres de l’Association se retrouvent une à deux fois par an afin de dresser le bilan des actions passées et à venir, lors d’assemblées générales.

 

AIDONS MARINA, c'est aussi un Fonds de Dotation qui est constitué de 4 membres bénévoles :

D’un membre fondateur : Stéphanie VILLE

D’un conseil d’administration de 4 membres nommés par le fondateur :

Stéphanie VILLE, présidente et secrétaire

Bertrand VILLE, vice-président

Gérard TASSI, trésorier

Christophe LA POSTA