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Vous souhaite une bonne année 2024 !

 
 
 
 
A vous tous, famille, amis, bénévoles et ambassadeurs, mais aussi membres bienfaiteurs, partenaires ou entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2024.
 
Que cette année vous offre de partager des moments sincères, puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous.
De nouveau, et heureusement, grâce à vous, l’association Aidons Marina a pu maintenir un soutien de qualité envers les enfants malades et leurs familles tout au long de l'année 2023 mais a pu aussi continuer à participer au financement de projets de recherche en cancérologie pédiatrique. Alors un grand Merci à vous qui vous reconnaîtrez pour avoir contribué à ces réussites.
C’est grâce à la synergie de tous que nous y arrivons !

 
Bonne année. Avec toute mon affection.
Stéphanie VILLE, présidente
Rappel de nos engagements
Les origines de l'association
Aidons Marinasoutient les enfants malades et leurs familles.
Notre association est en contact direct avec ces familles et intervient à chaque fois que le besoin est identifié, pour soulager, soutenir, accompagner ces familles confrontées au pire : la maladie d'un enfant. 
 
Elle contribue aussi au financement de la recherche en cancérologie pédiatrique, particulièrement la recherche fondamentale et translationnelle. Elle soutient également les projets portés par des associations amies en faveur des enfants malades, lorsque le budget de leurs projets demande à être complété.
 
Enfin, dès 2014, Aidons Marina a œuvré au niveau législatif, avec des associations qui portent le même combat puis s’est impliquée dès 2017 au sein de la fédération Grandir Sans Cancer avec un objectif clair et assumé : accélérer les démarches qui visent à mieux protéger et accompagner les familles d'enfants malades et à créer un fonds dédié à la recherche en cancérologie pédiatrique : 
"ensemble, on est plus forts ".
Le 28 juillet 2012, Marina Ville, 7 ans et demi, nous quittait d’un cancer foudroyant du cerveau, le gliome infiltrant du tronc cérébral, diagnostiqué 13 mois plus tôt. Très vite, nous, parents de Marina confrontés à cette terrible épreuve, découvrons que la recherche en cancérologie pédiatrique n’est quasiment pas financée et, pour les cancers dits « rares », PAS DU TOUT financée !

A partir de là naît notre combat pour que l'
Etat s'engage, joue son rôle ; que par la Loi s'organise ce financement indispensable de la recherche en cancérologie pédiatrique.
 
Car rappelons ces chiffres : chaque année en France, 2550 enfants sont diagnostiqués d’un cancer (soit 7 annonces de ce terrible diagnostic à des parents chaque jour...)… et 550 en meurent (soit 1 à 2 chaque jour…).
 

Grâce à votre soutien, notre bilan...

Chers donateurs, chers partenaires,
Parce que, grâce à vos dons, nous finançons la recherche – toujours trop peu financée par l’Etat aujourd’hui, même si des progrès sont à reconnaitre. Parce que, grâce à vos dons, nous soutenons les familles, à différents niveaux : financement de « rêves » pour l’enfant malade, de soins, de thérapies et appareillages non remboursés, de frais de déplacement et d’hébergement près des centres de soins où est hospitalisé l’enfant, soutien aux parents qui cessent de travailler, financement de frais d’obsèques, hélas, etc. Parce que, grâce à vos dons, nous soutenons aussi des projets au sein des hôpitaux.
MERCI à vous.

Chers bénévoles, 
Parce que sans vous, l'association serait "une coquille vide". C'est grâce à votre implication, à votre présence lors de nos événements que l'association Aidons Marina est présente sur le terrain, se fait connaître et réalise des bénéfices qui viennent s'ajouter aux dons. Votre bonne humeur et votre participation sont appréciées à leur juste valeur, soyez-en sûrs.
Un grand MERCI.
Au sein de l'association Aidons Marina,
nous sommes 100 % bénévoles !
Et cela est très important. Pour nous, pour vous !

Ainsi, nos frais de fonctionnement sont minimes
et vos dons servent donc bien, avant tout, à financer la recherche, à soutenir les familles et les projets au sein des hôpitaux !
Financement de
la recherche
Financement de « projets de confort » au sein des hôpitaux
Nous avons renouvelé cette année la 10ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux pour leurs programmes de recherche sur les tumeurs pédiatriques cérébrales, sur les tumeurs du foie, sur les tumeurs du rein. Nous soutenons ou avons soutenu également en parallèle d’autres projets : sur l’ostéosarcome, le sarcome d'Ewing, le neuroblastome mais aussi des financements de projets de recherche d’approche plus globale.
 
Montant attribué :
- en 2023 : 17 500 €
- au global : 158 000 €

 
Financement de vidéoprojecteur pour la projection de dessins animés pendant les séances de radiothérapie des enfants, d’activités sportives, de casque à réalité virtuelle pour diminuer l'anxiété avant, pendant et après les interventions au bloc opératoire, d’ateliers ludiques et créatifs, etc.
 
Ce sont là quelques exemples de financements utiles : distraire pour diminuer l'anxiété, combattre l'ennui, entretenir le corps et l'esprit...


Montant attribué au global : 7 972,03 €
Financement du soutien aux enfants malades et leurs familles
  • Financement de "rêves", vacances, moments de détente
  • Financement du quotidien des familles, le "soutien matériel"tel que : frais de déplacement, d’hébergement pour être au plus près de son enfant hospitalisé, parfois même des frais d’obsèques malheureusement...
  • Financement d’ordre médical : soins (en France ou à l’étranger) et thérapies ou appareillages non remboursés
           Montant attribué au global : 82 798,98 €
 
Alors, pour ce bilan qui montre l'utilité de notre action,
encore une fois, MILLE mercis
à nos généreux donateurs, à nos partenaires et à nos bénévoles !
 

L'implication d'Aidons Marina au niveau législatif

L’association Aidons Marina a œuvré, dès 2014, au niveau législatif, puis à partir de 2017 par son implication au sein de la fédération Grandir Sans Cancer (dont Stéphanie Ville est co-fondatrice).
 
A l’origine, un constat : se fédérer était indispensable pour être entendus au plus haut sommet de l’Etat. Toutes les associations et les bonnes volontés qui se rassemblent au sein de la fédération Grandir Sans Cancer permettent de mener ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).
 
C’est pourquoi Aidons Marina reste un soutien sans faille de la fédération Grandir Sans Cancer. Elle continuera d’apporter, autant qu’elle le peut, son aide et son soutien aux démarches entreprises par la fédération, toujours dans l'intérêt du citoyen et en particulier des enfants malades et de leurs familles.
 
Et sur l'année 2023, avec d'autres associations amies oeuvrant pour la même cause, nous avons identifié d'autres sujets méritant d'être étudiés pour encore plus de justice et d'équilibre pour les enfants malades. Nous vous tiendrons évidemment informés dès lors que nous aurons obtenu des avancées.
 

Rappel des avancées déjà obtenues

Novembre 2018
Un amendement au projet de loi des Finances (PLF) est voté. Il accorde 5 millions d’euros à la recherche sur le cancer pédiatrique et est renouvelé, depuis, chaque année.
 
Juin 2020
Loi visant à améliorer les droits des travailleurs et l'accompagnement des familles après le décès d'un enfant.
 
Novembre 2021
Loi portée par le député Paul Christophe sur le doublement de la durée de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale), versée aux parents qui doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant gravement malade, victime d’un accident de la vie, qui passe de 310 à 620 jours, ainsi qu’une revalorisation de cette allocation au niveau du SMIC.
Octobre 2021
20 M€ supplémentaires pour la recherche sur les cancers des enfants grâce à l’amendement défendu par la députée Béatrice Descamps, dans le cadre du projet de loi de finances pour 2022, en plus des 5 millions déjà fléchés depuis fin 2018.
 
Avril 2022
Le député Paul Christophe remet au Premier Ministre de l’époque, M. Jean Castex, un rapport de 75 pages, comprenant 35 mesures, suite à la mission gouvernementale qui lui avait été confiée fin 2021, dédiée à l’aide, à l’accompagnement et à la protection des familles d’enfants atteints de maladie grave ou d’accident de la vie.

AIDONS MARINA est fière d'avoir participé à toutes ces avancées, par son implication dès 2014 puis au sein de la fédération Grandir Sans Cancer à partir de 2017.


Plus récemment, en 2023...

Grâce à la fédération Grandir Sans Cancer mais aussi à d'autres acteurs qui agissent pour le bien des familles d'enfants malades et de la recherche :
Décembre 2023
 
Assurance prêt immobilier et enfant malade : une grande avancée pour les familles d’enfants malades !
Dans une décision du 13 décembre, le Comité consultatif du secteur financier (CCSF) a adopté à l'unanimité un avis par lequel les assureurs s'engagent à prévoir une garantie « aide à la famille » dans au moins un de leurs contrats d'assurance emprunteur. Le but est de soulager financièrement les familles qui doivent s'arrêter de travailler pour s'occuper d'un enfant atteint d'une maladie grave ou d'un important accident de la vie.
En juillet 2025 au plus tard, tous les assureurs devront ainsi « proposer dans au moins un de leur contrat d'assurance emprunteur une garantie “aide à la famille”. Cette nouvelle garantie permettra une prise en charge temporaire de tout ou partie des échéances des crédits immobiliers pour financer l'achat de la résidence principale dans le cas d'un assuré contraint de cesser partiellement ou totalement son activité professionnelle pour assister son enfant mineur (atteint d'une maladie grave ou victime d'un accident grave de la vie). Cette garantie est conditionnée à la souscription d'une couverture incapacité temporaire de travail », fait savoir l'avis du CCSF.
Une victoire obtenue grâce au concours du député Paul CHRISTOPHE – Député du Nord et de la fédération Grandir sans cancer dont nous saluons l’engagement et la ténacité.
Mention spéciale à M. Wilfried BRIAND (Directeur de la Souscription et de l'Innovation en Assurance Emprunteur chez CNP Assurances), qui a été ce lien nécessaire entre les professionnels de l'assurance et les parlementaires et associations. Nous lui devons beaucoup pour cette avancée.

Deux points à surveiller toutefois :
- mettre en place cette garantie le plus rapidement possible car la date annoncée - juillet 2025 - semble un peu loin quand même. Pourquoi pas dès 2024 ?
- s’assurer que cette garantie ne soit pas proposée qu’aux nouveaux contrats mais bien aussi aux contrats déjà existants.
Merci aux organismes d’assurance qui ont su s’emparer de ce sujet essentiel pour les familles.


Lois, amendements, décrets

Des liens utiles pour tout savoir du contenu de ces avancées
qui ouvrent des droits indispensables :
Quand une maladie grave touche un enfant, il est essentiel de simplifier le quotidien semé d’embuches de ces familles.
Il est alors important de leur faire connaître leurs droits.
Et, comme vous l'aurez compris, par l'implication des associations et de parlementaires engagés, leurs droits ont bien évolué ces dernières années. 

Ces droits se traduisent au travers de plusieurs lois adoptées ou modifiées par le Parlement. Elles visent toutes, bien sûr, à renforcer les droits des parents et de leurs enfants et ont donné lieu à la publication de plusieurs décrets. Avoir accès au contenu précis de ces loi est indispensable.
 
• La proposition de loi n°742 visant à renforcer la protection des familles d’enfants touchés par une affection de longue durée, promulguée le 19 juillet 2023 : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000047862209
 
• La proposition de loi n°3663 visant à l’accompagnement des enfants porteurs de pathologie chronique ou de cancer, promulguée le 17 décembre 2021 : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000044513764
 
• La proposition de loi n°3422 visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, promulguée le 15 novembre 2021 :
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000044327270
 
La proposition de loi n°422 visant à améliorer les droits des travailleurs et l'accompagnement des familles après le décès d'un enfant, promulguée le 8 juin 2020 :
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000041975976
 
• La proposition de loi n°1328 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli, promulguée le 08 mars 2019 : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000038215896

 


Retour sur quelques moments de l'association Aidons Marina en 2023...


Le désormais incontournable concours de belote coinchée
au mois de mars

Toujours un moment sympathique qui permet de faire connaître notre association et de recueillir des bénéfices. La prochaine édition se tiendra le dimanche 17 mars 2024.

     

 


La course EOL au mois de mai

Depuis 2016, le club EOL - Entente Ouest Lyonnais Athlétisme soutient l’association Aidons Marina, dans le cadre du Trail L'Eolienne - Les Sauvages qui réunit parents et enfants dans le sport.
Dimanche 14 mai 2023, ce n’était pas moins de 142 adultes inscrits et 3 courses au programme.
Pour les enfants, 37 participants.
Tous ont bravé le mauvais temps et ont ainsi participé à la cause que nous défendons, celle des enfants malades.
Cette année encore, cela s’est traduit par la remise de TOUS les bénéfices de l’inscription des enfants à la course à l’association AIDONS MARINA.

    


Les 10 ans de l'entreprise lyonnaise IZI Group au mois de juin

Cette entreprise est un soutien de longue date d'Aidons Marina.
Le 29 juin au soir, Stéphanie Ville, présidente de l’association Aidons Marina a eu l'honneur d’être invitée à fêter les 10 ans d’IZIgroup (IZIPest Izipest Izinovation IZIPest : formations - audits - accompagnements) à L'Embarcadère Lyon. Et même d’avoir eu un temps le micro en main pour mettre en lumière l’association !
Christine Lasseur, l’une des trois associés de l’entreprise est aussi une fidèle et incontournable ambassadrice d’Aidons Marina (depuis 2016 !). Accompagnée par son amie, Delphine Crespy, son investissement est indéniable.
Que ce soit par des dons faits par son entreprise ou par d’autres entreprises partenaires, par des actions concrètes sur le terrain, au travers d’aventures sportives souvent (Les ACE du raid), ce sont tout de même près de 100 000 € qui ont été reversés à Aidons Marina à ce jour.
Nous sommes donc évidemment reconnaissants de cet investissement au profit de la cause pour laquelle nous agissons, celle des enfants malades et du financement de la recherche en oncologie pédiatrique.
Bien évidemment, nous remercions également toutes les entreprises, proches d’IZIgroup, qui se reconnaîtront et qui soutiennent donc également notre association depuis de nombreuses années.
Merci encore aux trois associés (Romain Lasseur, Benoît Roure, Christine Lasseur) et longue vie à IZIgroup qui, en plus de réussir dans son domaine, fait preuve d’un altruisme qui l’honore. Un modèle à suivre…
      


La journée des Gentlemen au mois de juillet

L’association Aidons Marina a eu l’honneur d’être invitée à la JDG (Journée Des Gentlemen) qui se tenait dans un lieu magnifique, le Golf Club De La Tour De Salvagny (69) le 2 juillet.
Nous remercions du fond du cœur la société organisatrice de cet événement, Scandco Événementiel et particulièrement M. Charles MARRON qui avait à cœur de mettre à l’honneur notre association qui se bat pour la cause des enfants malades et pour le financement de la recherche en cancérologie pédiatrique.
Cela s’est traduit d’ailleurs par la remise d’un chèque de 400 € au profit d'Aidons Marina.
L’autre fait marquant de cette belle journée a été l’accompagnement du Rotary International - Club de Charbonnières, particulièrement de son président M. Claude LAURENT, qui a souhaité mettre en lumière Aidons Marina. Ainsi, en sa compagnie, nous avons déambulé à travers les stands afin de présenter l’association Aidons Marina, pour essayer de sensibiliser à cette noble cause afin de récolter les fonds indispensables à nos actions. Le Rotary Club de Charbonnières a aussi prévu un soutien plus grand qui reste à concrétiser.
Même si le thème de l’événement traitait de présentation de produits de luxe, la présence d’AIDONS MARINA et surtout de sa mise en lumière par la société organisatrice SC&CO et par le Rotary Club de Charbonnières a montré qu’on peut traiter de sujets graves en toutes circonstances.
Merci à tous ceux et celles qui ont montré de l’intérêt, ont marqué leur soutien pour notre cause. 
 
    
 


Le concert pop rock au mois d'octobre

Une soirée très réussie : le talent et la générosité des artistes au profit d'Aidons Marina !
C'était le 14 octobre dernier. Le groupe « Orchestral System» offrait, une nouvelle fois, à l'association Aidons Marina une très belle soirée. Le public était là (merci !!!) ; la salle était quasiment pleine et l'ambiance était au top !
De la belle musique, de belles mélodies, un répertoire vraiment très large, très varié et un ensemble de 30 musiciens et chanteurs de talent qui ont fait preuve de beaucoup de générosité envers le public et envers l'association Aidons Marina.
Tous ces artistes et ce public réunis nous ont permis de réaliser un très joli bénéfice qui s'est élevé à 3 186,55 €.

          


Les récitals de piano au mois de novembre

C'était le 18 novembre. 
Un grand merci aux artistes, Jean-Baptiste MATHULIN et Jodyline GALLAVARDIN, qui nous ont régalé de leur immense talent. Ce fut un réel plaisir de les entendre.
Au-delà de ce moment de partage musical, nous saluons la générosité de l'association "les FETES MUSICALES - ENTREPRISES ET CULTURE" de Lissieu (69380), représentée par M. Christian FEUERSTEIN qui a organisé et financé les 2 récitals de piano de cette soirée.
Et là aussi, ce n’est pas la première fois que cette association soutient Aidons Marina. Alors, un grand Merci pour ce nouveau soutien dont le bénéfice s’élève à 877,18 €.
Cette soirée a aussi permis de mieux faire connaître l'association Aidons Marina aux lissilois...

      
 

Le site internet Aidons Marina
se refait une beauté
...

Une refonte du site était devenue nécessaire pour le moderniser et l'améliorer, le rendre plus dynamique et mieux référencé. Vous le découvrirez bientôt, au cours du 1er trimestre 2024. D'ici là, veuillez nous excuser si vous rencontrez quelques problèmes d'accès.
 
Vous souhaitez soutenir AIDONS MARINA ?
Notre association, à 100% bénévole, avance mais elle continue d'avoir besoin de votre soutien, de vos encouragements.
Pour cela, plusieurs possibilités s’offrent à vous :
Devenir bénévole
Vous pouvez, tout simplement devenir bénévole et ainsi donner de votre temps pour Aidons Marina lors d’actions mises en place. Ou vous avez des idées de projets, événements, manifestations que vous organiseriez au profit d’Aidons Marina.
Devenir entreprise mécène
Vous travaillez au sein d’une entreprise ? Vous êtes gérant d’une entreprise ?
Votre entreprise peut devenir mécène et cet acte altruiste peut de plus vous faire bénéficier d’un avantage fiscal très intéressant !
Offrir un événement à l'association
Pour qu’elle en tire les bénéfices : concert, spectacle, pièce de théâtre…
 
Cliquez ici pour FAIRE UN DON

Rappel des règles de défiscalisation des dons

- Pour les particuliers :
66 % du montant du don en réduction d'impôt (dans la limite de 20 % du revenu imposable).
Exemple : pour un don de 100 €, l'administration fiscale me restitue 66 € sous forme de réduction d'impôt.
Le don réel revient donc à 34 €.
 
- Pour les entreprises :
60 % du montant du don en réduction d'impôt (dans la limite de 5 pour 1000 du C.A. - reportable sur 5 années).
Exemple : pour un don de 100 €, l'administration fiscale restitue à l'entreprise 60 € sous forme de réduction d'impôt.
Le don réel revient donc à 40€.

Ce sont les soutiens qui permettent à l’association de tenir ses engagements et de poursuivre son combat.
Alors, on compte sur vous !


“La vie n’est pas faite de ce qu’on y trouve,
mais de ce qu’on y apporte”

 

Notre agenda

DATES A RETENIR POUR LE 1ER TRIMESTRE 2024

Vous retrouverez tous les détails sur le site internet et sur la page Facebook quelques semaines avant chaque événement.
N’hésitez pas à parler de ces événements autour de vous !

du 1er au 29 février 2024

 
Nous organisons, avec une équipe de jeunes étudiants très motivés, une "course virtuelle". Ce sera la première et nous espérons la répéter les années suivantes ! Concrètement, très très bientôt, nous vous informerons des modalités (achat de dossard et informations plus précises). 

A noter que cette course virtuelle pourra être faite seul(e) ou à plusieurs, entre copains, entre collègues, être l'occasion d'un challenge... Tous les formats sont permis !!!

Elle pourra se traduire par une activité sportive d'extérieur (course à pied, vélo, marche,...) ou une activité sportive d'intérieur (yoga, tapis de course,...).

Elle pourra s'accompagner de dons (ceux-ci ne sont jamais de trop :)))

Vos photos / vidéos dans l'effort seront les bienvenues pour alimenter notre album de l'événement !

L'objectif ?

Faire parler de l'association et donc des enfants malades et, bien sûr, réaliser un joli bénéfice pour la cause que nous défendons.

On compte sur vous pour faire de ce nouvel événement une réussite.


 

le 17 mars 2024

 
Nous organisons la 10ème édition du concours de belote coinchée. Celui-ci aura lieu le dimanche 17 mars 2024, à
13 h 30, au centre culturel de l’Aqueduc à Dardilly (69570). Notez bien cette date dans votre agenda.

C’est un moment de plaisir pour tous et, bien sûr, encore et toujours, l’occasion de recueillir des fonds pour notre cause.
Nous contacter
Rester informé
Stéphanie VILLE, présidente
E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 
Tél. : 06 60 39 93 03

42, chemin de la Beffe - 69570 Dardilly
n° d’affiliation Préfecture du Rhône : W691079096
Notre page Facebook : aidons marina
Notre site internet : www.aidonsmarina.com
 
Facebook
Website
 

 

Vous souhaite une bonne année 2023 !
 
A vous tous, famille, amis, bénévoles et ambassadeurs, mais aussi membres bienfaiteurs, partenaires ou entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2023. Que cette année vous offre de partager des moments sincères, puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous.

En 2022, grâce à vous, l’association Aidons Marina a pu maintenir un soutien de qualité envers les enfants malades et leurs familles mais a pu aussi continuer à participer au financement de projets de recherche en cancérologie pédiatrique.

Alors un grand Merci à vous qui vous reconnaîtrez pour avoir contribué à ces réussites.

C’est grâce à la synergie de tous que nous y arrivons !
 

Bonne année. Avec toute mon affection.
Stéphanie VILLE, présidente

Lire la suite - actions, soutien et bilan de l'association AIDONS MARINA

Espérer du hasard ou des autres ce que vous attendez de la vie ne peut mener qu’à frustration.

C’est un désengagement bien malheureux.

Il faut soi-même aller chercher ce que l’on attend.

        

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Tout au long de 2021, et comme chaque année, fidèle à elle-même, l’association AIDONS MARINA a continué à soutenir les enfants malades et leurs familles, au contact direct de ces familles.

Elle a aussi continué à financer la recherche en oncologie pédiatrique.

Elle a enfin également continué à oeuvrer au niveau législatif, au travers de l’implication de sa présidente, Stéphanie Ville, au sein de la fédération GRANDIR SANS CANCER, de laquelle elle est co-fondatrice et également l’actuelle présidente.

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Rappelez-vous : le 28 juillet 2012, Marina Ville, 7 ans et demi, nous quittait d’un cancer foudroyant du cerveau, le gliome infiltrant du tronc cérébral, diagnostiqué 13 mois plus tôt. Très vite, nous, parents de Marina, confrontés à cette terrible épreuve, découvrons que la recherche en cancérologie pédiatrique n’est quasiment pas financée et, pour les cancers dits « rares », PAS DU TOUT financée !

A partir de là, vous comprenez l’origine de notre combat et les attentes que nous avions : que l’Etat s’engage, joue son rôle ; que par la loi s’organise ce financement indispensable de la recherche en cancérologie pédiatrique.

Car rappelons ces chiffres : chaque année en France, 2550 enfants sont diagnostiqués d’un cancer (soit 7 annonces de ce terrible diagnostic à des parents chaque jour)… et 550 en meurent (soit 1 à 2 chaque jour…).

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C'est ainsi que, depuis près de 10 ans et grâce au soutien de beaucoup d'entre vous :

L’association Aidons Marina soutient les enfants malades et leurs familles :

- financement de soins réalisés dans des hôpitaux étrangers,

- financement d’appareillages (cadre de marche postérieur)

- financement de frais d’obsèques d’enfants,

- financement de vidéoprojecteur pour la projection de dessins animés pendant les

séances de radiothérapie des enfants,

- financement d’activités sportives à l’hôpital,

- financement de séjours vacances en famille,

- etc.

Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu sur les aides que nous apportons car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respect de leur vie privée, déjà si chamboulée. En revanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.

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L’association Aidons Marina finance la recherche en oncologie pédiatrique :

Nous avons renouvelé cette année la 8ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux. Nous finançons ainsi les programmes de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales, du Dr Christophe Grosset sur les tumeurs du foie, du Dr Patrick Auguste sur les tumeurs du rein.

Et nous continuons à financer le projet de recherche du Dr Max Piffoux de l’INSERM de Lyon sur les ostéosarcomes, cancers hautement agressifs qui se développent à partir d’un os.

Lien : https://www.aidonsmarina.com/la-maladie/les-cancers-pediatriques

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L’association Aidons Marina oeuvre également au niveau législatif, par son implication au sein de la fédération Grandir Sans Cancer – Focus sur la fédération Grandir Sans Cancer :

Pour ne rien changer, cette année encore, Aidons Marina a montré qu’elle avait un rôle important à jouer, à l’image de nombreuses autres associations qui se battent pour la même cause.

Un changement a vraiment été amorcé avec la pétition lancée par l’association EVA POUR LA VIE il y a quelques années. Et, depuis, partant du constat que se fédérer était indispensable pour être entendus au plus haut sommet de l’Etat, nous avons réussi à rassembler près d’une centaine d’associations au sein de la fédération Grandir Sans Cancer afin de mener ENSEMBLE ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).

Grâce à cela, ces derniers temps, force est de constater que nous pouvons tous nous féliciter d’avoir obtenu de très grandes avancées au sein de la fédération.

 

 

Mais avant cela, rappelez-vous…

En novembre 2018, était voté et approuvé un amendement de 5 millions d’euros par an sur 5 ans pour la recherche en oncologie pédiatrique, proposé par le gouvernement, par le biais de Frédérique Vidal, Ministre de la recherche. C’est bien entendu sous l’impulsion des associations, et de la fédération Grandir Sans Cancer en particulier, que cet amendement a pu voir le jour car les associations étant de plus en plus nombreuses à réagir et à agir, il devenait impossible pour l’Etat de continuer à faire la sourde oreille.

C’était donc un premier pas et nous pouvions nous en réjouir pour cette raison.

MAIS ce n’était pas suffisant. Un rapport de la députée Martine Faure, établi en 2016, démontrait que le besoin était bien supérieur. Même si nous avions su apprécier, loin du compte, il nous fallait continuer le combat en étant très vigilants pour que cette timide reconnaissance du besoin aboutisse à un meilleur financement de la recherche en faveur des cancers pédiatriques, et surtout à un financement inscrit dans la loi.

Madame la Ministre avait souhaité que les associations soient parties prenantes aux réunions de l’INCa (Institut National du Cancer) pour définir l’utilisation de ces 5 millions d’euros renouvelés chaque année. C’est chose faite et ce sont précisément 3 collectifs : GRAVIR, l’UNAPECLE et la fédération GRANDIR SANS CANCER qui interviennent lors de réunions mensuelles depuis 3 ans.

Ce qui est nouveau :

En octobre 2021, une majorité de députés ont voté, au sein de l'Assemblée nationale, un budget de 20 millions d'euros en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques, portant le fléchage de 5 à 25 millions euros. Une quinzaine d'amendements étaient déposés : le plus ambitieux était porté par la députée du Nord et ancienne enseignante Béatrice Descamps (UDI), avec laquelle œuvre la fédération. Des députés de tous bords ont décidé de dire OUI. Ce budget intégré dans le projet de loi de finances pour 2022 a été définitivement adopté par 142 voix pour, 50 contre et une abstention le 15 décembre.

Vous imaginez à quel point nous nous réjouissons de cette décision. Bien sûr, nous souhaitons suivre en 2022 les travaux de recherche rendus possibles grâce à cet effort budgétaire qu'il faudra pérenniser pour guérir mieux et plus, mais aussi favoriser l'évitement des cancers pédiatriques qui restent la 1ère cause de décès des enfants par maladie dans notre pays.

Il nous faudra enfin rester vigilants car ce budget est le dernier du quinquennat Macron et pourrait connaître des modifications en cas d’alternance à la suite de l’élection présidentielle de 2022.

Retrouvez l’intégralité des débats et l’émotion même dans les rangs de l’assemblée ici :

https://www.youtube.com/watch?v=JJM801nEeQA

 

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Nous avons aussi déjà obtenu (toujours au travers de la fédération Grandir Sans Cancer) :

 

  • La loi sur le congé pour deuil, loi sur laquelle nous avons été plusieurs fois auditionnés sur nos attentes et préconisations pour obtenir cette victoire en avril 2020 : le vote de la loi et donc des 8 articles qui la composent.

Lien vers le texte de loi :

http://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15t0422_texte-adopte-seance

Comme toute loi, celle-ci est susceptible de modifications, d’améliorations sur lesquelles nous travaillons avec les parlementaires investis à nos côtés.

 

  • L’amélioration des conditions d’octroi de l'AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) : suite à un vote à l’unanimité au sein de l’Assemblée nationale en novembre 2020, la fédération Grandir Sans Cancer était auditionnée par le Sénat le 14 octobre dernier. Bien sûr, nous avons confirmé tout notre soutien à cet amendement et étendu la discussion à d'autres préconisations, d'autres avancées nécessaires et possibles pour encore améliorer le dispositif. Merci à la rapporteure et sénatrice, Colette Mélot pour son écoute et son action qui a abouti à l’adoption de cette proposition de loi par le Sénat le 4 novembre dernier.

Ainsi les familles vont pouvoir bénéficier de cette allocation non pas pour 310 jours mais pour 620 jours sur 3 ans.

Rappelons que ce dispositif permet à un parent de se rendre disponible pour accompagner son enfant gravement malade, blessé ou handicapé, sans perdre son emploi, et en conservant une source de revenus.

Au sujet du revenu, une revalorisation de l’AJPP au niveau du Smic est à venir (dans le dispositif actuel, l’allocation est de 52,13 euros net par jour ouvré pour une personne seule, et de 43,87 euros lorsque le bénéficiaire est en couple. Le montant mensuel moyen est estimé à 846 euros, contre 1 258 euros net pour le Smic).

 

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Forte de ces succès, La fédération Grandir Sans Cancer oeuvre désormais sur un autre volet qui est le volet social "pendant la maladie de l'enfant" avec une attente forte de meilleure protection des familles pendant la maladie d’un enfant.

A ce propos, une mission gouvernementale a été confiée par Monsieur le Premier ministre Jean Castex à Monsieur Paul Christophe, député du Nord, avec lequel nous travaillons sur de nombreux thèmes entourant ce volet très large.

A noter que Grandir Sans Cancer est la 1ère fédération française de lutte contre les cancers et les maladies graves de l'enfant à s'engager de cette façon autour de la nécessité de créer un statut de parent protégé au niveau parlementaire. Nous ne nous limitons donc pas aux cancers : nous œuvrons pour toutes les familles d'enfants touchées par une maladie grave ou un accident de la vie également.

 

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Nous restons confiants sur les avancées que nous sommes encore en droit d’espérer car, après tout, de nombreux députés ont décidé de s’impliquer, de prendre le temps d’entendre la fédération, les associations, de déposer une question à l'Assemblée, un amendement ou une proposition de loi. Et plus de 120 d’entre eux ont accepté de co-signer la tribune de la fédération « face aux cancers, aux maladies graves et accidents de la vie de l’Enfant, luttons contre les inégalités »

Lien : Tribune Grandir Sans Cancer - OUEST FRANCE

 

 

D’autres sujets mériteront d’être portés aussi et, l’un d’entre eux, mais non des moindres, est celui de

« la recherche épidémiologique : origines et recherche des causes »

afin de pouvoir enfin répondre un jour à cette question : « pourquoi mon enfant a un cancer ? ».

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POUR EN REVENIR A NOS ACTIONS AVEC L'ASSOCIATION AIDONS MARINA...

 

Tout d'abord, des remerciements !

L’association AIDONS MARINA voudrait remercier tous ceux qui nous soutiennent ou qui oeuvrent à nos côtés

Merci à nos bénévoles, à nos ambassadeurs !

Merci à nos donateurs, entreprises ou particuliers !

 

Pour réussir à se faire entendre, pour prendre une place de choix dans les débats et pour pouvoir proposer son aide aux familles touchées par la maladie et aux chercheurs sans cesse en demande de subventions, Aidons Marina a besoin de bénévoles et de relais, pour mener à bien ses manifestations, et de donateurs et de mécènes qui lui accordent leur confiance au travers de dons de plus en plus importants. Sans eux, elle ne peut rien ! S’ils n’étaient pas là, l’association ne serait qu’une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.

Votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation sont indispensables au bon fonctionnement de l’association.

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Ainsi, nous remercions nos très chères ambassadrices, Christine Lasseur et Delphine Crespy, de l’équipe Les ACE du raid, qui, par le biais de leurs réseaux, par le biais de leurs actions et aventures sportives, apportent une notoriété à AIDONS MARINA et lui permettent de recueillir des fonds importants, et ce depuis de nombreuses années maintenant, auprès d’entreprises partenaires qui, pour la plupart, renouvellent leur don chaque année ! Bien sûr, crise COVID oblige, nos ambassadrices se concentrent ces temps-ci sur des courses locales, notamment le Raid des Etoiles du Verdon, réalisé en juin 2021, où elles ont décroché la 5ème place sur 56 équipes.

Grâce à cela, grâce à toutes ces entreprises partenaires de leurs exploits, notre équipe Les ACE du raid a encore réussi la prouesse de recueillir pour l’association la très belle somme de 17 970 euros !!!

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Merci donc à toutes les entreprises mécènes et les associations, - les nouvelles et celles qui restent fidèles -

SEFEMA, SOGECO, WM Sarl, Sud Agro Formation, AGIL SOLUTIONS, EDIALUX, CORNET VINCENT SEGUREL, cabinet ROSTANG, AP Management, GROUPAMA, TOUT FAIRE MATERIAUX, association ENTRE CIEL ET TERRE, association ORCHESTRAL SYSTEM, association LES JEUX-DITS, TERRE DE RUNNING, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, SBM DEVELOPPEMENT,  DE SANGOSSE, AXA ASSURANCES, LE MARCHE AUX AFFAIRES Rive-de-Gier,…). Impossible de les citer toutes MAIS toutes ces entreprises, associations et fondations partenaires sont mises en avant dès que nous le pouvons, lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.

Mention spéciale aux entreprises France CERTIFICATION, IZINOVATION, DKM EXPERTS, LODI, HERMITAGE AVOCATS, BSI AVOCATS qui dépassent nos attentes, malgré cette période sanitaire difficile ! Comme vous l’aurez compris, l’acte de don est si important pour faire vivre notre association que notre gratitude est totale.

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Merci évidemment à tous les donateurs particuliers car vous êtes nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS aussi ! Votre soutien est réellement INDISPENSABLE. Oui répétons-le... Chaque euro compte et soyez certains que l’argent que vous nous confiez est redistribué de la meilleure manière qui soit, directement aux familles d’enfants malades et aux projets de recherche en cancérologie pédiatrique.

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Nous remercions encore et toujours la Mairie de Dardilly, qui, depuis de nombreuses années, offre à AIDONS MARINA les moyens de réussir ses manifestations, en lui ouvrant l’accès à des lieux pour mener à bien ses actions.

MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie de faciliter ainsi, autant qu’il vous est possible, nos démarches.

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Enfin, je voudrais dire un grand Merci à nos bénévoles !!! 

A chaque manifestation que nous organisons se pose la question des bénévoles qui répondront présents. Eh oui, pris par nos vies, emportés par le quotidien, le temps qui défile si vite, nous aurions tendance à oublier l’importance que peut revêtir notre participation à un événement. Et pourtant, sans bénévoles, pas d’événement et sans événement pas de bénéfice…

Nous accueillons toutes les bonnes volontés et, pour ceux qui nous rejoignent, vous verrez comme il est gratifiant de s’investir et vous verrez comme nous sommes toujours heureux de voir arriver de nouveaux bénévoles. L’invitation est une nouvelle fois lancée !

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                                                  IMAGE 14 VILLE Mélinda et VILLE Telma

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Grâce à cette belle synergie, grâce à l’implication de tous ces acteurs que vous êtes, nous sommes fiers de vous annoncer que

Aidons Marina a recueilli sur toute l’année 2021 la jolie somme de

34 637,21 euros

                                                                                               ------                                                      

Depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour de réelles avancées en termes de recherche pour les enfants confrontés à un cancer pédiatrique. Comme vous l’avez vu, ces attentes deviennent réalité grâce aux actions de la fédération Grandir Sans Cancer, à laquelle l’association Aidons Marina est intimement liée.

Aidons Marina soutient aussi, dans le cadre du volet social de la maladie, toute famille dont l’enfant est atteint d’un cancer certes mais aussi de toute autre maladie grave, rare, atteint de handicap ou victime d’un accident de la vie.

En cette nouvelle année 2022, faisons le vœu que toutes ces actions continuent de porter leurs fruits. Que les parlementaires qui s’investissent à nos côtés et dont nous saluons encore une fois l’engagement, soient de plus en plus nombreux pour que les sujets que nous défendons soient inscrits dans la Loi.

La fédération Grandir Sans Cancer est devenue un acteur incontournable des combats qu’elle mène et qu’elle a même souvent initiés (bien souvent portés par Stéphane Vedrenne, lui-même membre fondateur de la fédération Grandir Sans Cancer et à l'origine de nombreuses démarches dans le cadre de l'association Eva Pour La Vie). L’association AIDONS MARINA, en raison de son implication dès l’origine au sein de la fédération, est forcément de ce voyage et en est très fière, tout en espérant pouvoir s'impliquer encore plus, dans l'intérêt toujours de ces enfants malades qui sont en droit d'attendre le meilleur de nous.

Pour que plus aucun parent ne s'entende dire que rien ne peut être fait pour soigner son enfant...

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Chers membres bienfaiteurs,

Cette année encore, je voudrais donc vous inviter à AGIR.

Penser et nous dire que l’association AIDONS MARINA fait de belles choses, c’est bien et nous vous remercions de vos encouragements.

MAIS, n’oubliez pas que notre association est à 100 % bénévole et qu’elle a donc besoin de vous pour continuer à mener ses actions. Si vous ne le faites pas déjà, pourquoi ne pas vous investir pour l’association ? Vous avez du temps OU vous avez une idée d’événement, un contact utile pour l’association ? Et si vous n’avez ni l’un, ni l’autre, vous avez toujours la possibilité de nous soutenir par un don et de faire parler de nous autour de vous, d’inciter vos proches et connaissances à nous soutenir. Vous aurez alors fait là un geste pour l’association.

Vous aurez AGI

Rappelez-vous ceci : vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, continuez à nous soutenir et n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens, qu’ils soient financiers ou autres.

A vous tous, famille, amis, bénévoles et ambassadeurs, mais aussi membres bienfaiteurs, partenaires ou entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2022. Que cette année vous offre de partager des moments sincères, puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous.

Bonne année. Avec toute mon affection.

Stéphanie VILLE, présidente

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Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre :

notre site internet www.aidonsmarina.com

notre page facebook aidonsmarina

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Vous pouvez aussi faire un don (en ligne et sécurisé) :

https://www.helloasso.com/associations/aidons-marina/formulaires/1/widget

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Et si vous pensiez aussi à faire connaître Aidons Marina ? C’est déjà un acte bénévole et engagé qui ne demande que très peu de votre temps.

N’hésitez pas !

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DATES A RETENIR POUR LE 1ER SEMESTRE 2022 :

Vous retrouverez tous les détails sur le site internet et sur la page Facebook quelques semaines avant chaque événement.

N’hésitez pas à parler de ces événements autour de vous !

 

20 mars 2022 :

Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée.

Celui-ci aura lieu le dimanche 20 mars 2022, à 13 h 30, au centre culturel de l’Aqueduc à Dardilly (69570).

Bien sûr, si les conditions sanitaires en vigueur à cette date nous autorisent à organiser l'événement et en respect des règles sanitaires imposées.

Il s’agira de la 9ème édition ! Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir pour tous et, bien sûr, l’occasion de recueillir des fonds pour notre cause.

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D’autres événements sont à venir mais les dates ne sont pas encore définies

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NOTRE MISE EN LOCATION D’APPAREILS PROFESSIONNELS : 

Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn. L’association s’est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables. Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un e-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !

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La newsletter ne s'affiche pas correctement ? (cliquez-ici)
Facebook Aidons Marina
www.aidonsmarina.com

Bien faire,
c'est se coucher le soir en se disant qu'on a fait du mieux qu'on a pu...

Ne rien faire est le chemin de mal faire...
Il y a une grande différence entre faire et dire…

        

Voici là trois dictons qui résument la conviction que j’ai, après 7 ans de combat pour défendre les droits des enfants malades du cancer : celle d’agir !
 
En faisant comme on peut, même si ce n’est pas parfait,
En faisant surtout !  Parler c’est bien, agir c’est essentiel,
Et ne pas oublier pourquoi et pour qui on agit…
 
Voilà 7 ans que Marina nous a quittés et, petit à petit, les années passant, l’association AIDONS MARINA arrive à apporter sa pierre à l’édifice, à soutenir les familles d’enfants malades, à s’investir en faveur de la recherche oncopédiatrique, à s’investir afin d’obtenir des avancées sur le plan de la Loi.
 
Marina est partie bien trop tôt, à l’âge de 7 ans et demi, d’un cancer foudroyant du cerveau, le gliome infiltrant du tronc cérébral. Mais ce cancer n’était pas une fatalité !
Chaque année 2500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer en France et 500 en meurent. Pour une tumeur comme celle qui a emporté Marina, le nombre de décès est de… 100 % !
 
C’est là que se trouvent toutes les raisons d’exister de l’association AIDONS MARINA.
Nous avons découvert en 2011 que la recherche en cancérologie pédiatrique était très peu financée et, pour les cancers dits « rares », la recherche était quasiment inexistante faute de financement !
 
Des années que nous nous battons pour faire entendre que les chercheurs sont là, qu’ils ont simplement besoin de moyens pour travailler. Et qu’il revient à l’Etat de financer cette recherche et non aux associations, qui devraient se concentrer sur le soutien aux familles.
 
Face à ces faits, cette réalité terrible et douloureuse, l’association AIDONS MARINA continue de se battre pour que chaque citoyen français ait conscience de cette réalité et puisse pousser l’Etat à agir, à prendre ses responsabilités. Aidons Marina continue de se battre pour que les institutions et les politiques s’engagent en faveur des cancers pédiatriques, non par des mots mais par des actes !

 

Aidons Marina défend et agit pour une loi en faveur des cancers pédiatriques depuis 2014 : 

Rappelez-vous : en novembre 2018, un amendement présenté par Eric Woerth proposait de flécher 18 millions d’euros en faveur des cancers pédiatriques. Rejeté (45 voix contre, 28 voix pour et seulement 71 députés sur 577 dans l’hémicycle ce soir-là…) comme d’autres avant et, pourtant, le budget avait été accordé en commission des Finances deux semaines auparavant... Comment comprendre ce rejet alors qu’à 21 h ce même soir, un budget de 20 millions d’euros était voté pour favoriser le développement des chorales dans les collèges ? Sans omettre de préciser que l’amendement de 18 millions n’a finalement été présenté qu’en toute fin de nuit, c’est-à-dire à…5 h 30 du matin.

C’était le dernier, c’est dire l’importance donnée au sujet…

Mais c’est aussi ce même soir qu’était voté et approuvé un amendement de 5 millions d’euros, proposé par le gouvernement, par le biais de Frédérique Vidal, Ministre de la recherche. C’est bien entendu sous l’impulsion des associations, et de la fédération Grandir Sans Cancer en particulier, que cet amendement a pu voir le jour car les associations étant de plus en plus nombreuses à réagir et à agir, il devenait impossible pour l’Etat de continuer à faire la sourde oreille.

C’était donc un premier pas et nous pouvions nous en réjouir pour cette raison.

MAIS ce n’est pas suffisant. Un rapport de la députée Martine Faure, établi en 2016, a démontré que le besoin était de 15 à 20 millions d’euros. Nous sommes donc loin du compte et donc loin d’être satisfaits, même si nous savons apprécier ce début.

Et nous allons bien sûr continuer le combat en étant très vigilants pour que cette timide reconnaissance du besoin aboutisse à un réel et bien meilleur financement de la recherche en faveur des cancers pédiatriques. 

La bonne nouvelle est que Madame la Ministre a souhaité que les associations soient partie prenante aux réunions de l’INCA (Institut National du Cancer) pour définir l’utilisation de ces fonds – 5 millions d’euros. Plus précisément, ce sont 3 collectifs : GRAVIR, l’UNAPECLE et la fédération GRANDIR SANS CANCER qui interviennent.

Nous savons aussi, depuis le 21 septembre 2019, date de restitution à Mme la Ministre, de ces réunions et des préconisations que nous portons, que ce budget sera renouvelé cette année.
 

FOCUS sur la fédération GRANDIR SANS CANCER

Etant adhérente à la fédération GRANDIR SANS CANCER , l’association
AIDONS MARINA participe activement au sein des groupes de travail de l’INCa à une meilleure orientation des budgets alloués au cancer pédiatrique, mais se bat également pour la mise en place d'une loi spécifique dédiée au financement de la recherche en cancérologie pédiatrique, cheval de bataille de la fédération.
Stéphanie Ville, la présidente de l’association AIDONS MARINA, est aussi devenue présidente de la fédération GRANDIR SANS CANCER au mois de mai dernier (dont elle co-fondatrice et était jusqu’au mois de mai 2019, vice-présidente).
La fédération Grandir Sans Cancer représente à ce jour 95 associations, signataires du Manifeste et plus de 300 médecins, chercheurs, oncologues et autres professionnels de santé. Il est important de montrer que les associations ont une voix à exprimer et ont un rôle important à jouer. Il en va de l’intérêt de toutes les parties et surtout de celui des enfants malades.

 

Aidons Marina, une réussite grâce aux donateurs et aux bénévoles !!!

Pour réussir à se faire entendre, pour prendre une place de choix dans les débats et pour pouvoir proposer son aide aux familles touchées par la maladie et aux chercheurs sans cesse en demande de subventions, Aidons Marina a besoin de bénévoles et de relais, pour mener à bien ses manifestations, et de donateurs et de mécènes qui lui accordent leur confiance au travers de dons de plus en plus importants. Sans eux, elle ne peut rien ! S’ils n’étaient pas là, l’association ne serait qu’une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.

Votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation sont indispensables au bon fonctionnement de l’association et participent à asseoir sa légitimité dans le combat qu’elle mène.

Pour commencer, nous voudrions donc remercier encore et toujours les entreprises mécènes et les associations , les nouvelles et celles qui restent fidèles
- France CERTIFICATION, IZINOVATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, Association ENTRE CIEL ET TERRE, association GOSPEL SOUL, SEFEMA, SOGECO, WM Sarl, Le Club EOL, le Club BSC, GROUPAMA, LE LABORATOIRE DE COMBE D’ASE, LODI, TOUT FAIRE MATERIAUX, TERRE DE RUNNING, SBM DEVELOPPEMENT, CHARLES RIVER, DE SANGOSSE, AXA ASSURANCES… -
Impossible de les citer toutes MAIS toutes ces entreprises, associations et fondations partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.

Leur aide financière est indispensable pour permettre à l’association de multiplier ses soutiens. Cette aide se traduit par des aides matérielles, des dons ponctuels, des dons réguliers.

Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS aussi ! Par ces temps difficiles, votre confiance nous est indispensable et nous faisons en sorte de faire que chaque euro que vous nous confiez soit redistribué de manière juste et en respect de nos statuts.
 
Nous remercions encore et toujours la Mairie de Dardilly, qui, depuis de nombreuses années, donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie de faciliter autant que possible nos démarches.


Nous remercions aussi ceux et celles que nous appellerons nos « relais », à l’image des équipes du Raid Amazones, qui, par le biais de leurs réseaux, par le biais de leurs actions, apportent une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons pour faire entendre notre cause.

Cette année, AIDONS MARINA a été représentée au Raid Amazones qui se déroulait au Vietnam du 11 au 20 octobre 2019 par Les ACE du raid , équipe qui évolue, se modifie mais est toujours là ! Cette année, la même équipe que l’an passé, à savoir Christine Lasseur et Delphine Crespy, qui sont des ambassadrices à plein temps de l’association Aidons Marina ! Durant toute l’année 2019, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands, lors de courses et raids auxquels elles participaient, et sont parties défendre les couleurs de l’association lors du Raid Amazones au Vietnam, au point de finir… PREMIERES sur 94 équipes de 2 !!! Quelle magnifique victoire ! Bravo et merci pour l’exploit ! Et surtout, bravo pour cette belle mise en lumière de l’association et pour les bénéfices rapportés à Aidons Marina : 15 144,90 euros !!!

   

 

Et enfin, je voudrais dire un grand Merci à nos bénévoles !!!  Que ce soit d’ordre administratif, technique, de façon ponctuelle ou régulière, votre présence est INDISPENSABLE (et oui, le mot « indispensable » revient souvent...). L’association Aidons Marina, c’est aussi tellement VOUS !
Et je suis ravie de voir que de nouveaux bénévoles ont souhaité nous rejoindre cette année. C’est un vrai besoin, un souci permanent d’avoir le nombre suffisant de bénévoles pour maintenir nos manifestations alors c’est avec une grande joie que nous accueillons toutes les bonnes volontés !

Si vous aussi, vous souhaitez nous rejoindre, surtout n’hésitez pas !


   

     

        

                                                                 ---------------------------                                               
Grâce à cette belle synergie, grâce à l'implication de tous ces acteurs, nous sommes fiers de vous annoncer que

Aidons Marina a recueilli sur toute l’année 2019 la jolie somme de

31 983,17 euros

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Ces bénéfices sont redistribués aux enfants malades et à leurs familles et aux projets de recherche soutenus par l’association de la manière suivante :

Soutien aux enfants malades et leurs familles :

AIDONS MARINA ne s’investit pas seulement en faveur d’une loi, combat à l’échelle d’un pays… Elle s’investit aussi dans des actions de proximité en soutenant les enfants malades et leurs familles directement (soutien d’ordre médical ou non).
Pour beaucoup de familles, notre soutien est vécu comme une bouffée d’oxygène dans un moment de leur vie si compliqué, où souvent le désespoir côtoie le sentiment d’abandon. Quand l’Etat ne répond pas présent, Aidons Marina se propose de prendre le relais, à la hauteur de ses moyens : règlement des locations de « maison des parents » pour que les parents puissent rester proches de leur enfant malade lorsque les soins se déroulent loin du domicile familial, achat d’un fauteuil roulant, de prothèses, séjours en famille, etc.
Nous remercions ces familles de la confiance qu’elles nous accordent.
 
Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu sur les aides que nous apportons car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respectde leur vie privée, déjà si chamboulée. Enrevanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.


Soutien au financement de 4 projets de recherche de l’INSERM :

Nous avons renouvelé cette année la 6ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux. Nous finançons ainsi les programmes de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales, du Dr Christophe Grosset sur les tumeurs du foie, du Dr Patrick Auguste sur les tumeurs du rein.
Et nous commençons à financer cette année le projet de recherche du Dr Max Piffoux de l’INSERM de Lyon sur les ostéosarcomes, cancers hautement agressifs qui se développent à partir d’un os.

           

 
En conclusion :

Cette année encore, Aidons Marina a montré qu’elle avait un rôle important à jouer, à l’image de nombreuses autres associations qui se battent pour la même cause.

Les avancées obtenues sont le fruit de plusieurs années de travail acharné des associations et de la mutualisation de leurs efforts, de leurs talents, de leurs moyens. Les choses ont vraiment commencé à changer avec la pétition lancée par l’association EVA POUR LA VIE il y a quelques années. Et, depuis, de nombreuses associations se sont emparées du sujet et rejoignent ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).

Se fédérer, comme nous réussissons à le faire au sein de Grandir Sans Cancer est indispensable pour être entendus au plus haut sommet de l’Etat. C’est dans ce contexte que L’Elysée invitait Stéphanie Ville le 16 octobre dernier, en sa qualité de présidente de la fédération, ainsi que Corinne Vedrenne, présidente de l’association Eva pour la Vie à débattre des sujets que nous portons, de nos constats et de nos propositions.

J’aime à dire et à répéter qu’il n’y a et qu’il n’y aura jamais assez d’associations, même s’il est clair qu’il faut qu’elles se fédèrent aussi pour se faire entendre car, répétons-le, l’union fait la force. Mais en restant elles-mêmes bien sûr, car chacune porte en elle un lourd malheur et défend son identité en mémoire de son Enfant disparu.

Depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour que les politiques qui nous représentent – nous, citoyens français - votent une loi en faveur des cancers pédiatriques. Elle se bat aussi pour que les laboratoires, les industriels du médicament, s’investissent également, qu’ils prennent conscience qu’il y a des choix qui ne doivent pas être faits en pensant « rentabilité » mais « responsabilité ». Leur rôle est primordial.

Alors, faisons le vœu, en cette nouvelle année, que les récents signes positifs (amendement de 5 millions d’euros, collectifs impliqués dans les groupes de travail avec l’INCA à la redistribution des 5 millions, reconnaissance de la fédération Grandir Sans Cancer qui devient un acteur incontournable du combat en faveur des cancers pédiatriques et maladies rares aussi (pour le volet « social » de la maladie), soient le début d’un changement radical pour une réelle prise en charge des cancers pédiatriques inscrite dans la Loi.

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Chers membres bienfaiteurs,

Comme chaque année, je voudrais vous rappeler ceci : vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, continuez à nous soutenir et n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens, qu'ils soient financiers ou non.
 
A vous tous, nos familles, nos amis, nos bénévoles, nos membres bienfaiteurs, nos partenaires, nos entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2020. Que cette année vous offre de partager des moments sincères. Puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous. 

Bonne année ! Avec toute mon affection.

Stéphanie VILLE, présidente



Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre :
notre site internet www.aidonsmarina.com
notre page facebook aidonsmarina

Et si vous pensiez à faire connaître Aidons Marina ? C'est déjà un acte bénévole et engagé qui ne demande que très peu de votre temps.
N'hésitez pas à faire suivre cette newsletter et 
notre plaquette d’information.

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DATES A RETENIR POUR LE 1ER SEMESTRE 2020 :
Vous retrouverez tous les détails sur le site internet et sur la page Facebook quelques semaines avant chaque événement.
N’hésitez pas à parler de ces événements autour de vous !


5 avril 2020
Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée.
Celui-ci aura lieu le dimanche 5 avril 2020, à 13 h 30, au centre culturel de l’Aqueduc à Dardilly (69570).
Il s’agira de la 8ème édition ! Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir pour tous et, bien sûr, l’occasion de récolter des fonds pour notre cause.

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D’autres événements à venir mais les dates ne sont pas encore définies
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NOTRE CHANSON "7 ans et demi" :

Beaucoup d'entre vous ont aimé cette chanson réalisée en 2015 par Christophe et Nicolas LA POSTA, au profit de AIDONS MARINA.
Un petit souvenir pour ceux qui ont participé au clip et une découverte pour les autres. 
Lien pour voir et écouter
"7ans et demi"
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NOTRE VENTE D'OBJETS "SIGLÉS" AIDONS MARINA  :
 

Tirelire, porte-clés, parapluie, stylo, bougie led, tee-shirt, bracelet,...

Voici cités quelques objets siglés au nom de l’association que nous proposons toujours à la vente. Tous les bénéfices réalisés servent directement notre cause.
Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous adresser un mail. Nous vous proposons bien entendu de vous envoyer votre commande par courrier postal moyennant le paiement des frais d'envoi en supplément.

Ces objets sont aussi systématiquement proposés sur les lieux de nos manifestations.


Cliquez sur l'image :

          
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NOTRE MISE EN LOCATION D'APPAREILS PROFESSIONNELS  : 

Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn.

L’association s’est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables. Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous adresser un mail :
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !

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"Le souvenir, c’est la présence invisible."

Cette citation de Victor Hugo traduit si bien la place que Marina garde dans nos vies.

Nous avons tous fait de nouvelles photos cette année qui vont venir enrichir nos albums. Mais pour Marina, pas de nouvelles photos. Il n’y aura jamais plus que celles que nous regardons et regardons encore, celles qui figent dans notre mémoire Marina entre sa naissance et ses 7 ans et demi.

Mais elle est bien là ! « Présence Invisible » qui nous fait gravir des montagnes, atteindre quelques sommets. Qui nous incite à donner à notre vie – don si précieux – un sens profond.
          

Pour Marina, et pour tous ces enfants qui souffrent du cancer, l’association Aidons Marina et tous ses bénévoles se battent, s’activent, se surpassent pour faire entendre le manque de moyens alloués à la recherche dédiée aux cancers pédiatriques – principalement à la recherche fondamentale – et à l’aspect social, avec des situations vécues par les familles parfois déplorables.

N’oublions pas que nous sommes en France, pays développé, qui ne peut pas ignorer l’intérêt suprême de l’Enfant. Nous sommes là pour faire valoir ses droits et corriger les inégalités.

Ainsi, les années passent et Aidons Marina continue son combat en faveur d'une loi qui, entre autres, garantirait plus de moyens à la recherche sur les cancers pédiatriques.

                                                      

Rappelons-nous…

Fin 2014, le 1er projet de loi, présenté par le député Jean-Christophe Lagarde, est rejeté, sans justification réelle,
Fin 2016, un second projet (sous la forme d'amendements au Budget 2017) présenté par la députée Martine Faure est également retoqué,
Fin 2017 (octobre), l’amendement du député Benoît Simian, qui proposait de flécher en direction de la recherche sur les cancers pédiatriques le surplus de la taxe Chirac sur les billets d’avion (surplus de taxe non redistribué) est lui aussi rejeté,
Tout récemment, c’est un sénateur de la Vienne, M. Alain Fouché, qui interpelle Madame Buzyn, Ministre de la Santé, sur ce sujet. Eh oui, le Sénat décide de s’intéresser aussi à la question et c’est très bien !

Cela fait donc désormais près de 4 ans que Aidons Marina soutient et travaille auprès des politiques engagés dans ce combat. La victoire n’est pas encore là. Quoi qu’il en soit, Aidons Marina continuera son combat sans relâche, accompagnant d’autres associations dans cette démarche initiée il y a 5 ans par l’association amie Eva pour la Vie.

Aujourd’hui, le nombre d’associations et de parents d’enfants malades du cancer qui défendent ce projet de loi sont de plus en plus nombreux. Pour encore mieux se faire entendre, un grand nombre d’associations françaises déjà unies, ont décidé de se réunir au sein d’un collectif. Après la signature du manifeste, Grandir Sans Cancer, par plus de 75 associations et plus de 100 médecins, chercheurs et professionnels de santé du monde de l’enfance, voilà que se crée en 2017 la Fédération Grandir Sans Cancer.

Cette fédération, sans enlever l’identité de chaque association qui y adhère, est un atout indispensable pour se faire entendre par les plus hautes autorités et instances. La présidente de Aidons Marina, Stéphanie Ville, est devenue pour un an, la vice-présidente de cette fédération que nous sommes ainsi très fiers de représenter, toujours dans l’unique intérêt des enfants atteints d’un cancer ou d’une maladie rare.
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AIDONS MARINA ne s’investit pas seulement en faveur d’une loi, combat à l’échelle d’un pays… Elle s’investit aussi dans des actions de proximité en organisant des manifestations et en soutenant les enfants malades et leurs familles directement.

Et cela grâce à Vous ! Les membres bienfaiteurs, les bénévoles qui venez à nous, pour proposer votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation. Et c’est très important.

Sans Vous, l’association n’est rien. Une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.
 
Voici concrètement, ce que nous avons réussi à faire cette année, grâce à vous :

LE SOUTIEN FINANCIER :

Pour commencer, nous voudrions remercier les entreprises mécènes et les associations qui restent fidèles (France CERTIFICATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, CL MEDICAL, IZINOVATION, TPF, LE LABORATOIRE DE COMBE D’ASE, SEMA, LA BOULANGERIE DE POMMIERS Cliet-Marrel, …) pour n’en citer que quelques-unes, et celles qui viennent s’ajouter.

Leur aide financière est indispensable pour permettre à l’association de multiplier ses soutiens.
 
Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes de plus en plus nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS ! Ce sont les petites gouttes qui font la rivière…. Il est très important d’en avoir conscience. Un don n’est jamais trop petit.

Tous ces dons, ajoutés aux actions et manifestations nous permettent de recueillir ainsi la somme de 31 845 euros cette année. Nous vous rappelons que nous avons pour objectif premier :

- d’apporter une aide directe aux familles d’enfants malades : tout d’abord d’ordre médical non pris en charge (exemple : achat de fauteuil roulant, d’appareillages spécifiques, financement de déplacements à l’étranger pour des soins non reconnus en France, achat de matériel de communication par les yeux pour citer un exemple tout récent, etc.), d’ordre social : soutien financier aux familles en difficulté, réalisation de « rêves » d’enfants malades (places VIP match de foot, Disneyland, Marineland, vacances de « rêve » au bord de la mer,   ).
Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respect de leur vie privée, déjà si chamboulée. En revanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.

- de financer la recherche en faveur des cancers pédiatriques :
Nous avons renouvelé cette année la 4ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux pour le programme de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales,

Nous avons aussi commencé à soutenir le projet de recherche sur les tumeurs du foie du Dr Christophe Grosset, toujours à l’INSERM de Bordeaux,

Enfin, nous avons tout récemment décidé de soutenir le projet de recherche du Dr Marie Castets, de l’INSERM de Lyon, au sein du Centre Léon Bérard, toujours sur les tumeurs pédiatriques (grâce à la recette du repas caritatif organisé par Monsieur Christian Têtedoie le 5 octobre dernier dans son restaurant gastronomique à Lyon).
               

                                                                                       
 
LE SOUTIEN MATERIEL :

Comme chaque année, nous tenons à remercier en tout premier lieu la Mairie de Dardilly, qui donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie.
                                                                                                                 
Nous remercions aussi les entreprises partenaires de nos manifestations qui nous soutiennent matériellement également et nous permettent ainsi de dégager de jolis bénéfices que nous redistribuons aux enfants malades et à la recherche. Les entreprises partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.

LE BENEVOLAT : 

Nous ne pourrions rien faire sans bénévoles ! Et nous avons l’immense chance d’être entourés de fidèles bénévoles. C’est un plaisir pour nous tous de nous retrouver lors des manifestations. Si vous nous rejoignez, vous verrez le plaisir que nous avons à être ensemble. Un immense merci à vous pour le temps que vous consacrez à l’association.
                

                                                      
NOS RELAIS :  vous êtes de plus en plus nombreux à souhaiter faire connaître l’association AIDONS MARINA. Et c’est très bien ! Par le biais de vos réseaux, par le biais de vos actions, vous apportez une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons pour faire entendre notre cause. C’est ainsi que deux équipes du Raid Amazones (Les ACE du raid qui ont renouvelé leur expérience cette année et les Cœurs de Rideuses) se sont efforcées d’être des ambassadrices de choc. Durant toute l’année 2017, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands, lors de courses et raids auxquels elles participaient, ont vendu des objets siglés Aidons Marina et sont parties défendre les couleurs de l’association pour le Raid Amazones qui se déroulait au Cambodge du 1er au 11 décembre. Résultat de cette belle action : une des deux équipes qui termine 2ème (sur 61 équipes de 2. Bravo et merci pour l’exploit !), une belle mise en lumière de l’association et 8836,10 euros recueillis pour notre cause.
Bravo à elles 4 !

     
 
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Cette année, mon cœur souffre toujours. De savoir qu’un trop grand nombre d’enfants continuent de mourir du cancer en France – 500 décès par an – et qu’en parallèle, la recherche fondamentale n’est toujours pas suffisamment financée (2 à 3 % des fonds anti cancer alloués seulement) pour des raisons d’intérêt financier avant tout, disons-le !

Depuis que Marina s’en est allée en juillet 2012, ce sont ainsi 2710 enfants de moins de 18 ans qui sont morts d’un cancer rien qu’en France.

MAIS, il y a de l’espoir !

Certes, depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour que les politiques qui nous représentent, nous citoyens français, votent une loi en faveur des cancers pédiatriques. Mais elle se bat aussi pour que les laboratoires, les industriels du médicament, s’investissent aussi. Leur rôle est primordial.

Ainsi, tout récemment - le 11 décembre - Aidons Marina, présente au Colloque sur le financement de la recherche fondamentale en pédiatrie, organisé sur Lyon par les Docteurs Castets (INSERM de Lyon) et Bergeron (Centre Léon Bérard), a eu l’immense satisfaction d’entendre l’intervention du Directeur Général de BMS (Bristol-Myers Squibb) – Monsieur Barland – évoquer « la responsabilité sociétale » des laboratoires dans le domaine du développement de la recherche fondamentale en onco-pédiatrie et de citer ainsi la fondation BMS qui reverse chaque année désormais 250 à 300 000 euros à des projets de recherche (4 ou 5 par an en moyenne).

Le montant peut sembler dérisoire au regard des milliards de bénéfices réalisés par les laboratoires qui ne connaissent pas la crise ! Mais sachons reconnaître les bonnes volontés. Je félicite Monsieur Barland de cette démarche citoyenne et lui donne raison quant au terme employé « responsabilité sociétale » qui est dans l’air du temps mais qui est tellement bien approprié à cette situation.

Nous espérons que cette démarche demeure dans le temps et qu’elle soit prise en exemple par tous les autres acteurs du marché.
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Chers membres bienfaiteurs,

Cette année encore, je voudrais vous rappeler ceci : vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens et/ou à nous consacrer le temps que vous pouvez.
 
A vous tous, nos familles, nos amis, nos membres bienfaiteurs, nos partenaires, nos entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2018. Entretenez le Bonheur ! Puisse cette année être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous. 

Bonne année.

Avec toute mon affection.

 
                                                      Stéphanie VILLE, présidente

 

Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre :
notre site internet www.aidonsmarina.com
notre page facebook aidonsmarina

Pensez aussi à parler de Aidons Marina à tous vos contacts et transmettez-leur notre plaquette d’information.

DATES A RETENIR  POUR LE 1ER TRIMESTRE :
 
13 janvier 2018 :
 
Un concert de Gospel proposé par la chorale Entre Ciel et Terre le samedi 13 Janvier 2018 à 20 h 30 au centre culturel de l'Aqueduc de Dardilly.
 
La chorale "Entre Ciel et Terre" souhaite célébrer son 20ème anniversaire en compagnie de l'association "Aidons Marina".
Avec près de 300 concerts donnés dans la région, mais également sur des scènes prestigieuses telles que Jazz à Vienne, le Zénith de Paris ou l'Opéra de Lyon.
billetterie en ligne :www.aidonsmarina.com ou www.entreciel.fr
Renseignements : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. / 06 60 39 93 03
Pré-ventes : 12€ / 8€ (pour les - 18 ans) / Sur place : 15€ / 10 € - Boissons et restauration sur place.
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25 mars 2018 :
 
Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée. Celui-ci aura lieu le dimanche 25 mars prochain.

Il s’agira de la 6ème édition. Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir mais c’est surtout l’occasion de récolter des fonds pour notre cause.
Et surtout transmettez bien l’info autour de vous ! Car il reste chaque année des places !!! Et c’est dommage…
Vous recevrez des informations plus précises dans le courant du mois de février.
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NOTRE CHANSON « 7 ans et demi » :

Beaucoup d'entre vous ont aimé cette chanson réalisée en 2015 par Christophe et Nicolas LA POSTA, au profit de AIDONS MARINA.
Un petit souvenir pour ceux d'entre vous qui ont participé au clip et une découverte pour les autres. 
Lien pour voir et écouter "7 ans et demi"

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NOTRE VENTE D’OBJETS « SIGLÉS » AIDONS MARINA : 

Tirelire, sac de course ou de plage, parapluie, stylo, bougie led, tee-shirt, bracelet,…

Voici quelques objets siglés au nom de l’association que nous proposons toujours à la vente. Inutile de préciser que les bénéfices réalisés servent directement notre cause.
D’autres objets viennent s’ajouter régulièrement à la liste.

Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un mail. Nous vous proposons bien entendu de vous envoyer votre commande par la Poste moyennant le paiement des frais d’envoi en supplément. Ces objets sont aussi systématiquement proposés sur les lieux de nos manifestations.


Cliquer sur l'image :
          
                         

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LOCATION APPAREILS PROFESSIONNELS : 

Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn.

L’association s’est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables. Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !

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"Il y a quelque chose de plus fort que la mort, c'est la présence des absents, dans la mémoire des vivants."

Jean d'Ormesson

        

La présence de Marina est si forte, son souvenir si intact qu’il est impossible de l’oublier. Et heureusement ! Car c’est ce souvenir qui nous fait avancer, qui nous porte paradoxalement vers l’avenir.
Parfois, je m’étonne de continuer à mener des projets, de continuer à construire le présent et l’avenir, de continuer à vivre tout simplement.
Mais finalement, comment pourrait-il en être autrement ? Faire de notre vie un don précieux est ce que nous pouvons faire de mieux pour honorer sa mémoire, elle qui n’a pas eu d’autre choix que de quitter ce monde bien trop tôt.
 
La vie de Marina a été détruite par la maladie, mais comme tant d’autres, sa mort n’était pas une fatalité. Marina s’en est allée parce que l’Etat a failli et faillit encore à son devoir d’égalité des soins, ne proposant que des solutions palliatives pour traiter certains cancers, comme celui qui a emporté Marina, pour la seule et unique raison que ces cancers sont considérés comme trop rares pour justifier un réel investissement financier en recherche fondamentale et translationnelle.
Oui, l’Etat n’est pas responsable de tout et oui, il est facile de l’accabler de tous les maux. Mais, là, force est de constater que les institutions n’agissent pas ou pas assez, ce n’est d’ailleurs pas pour rien que les associations sont de plus en plus nombreuses à dénoncer les insuffisances dans la prise en charge des cancers pédiatriques.

Depuis le départ de Marina le 28 juillet 2012, 3 210 enfants sont décédés en France d’un cancer, dont 321 du même cancer « rare » que Marina : le GITC (gliome infiltrant du tronc cérébral).
Ce sont 10 enfants qui meurent chaque semaine en France d’un cancer, ce qui représente une classe d’école tous les 15 jours !
 
Face à ces faits, cette réalité terrible et douloureuse, l’association AIDONS MARINA continue de se battre pour que chaque citoyen français ait conscience de cette réalité et puisse pousser l’Etat à agir, à prendre ses responsabilités. Aidons Marina continue de se battre pour que les institutions et les politiques s’engagent en faveur des cancers pédiatriques, non par des mots mais par des actes !

Aidons Marina défend et agit pour une loi en faveur des cancers pédiatriques depuis 2014 : 

Récemment, en novembre 2018, un amendement présenté par Eric Woerth proposait de flécher 18 millions d’euros en faveur des cancers pédiatriques. Rejeté (45 voix contre, 28 voix pour et seulement 71 députés sur 577 dans l’hémicycle ce soir-là…) comme d’autres avant et, pourtant, le budget avait été accordé en commission des Finances deux semaines auparavant... Comment comprendre ce rejet alors qu’à 21 h ce même soir, un budget de 20 millions d’euros était voté pour favoriser le développement des chorales dans les collèges ? Sans omettre de préciser que l’amendement de 18 millions n’a finalement été présenté qu’en toute fin de nuit, c’est-à-dire à…5 h 30 du matin. C’était le dernier, c’est dire l’importance donnée au sujet…
C’est aussi ce même soir qu’était voté et approuvé un amendement de 5 millions d’euros, proposé en urgence par le gouvernement, par le biais de Frédérique Vidal, Ministre de la Recherche (nous comprendrons qu’il arrivait là « en urgence » pour « contrer » celui de M. Woerth) : faire taire ceux qui dénoncent, donner un peu… A savoir que sur ces 5 millions, 2 millions sont déjà fléchés auprès de l’INSERM donc ce sont 3 millions « nouveaux » seulement. Bien sûr, c’est un premier pas et nous pouvons nous en réjouir pour cette raison. MAIS ce n’est pas suffisant. Un rapport de la députée Martine Faure, établi en 2016, a démontré que le besoin était de 15 à 20 millions d’euros. Nous sommes donc loin du compte et donc loin d’être satisfaits, même si nous savons apprécier ce début.
Nous allons donc, bien sûr, continuer le combat pour un meilleur financement de la recherche en faveur des cancers pédiatriques.
 
Une autre bonne nouvelle cette année pour l’association Aidons Marina, mais aussi pour toutes les associations en général, c’est l’invitation de l’INCA (Institut National du Cancer) à préparer, travailler, imaginer la prise en charge des cancers pédiatriques de demain.
A la dernière réunion (novembre 2018), qui fut très constructive, Stéphanie Ville, invitée et représentant Aidons Marina dont elle est présidente, n’a pas manqué de citer la fédération Grandir Sans Cancer dont elle co-fondatrice et vice-présidente et qui représente à ce jour 87 associations, signataires du Manifeste et plus de 300 médecins, chercheurs, oncologues et autres professionnels de santé. Il est important de montrer que les associations ont une voix à exprimer et ont un rôle important à jouer. Il en va de l’intérêt de toutes les parties et surtout de celui des enfants malades.
 

Aidons Marina, une réussite grâce aux donateurs et aux bénévoles !!!

 Pour réussir à se faire entendre, pour prendre une place de choix dans les débats et pour pouvoir proposer son aide aux familles touchées par la maladie et aux chercheurs sans cesse en demande de subventions, Aidons Marina a besoin de bénévoles et de relais, pour mener à bien ses manifestations, et de donateurs et de mécènes qui lui accordent leur confiance au travers de dons de plus en plus importants. Sans eux, elle ne peut rien ! S’ils n’étaient pas là, l’association ne serait qu’une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.
 
Votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation sont indispensables au bon fonctionnement de l’association et participent à asseoir sa légitimité dans le combat qu’elle mène.
 
Pour commencer, nous voudrions donc remercier les entreprises mécènes et les associations, les nouvelles et celles qui restent fidèles (France CERTIFICATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, IZINOVATION, TPF, Le Club EOL, le Club BSC, LE LABORATOIRE DE COMBE D’ASE, LODI, TOUT FAIRE MATERIAUX, TERRE DE RUNNING, WM Sarl, SBM DEVELOPPEMENT, CHARLES RIVER, GROUPAMA, La Fondation KEYRUS,…). Impossible de les citer toutes MAIS toutes ces entreprises, associations et fondations partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.
 
Leur aide financière est indispensable pour permettre à l’association de multiplier ses soutiens. Cette aide se traduit par des aides matérielles, des dons ponctuels, des dons réguliers, à l’image de France Certification qui a discrètement, depuis 2014, versé plus de 25 000 € à Aidons Marina, magnifique geste d’une entreprise ouverte à ce qui l’entoure. Un modèle à copier sans modération !
 
Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS aussi ! Par ces temps difficiles, votre confiance nous est indispensable et nous faisons en sorte de faire que chaque euro que vous nous confiez soit redistribué de manière juste et en respect de nos statuts.
 
Nous remercions encore et toujours la Mairie de Dardilly, qui, depuis de nombreuses années, donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie de faciliter autant que possible nos démarches.


Nous remercions aussi ceux et celles que nous appellerons nos « relais », à l’image des équipes du Raid Amazones, qui, par le biais de leurs réseaux, par le biais de leurs actions, apportent une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons pour faire entendre notre cause. Cette année, ce sont deux équipes du Raid Amazones (Les ACE du raid et les Atomic Blondes) qui se sont investies, devenant des ambassadrices à plein temps de l’association Aidons Marina ! Durant toute l’année 2018, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands, lors de courses et raids auxquels elles participaient, et sont parties défendre les couleurs de l’association pour le Raid Amazones qui se déroulait cette année au Sri Lanka du 10 au 20 octobre 2018. Résultat de cette belle action : une des deux équipes qui termine 4ème (sur 73 équipes de 2). Bravo et merci pour l’exploit ! La deuxième équipe qui termine 39ème mais sans avoir jamais démérité, et surtout, surtout, une belle mise en lumière de l’association puisqu’elles ont réussi à recueillir 15 878,80 euros pour notre cause !!!
Nous sommes bien conscients de l’investissement qui n’était pas que ponctuel pour arriver à ce si beau résultat. Bravo à elles 4 !

    

   


Et enfin, je voudrais dire un grand Merci à nos bénévoles !!!  Que ce soit d’ordre administratif, technique, de façon ponctuelle ou régulière, votre présence est INDISPENSABLE (et oui, le mot « indispensable » revient souvent...). L’association Aidons Marina, c’est VOUS !

   

         

Nous avons l’immense chance d’être entourés de fidèles bénévoles, qui pour certains ont connu Marina. C’est un plaisir pour nous tous de nous retrouver lors des manifestations.
A ce propos, si vous souhaitez nous rejoindre en tant que bénévole, surtout n’hésitez pas ! Nous sommes toujours en demande. L’association grandit, les projets se multiplient et nous manquons de bras et de têtes pensantes !

                                                    ----------------------------                                                  
Ainsi, grâce à cette belle synergie, grâce à l’implication de tous ces acteurs, nous sommes fiers de vous annoncer que

Aidons Marina a réussi à recueillir sur toute l’année la jolie somme de

35 804,02 euros

Ces bénéfices sont redistribués aux enfants malades et à leurs familles et aux projets de recherche soutenus par l’association de la manière suivante :
 

Soutien aux enfants malades et leurs familles :

AIDONS MARINA ne s’investit pas seulement en faveur d’une loi, combat à l’échelle d’un pays… Elle s’investit aussi dans des actions de proximité en soutenant les enfants malades et leurs familles directement (soutien d’ordre médical ou non).
Pour beaucoup de familles, notre soutien est vécu comme une bouffée d’oxygène dans un moment de leur vie si compliqué, où souvent le désespoir côtoie le sentiment d’abandon. Quand l’Etat ne répond pas présent, Aidons Marina se propose de prendre le relais, à la hauteur de ses moyens : règlement des locations de « maison des parents » pour que les parents puissent rester proches de leur enfant malade lorsque les soins se déroulent loin du domicile familial, achat d’un fauteuil roulant, de prothèses, séjours en famille, etc.
Nous remercions ces familles de la confiance qu’elles nous accordent.
 
Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu sur les aides que nous apportons car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respectde leur vie privée, déjà si chamboulée. Enrevanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.


Soutien au financement de 4 projets de recherche de l’INSERM désormais :

Nous avons renouvelé cette année la 5ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux pour le programme de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales.
Nous continuons aussi à soutenir le projet de recherche sur les tumeurs du foie du Dr Christophe Grosset, mais aussi le projet de recherche sur les tumeurs du rein du Dr Patrick Auguste, toujours à l’INSERM de Bordeaux.
 
Enfin, nous renouvelons le soutien au projet de recherche du Dr Marie Castets, de l’INSERM de Lyon, (située au sein du Centre Léon Bérard), toujours sur les tumeurs pédiatriques mais il s’agit là d’un projet plus « transverse ».

           

 
En conclusion :

Cette année encore, Aidons Marina a montré qu’elle avait un rôle important à jouer, à l’image de nombreuses autres associations qui se battent pour la même cause.
J’entends dire parfois que trop d’associations se créent. Mais je ne le pense pas. Pourquoi trop ? S’il n’y avait qu’une association, croyez-vous que les institutions nous écouteraient ? Que l’Etat agirait ? C’est déjà difficile de lui faire entendre raison. Les avancées obtenues récemment sont le fruit de plusieurs années de travail acharné des associations et de la mutualisation de leurs efforts, de leurs talents, de leurs moyens. Les choses ont vraiment commencé à changer avec la pétition lancée par l’association EVA POUR LA VIE il y a quelques années. Et, depuis, de nombreuses associations se sont emparées du sujet et rejoignent ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).
Alors non, il n’y a et il n’y aura jamais assez d’associations. Certes, chacune porte en elle un lourd malheur et défend son identité en mémoire de son Enfant disparu. Mais, solidaire des autres, chacune a aussi, à cœur, de s’unir pour mieux se faire entendre. L’union fait la force.

Depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour que les politiques qui nous représentent, nous citoyens français, votent une loi en faveur des cancers pédiatriques. Elle se bat aussi pour que les laboratoires, les industriels du médicament, s’investissent aussi. Leur rôle est primordial.
Alors, faisons le vœu, en cette nouvelle année, que les récents signes positifs (amendement de 5 millions d’euros, invitation des associations à travailler avec l’INCA à la réflexion sur une meilleure prise en charge des financements des projets de recherche, regroupement des associations, etc.) soient le début d’un changement radical pour une réelle prise en charge des cancers pédiatriques inscrite dans la Loi.

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Chers membres bienfaiteurs,

Cette année encore, je voudrais vous rappeler ceci : vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, continuez à nous soutenir et n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens, qu'ils soient financiers ou non.
 
A vous tous, nos familles, nos amis, nos bénévoles, nos membres bienfaiteurs, nos partenaires, nos entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2019. Que cette année vous offre de partager des moments sincères. Puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous. 

Bonne année ! Avec toute mon affection.

Stéphanie VILLE, présidente


Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre :
notre site internet www.aidonsmarina.com
notre page facebook aidonsmarina

Et si vous pensiez à faire connaître Aidons Marina ? C'est déjà un acte bénévole et engagé qui ne demande que très peu de votre temps.
N'hésitez pas à faire suivre cette newsletter et 
notre plaquette d’information.

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DATES A RETENIR POUR LE 1ER SEMESTRE 2019 :
Vous retrouverez tous les détails sur le site internet et sur la page Facebook quelques semaines avant chaque événement.
N’hésitez pas à parler de ces événements autour de vous !
 
15 février 2019  :
Nous vous proposons un concert de rock années 50-60, offert à l’association par le groupe « The Starphonics » le vendredi 15 février 2019. RDV à partir de 19 h 30 à la salle Repiel de Bully (69210).
 
Vous retrouverez un peu l’ambiance musicale des films de Tarantino, avis aux fans ! Et Elvis Presley dans le chant.
Influence : Charlie Feathers, Elvis Presley, bo diddley,dick dale, Link Wray
The Starphonics a officié en 1ère partie de la tournée des STRAY CATS en 2004.

Billetterie en ligne : www.aidonsmarina.com ou www.helloasso.com
Renseignements : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. / 06 60 39 93 03
Pré-ventes : 12 € / 8 € (moins de 18 ans) / Sur place : 15€ / 10 €

Buvette et petite restauration sur place.
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24 mars 2019  :
Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée. Celui-ci aura lieu le dimanche 24 mars 2019, à 13 h 30, au centre culturel de l’Aqueduc à Dardilly (69570).
 
Il s’agira de la 7ème édition. Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir et bien sûr l’occasion de récolter des fonds pour notre cause.
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6 avril 2019  :
Nous vous proposons un concert de jazz Manouche, offert à l’association par l’association « Les Fêtes Musicales » et assuré par le groupe « Coud et Compagnie » le samedi 6 avril 2019 à 20 h 30 au centre culturel de l'Aqueduc à Dardilly (69570).
Le jazz Manouche, le plus français des jazz, immortalisé par Django Reinhard et Stéphane Grappelli.
5 musiciens enchaînent jusqu’au bout les éruptions festives. Un programme musical mêlant des composions propres aux musiciens, des improvisations et des standards. Magnifique !

Billetterie en ligne :
www.aidonsmarina.com ou  www.weezevent.com/jazzcouddardilly
Renseignements : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. / 06 60 39 93 03
Pré-ventes : 18 € / 8 € (moins de 15 ans) / Sur place : 25 € / 8 €
Buvette et petite restauration sur place.                                     
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25 mai 2019  :
Tant réclamée depuis notre 1ère édition en 2013, nous vous proposons LA kermesse Aidons Marina le samedi 25 mai 2019, de 11 h à 18 h 30, au complexe sportif Moulin Carron de Dardilly (69570).
 
Jeux en tous genres pour tous les âges, structures gonflables, tombolas, etc.
Buvette et petite restauration sur place (barbe à papa, crêpes, sandwichs, barbecue, etc.)

Entrée : 5 € (gratuit pour les moins de 3 ans)
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NOTRE CHANSON « 7 ans et demi » :

Beaucoup d'entre vous ont aimé cette chanson réalisée en 2015 par Christophe et Nicolas LA POSTA, au profit de AIDONS MARINA.
Un petit souvenir pour ceux d'entre vous qui ont participé au clip et une découverte pour les autres. 
Lien pour voir et écouter "7 ans et demi"

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NOTRE VENTE D'OBJETS "SIGLÉS" AIDONS MARINA  : 
 

Tirelire, porte-clés, parapluie, stylo, bougie led, tee-shirt, bracelet,...

Voici cités quelques objets siglés au nom de l’association que nous proposons toujours à la vente. Tous les bénéfices réalisés servent directement notre cause.
Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous adresser un mail. Nous vous proposons bien entendu de vous envoyer votre commande par courrier postal moyennant le paiement des frais d'envoi en supplément.

Ces objets sont aussi systématiquement proposés sur les lieux de nos manifestations.


Cliquez sur l'image :

          
                         
 

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LOCATION APPAREILS PROFESSIONNELS  : 

Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn.

L’association s’est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables. Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous adresser un mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !


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www.aidonsmarina.com

"Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis."

Voilà une très belle citation de Victor Hugo qui traduit très bien la place que Marina garde dans nos cœurs.
          

Marina nous a quittés il y a maintenant plus de quatre ans. Chaque jour est un combat pour vivre sans elle mais il faut la vivre cette vie, pour tous ceux qu’il reste à aimer et par respect pour Elle, qui n’aura pas eu cette chance.
 
En ce moment-même, des familles entières sont ravagées, détruites par la maladie de leur enfant.
Depuis la mort de Marina, en juillet 2012, rien n’a changé ! Il y a toujours autant d’enfants qui meurent d’un cancer qu’on ne soigne pas, faute de financement de la recherche.
 
C’est pourquoi, plus que jamais, notre combat en faveur d'une loi qui, entre autres, garantirait plus de moyens à la recherche sur les cancers pédiatriques continue.

                                                           

Fin 2014, le 1er projet de loi, présenté par J.C. Lagarde, avait été rejeté, sans justification crédible.
Cette année, début novembre, un second projet (sous la forme d'amendements au Budget 2017) a été présenté par la députée PS Martine Faure. Elle proposait de créer un fonds pérenne pour la recherche sur les cancers pédiatriques, en ponctionnant très très légèrement les budgets de la recherche militaire et spatiale...
ll lui a été demandé de retirer ses amendements, car "la France a pris des engagements dans ces domaines" (sic !).
Mais le ministère de la recherche est prêt à en discuter. Le combat n'est donc pas perdu.
Cependant, le temps presse et il ne nous reste que quelques mois pour faire passer ces amendements, en l'état ou modifiés.
 
Vous avez dû voir passer nos demandes de « selfies de Noël » à adresser au Président de la République par courrier postal et à partager sur les réseaux sociaux. Nous en profitons pour remercier ceux qui ont pris cette demande très au sérieux et invitons ceux qui ne l’ont pas fait à ne pas hésiter à nous suivre sur une prochaine action. C’est très important pour l’avenir de la santé de nos enfants.
Cette action s’inscrivait dans une action commune à de nombreuses associations françaises de défense des enfants malades.
Afin de conforter cette entente et, afin de mieux être entendus, une nouvelle structure associative a vu le jour ; elle réunit un grand nombre de représentants d’associations françaises et se nomme : « Le Parti des Enfants ». Nous en ferons partie.
Nous vous invitons à aller découvrir le site internet dédié : http://www.lepartidesenfants.fr  

L’unique objectif de tout cela est de permettre à cette loi d’être votée. Vous serez informés bien sûr des actions que nous lancerons le moment venu.

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Par tradition, en début d’année « AIDONS MARINA » dresse le bilan de l’année écoulée car, c’est pour vous, l’occasion de voir très concrètement, ce que nous arrivons à faire, avec votre aide (soutien financier, matériel, bénévolat, relais d’information, etc…)
 
LE SOUTIEN FINANCIER :
Pour commencer, nous voudrions remercier les entreprises mécènes qui restent fidèles (France CERTIFICATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, CL MEDICAL, pour n’en citer que quelques-unes) et celles qui viennent s’ajouter .
Leur aide financière donne un réel souffle à l’association et lui permet ainsi de multiplier ses soutiens.
                                         

 
Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes de plus en plus nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS ! Ce sont les petites gouttes qui font la rivière…. Il est très important d’en avoir conscience. Un don n’est jamais trop petit.
 
Nous remercions enfin l’association « HOPE FOR CASSANDRA » qui nous a fait un magnifique cadeau dans le courant de l'automne : une enveloppe de 50 000 euros, résultat d’une quête lancée après le décès de Cassandra survenu au mois d’août dernier, petite fille atteinte d’une leucémie et qui n’avait pas encore deux ans. Nous avons une immense pensée envers Elodie et Xavier, ses parents, dont nous saluons la générosité et que nous remercions pour leur confiance.

Tous ces dons, ajoutés aux actions et manifestations nous permettent de recueillir ainsi la somme de 69 485 euros cette année.
Nous vous rappelons que nous avons pour objectif premier :
- d’apporter une aide directe aux familles d’enfants malades : achat de matériel médical non pris en charge, soutien financier aux familles en difficulté, réalisation de « rêves » d’enfants malades (exemple : places VIP match de foot, Disneyland, Marineland, séjours à la montagne, etc),
- de financer la recherche en faveur des cancers pédiatriques (nous avons signé cette année la 3ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux).
Et la confiance que vous accordez à notre association est telle que AIDONS MARINA signera trois conventions avec l’INSERM en 2017 !

                                                       
 

LE SOUTIEN MATERIEL : 
Comme chaque année, nous tenons à remercier en tout premier lieu la Mairie de Dardilly, qui donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions. MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie.
                                                           
Nous remercions aussi les entreprises partenaires de nos manifestations qui nous soutiennent matériellement également et nous permettent ainsi de dégager de jolis bénéfices que nous redistribuons aux enfants malades et à la recherche. Les entreprises partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.
 
LE BENEVOLAT : 
Nous ne pourrions rien faire sans bénévoles ! Et nous avons l’immense chance d’être entourés de bénévoles de plus en plus nombreux et très fidèles. C’est un plaisir pour nous tous de nous retrouver lors des manifestations. Si vous nous rejoignez, vous verrez le plaisir que nous avons à être ensemble. Un immense merci à vous pour le temps que vous consacrez à l’association.
 
                                      

                                                      
NOS RELAIS : 
Cette année, un coup d’accélérateur a été donné pour mieux faire connaître l’association AIDONS MARINA. Et cela est venu de vous ! Par le biais de vos réseaux, par le biais de vos actions, vous apportez une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons au mieux pour faire entendre notre cause.
Cette notoriété est venue, par exemple, par la participation au Raid Amazones de l’équipe des ACEs.
Durant toute l’année 2016, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands pour faire connaître AIDONS MARINA, lors de courses et raids auxquels elles participaient, ont vendu des objets siglés Aidons Marina et sont parties défendre les couleurs de l’association pour le Raid Amazones qui se déroulait en Californie en novembre dernier.
Résultat de cette belle action : une mise en lumière de l’association et près de
4500 euros recueillis pour notre cause.
Et, nous pouvons d’ores et déjà vous annoncer que nous aurons deux équipes en lice l’an prochain : les ACEs  toujours, et les COEURS DE RIDEUSES. Merci à elles car le challenge n’est pas facile à relever !

                             
 
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Chaque année, je découvre de plus en plus de personnes généreuses, engagées et cela fait du bien.
Je vois l’association AIDONS MARINA se développer, se voir offrir de belles actions pour la mettre en lumière.
C’est magnifique.

Mais mon cœur souffre.

Mon cœur de maman souffre de l’absence de Marina, et les jours, les années qui passent n’y changent rien.

Mon cœur d’être humain souffre de voir que Marina s’en est allée, le 28 juillet 2012 et que depuis son départ,  240 enfants, souffrant de cette même tumeur en France, l’ont rejointe. En tout, tous cancers confondus, ce sont précisément 2250 enfants qui sont décédés durant ces 4 ans et demi…
 
Mon cœur de citoyenne souffre de l’indifférence de nos politiques, ceux que nous avons élus, ceux qui sont censés nous représenter et nous défendre.
 
Je n’ai qu’un désir aujourd’hui : que la loi en faveur des cancers pédiatriques soit votée sans restriction, sans condition car elle est juste et nécessaire. C’est une loi pleine de bon sens, préparée par ceux et celles qui savent ce qu’est le cancer pédiatrique et qui savent le manque de moyens qui lui sont accordés.
Un immense merci à notre députée, Martine FAURE, qui se bat pour cette loi. Merci à elle pour sa persévérance et je dirais même son courage.
 
A tous ceux qui ne la soutiennent pas, je voudrais dire ceci : votre rôle est de nous défendre car nous vous avons élus pour être Notre Voix. Quand vous refusez un tel projet de loi, ou que vous restez silencieux, ce qui revient au même, vous êtes coupables de la mort d’enfants. Ne pas faire ce qu’il faut pour développer la recherche en faveur des cancers pédiatriques s’apparente à DE LA MALTRAITANCE.
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Chers membres bienfaiteurs,
Vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens, à nous donner le temps que vous pouvez.

 
Et si, pour cette nouvelle année, nous nous souhaitions un monde meilleur ? Que la folie meurtrière des hommes soit étouffée par le trop plein d’amour que « AIDONS MARINA » ressent autour de ses actions. Grâce à vous.

A vous tous, nos familles, nos amis, nos membres bienfaiteurs, nos partenaires, nos entreprises mécènes, nos followers, nous vous souhaitons une très belle année 2017. Puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez.


Bonne année.

 
Avec toute mon affection.

 

Stéphanie VILLE, présidente

 

Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre

notre site internet www.aidonsmarina.com

notre page facebook aidonsmarina

et de transmettre nos coordonnées à tous vos contacts. Ci-joint le lien vers notre plaquette à communiquer sans modération…

Date à retenir : 19 mars 2017 :

Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée. Celui-ci aura lieu le dimanche 19 mars prochain.

Il s’agira de la 5ème édition. Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir mais c’est surtout l’occasion de récolter des fonds pour notre cause.
Et surtout transmettez bien l’info autour de vous ! Car il reste chaque année des places !!! Et c’est dommage…

Vous recevrez des informations plus précises dans le courant du mois de février.

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NOTRE CHANSON « 7 ans et demi » :

Beaucoup d'entre vous ont aimé cette chanson réalisée en 2015 par Christophe et Nicolas LA POSTA, au profit de AIDONS MARINA.
Un petit souvenir pour ceux d'entre vous qui ont participé au clip et une découverte pour les autres. 
Lien pour voir et écouter "7 ans et demi"

                                                  -----------------------------------
 

NOTRE VENTE D’OBJETS SIGLÉS AIDONS MARINA :
 

Tirelire, sac de course ou de plage, parapluie, stylo, bougie led, tee-shirt, bracelet,…

Voici quelques objets siglés au nom de l’association que nous proposons toujours à la vente. Inutile de préciser que les bénéfices réalisés servent directement notre cause.
D’autres objets viennent s’ajouter régulièrement à la liste.

Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un mail. Nous vous proposons bien entendu de vous envoyer votre commande par la Poste moyennant le paiement des frais d’envoi en supplément.

Ces objets sont aussi systématiquement proposés sur les lieux de nos manifestations.


                          

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LOCATION APPAREILS PROFESSIONNELS :
 

Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn.

L’association s’est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables.
Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un mail :
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !


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