FOCUS SUR LA FEDERATION GRANDIR SANS CANCER (GSC)

La fédération a vu le jour le 12 novembre 2017, sous l’impulsion de 7 personnes dont 3 représentants d’associations de lutte contre le cancer pédiatrique.

Stéphanie Ville, présidente de l’association AIDONS MARINA faisait partie de ces 7 co-fondateurs et en était vice-présidente à sa constitution. Elle en est devenue présidente depuis le 18 mai 2019.

- Le Bureau de la fédération compte 11 membres (président, vice-président, secrétaire, vice-secrétaire, trésorier, chargés de missions).

- 95 associations qui partagent les mêmes constats et mènent le même combat ont adhéré à la Charte de la fédération .

- Plus de 300 médecins, chercheurs et autres professionnels de santé ont également signé la Charte .

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Sur tout le territoire français, de nombreuses associations se battent pour faire entendre le combat des enfants malades du cancer.

Elles soutiennent moralement les familles confrontées à la maladie. Elles aident financièrement aussi car la prise en charge par l’Etat - du volet social de la maladie - est assez défaillante dans le système actuel.

La recherche médicale (fondamentale et translationnelle principalement) est, elle aussi, peu soutenue par l’Etat. C’est pourquoi les associations soutiennent de nombreux projets de recherche, ce qui ne devrait pas être leur vocation première.

Malheureusement, la recherche en France – mais aussi dans d’autres pays – est non seulement trop peu financée par l’Etat mais est aussi délaissée par les laboratoires concernés qui, pour une question purement économique - de rentabilité - ne sont pas intéressés par ces quelques cas (2 500 enfants atteints d’un cancer chaque année et 500 décès tout de même…).

Beaucoup d’associations dénoncent ce manque de moyens (à ce jour, seuls 3 % environ des fonds anti-cancer servent la cause des cancers pédiatriques) et certaines associations en ont donc fait leur combat principal.

L’association AIDONS MARINA en fait partie depuis le début. Elle accompagne une autre association très investie et qui est même à l’origine de ce combat pour un meilleur financement de la recherche, l’association EVA POUR LA VIE. C’est une pétition lancée en 2011 par EVA POUR LA VIE qui a incité l’Etat à ne plus ignorer cette situation. Cette pétition a convaincu certains députés – de tous bords politiques – à s’intéresser au sujet et à déposer lois, amendements et autres questions ouvertes au fil des années au sein de l’Assemblée nationale.

Ce sujet tabou n’est donc plus ignoré, caché, minimisé.

Cependant, il est apparu très vite que, pour être entendus au plus haut sommet des instances de l’Etat, il fallait que les associations s’unissent, se réunissent et montrent leur détermination ENSEMBLE.

C’est dans ce contexte qu’est née la fédération, dans cet objectif de devenir un acteur majeur du combat contre le cancer pédiatrique, en unissant les forces et la détermination de chaque association qui adhère à sa cause.

En deux années, à fin 2019, la fédération représente 95 associations, déployées sur tout le territoire français.

Ce sont des associations de défense des enfants malades du cancer mais aussi d’enfants atteints de maladies rares ou de handicaps (concernés également par la prise en charge défaillante du volet social de la maladie).

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NOS VICTOIRES !

Sous l'impulsion de la fédération Grandir Sans Cancer, de belles victoires ont été obtenues, notamment par le vote de lois et d'amendements qui viennent :

- augmenter les fonds alloués à la recherche en cancérologie pédiatrique (amendement - novembre 2018)

- mieux protéger les familles au niveau social, après la perte d'un enfant (loi mai 2020)

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Augmenter les fonds alloués à la recherche en cancérologie pédiatrique

(amendement - novembre 2018) : 

En deux années, le combat initié par l’association EVA POUR LA VIE et par d’autres, a été propulsé par la fédération auprès des plus hautes instances. De rendez-vous en rendez-vous, de colloque en colloque, de séminaire en séminaire, à l’Elysée, au sein de l’Assemblée nationale, au sein de l’INCa, les résultats sont là ! Même si ce n’est pas assez vite, on avance.

Forte de représenter 95 associations, la fédération participe en tant que coordinateur avec l’INCa (à la demande de Mme VIDAL, Ministre de la recherche), à la réflexion pour une redistribution judicieuse des 5 millions d’euros obtenus fin 2018 – sous l’impulsion de la fédération GSC - et amenés à être renouvelés chaque année.

Alors bien sûr, 5 millions c’est peu au regard des 20 à 25 millions nécessaires (constat résultant d’un travail parlementaire de plusieurs mois mené par la députée Martine Faure en 2016 qui a rendu un rapport de 170 pages sur le sujet) mais il faut savoir apprécier, même si le combat continue pour atteindre l’objectif fixé.

Nous devons bien cela à nos enfants.

Mieux protéger les familles au niveau social, après la perte d'un enfant

(loi mai 2020) :

Une décision historique le 26 mai 2020 au soir, à l'Assemblée nationale !

Fin janvier, après le rejet de la proposition de loi sur le congé pour deuil, qui avait provoqué une vague d'indignation dans notre pays, notre président de la République, M. Emmanuel Macron, avait demandé aux députés de faire preuve d'humanité et donc de réviser leur copie.

C'est chose faite et d'une belle manière !
Le projet de loi initial, porté par M. Guy Bricout et accompagné par l'Association Le sourire de Lucie, a été étoffé et nous sommes heureux que ce nouveau projet de loi et ses 8 articles aient été adoptés à l'unanimité en ce qui concerne la protection et l'accompagnement des familles lorsque l'enfant décède (enfant jusqu'à 25 ans).

Une victoire pour toutes les associations qui se battent depuis de nombreuses années pour faire entendre ces besoins.

Dans le détail, voici les principales mesures de cette loi applicable dès le 1er juin prochain :
- Le congé de deuil est porté de 5 à 15 jours fractionnables,
- Les aides sociales (CAF, etc.) en lien avec l'enfant seront maintenues pendant 3 mois (jusqu'à présent, les aides s'arrêtaient juste après le décès d'un enfant). Une amélioration a également été actée pour les bénéficiaires du RSA,
- Un capital décès public, qui permettra de couvrir les frais d'obsèques, sera versé automatiquement à l'ensemble des familles d'enfants décédés par la CAF, conformément aux propositions faites par l'association Eva, pour la Vie depuis plusieurs années (son montant fera l'objet d'un décret. Nous préconisons que le montant s'élève à 3000 €, en particulier pour les familles modestes),
- Les familles endeuillées seront protégées contre le licenciement durant une période de 13 semaines,
- Le soutien psychologique, notamment par les psychologues "de ville" sera remboursé.

L'association Aidons Marina qui fait partie de la fédération Grandir sans cancer est très fière d'avoir participé - au travers de cette fédération qui représente une centaine d'associations françaises - aux échanges, débats et réunions qui ont abouti à cette loi.

Merci aussi à Sereine Mauborgne - La République En Marche d'avoir mis toute son énergie pour étoffer cette proposition et lui permettre d'être votée sans condition.
Merci à la rapporteure au Sénat Elisabeth Doineau pour le travail accompli et son écoute des associations.

Merci aussi à ceux qui restent sensibles à la cause que nous défendons et nous soutiennent, nous accompagnent dans nos combats, depuis de nombreuses années pour certains, et qui partagent donc avec nous cette victoire : Jean-Christophe Lagarde, Martine Faure, Benoit Simian, Laurianne Rossi, Députée des Hauts de Seine, Questeure de l’Assemblée, Sandrine Josso Députée de Loire-Atlantique. Et beaucoup d'autres qu'il resterait à citer.

Nous serons toujours avec vous dans cette recherche de plus de justice sociale. Pour le bien des enfants malades et de leurs familles.

Pour ceux qui le souhaitent, voici le lien pour voir ou revoir l'ensemble des débats :
https://www.facebook.com/LCP/videos/845816772918204/

Et sinon, ci-dessous, les principales évolutions dans la prise de parole de la députée Sereine Mauborgne : 

https://www.facebook.com/SereineMauborgneREM/videos/389857548597258/UzpfSTUxODIwNjk4NDkxODgzNDozODE5NTQwNTYxNDUyMTEw/

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NOS ATTENTES !

Désormais, après avoir réussi à faire débloquer des fonds pour la recherche en cancérologie pédiatrique (5 millions par an depuis fin 2018), après avoir réussi à protéger les familles au moment de la perte d'un enfant, Grandir Sans Cancer souhaite que les députés se penchent dès que possible sur le volet social de la maladie PENDANT la maladie d'un enfant (mais aussi handicap ou tout autre accident de la vie) qui oblige le parent à cesser de travailler pour être près de son enfant.
Les préconisations de Grandir Sans Cancer sont connues des députés. Il ne tient plus qu'à vous, Mesdames, Messieurs les député(e)s de continuer le travail que vous venez de commencer !
Nous espérons, nous attendons que, de la même manière, avec le même engouement, une nouvelle proposition de loi voie le jour sur cet autre volet, tout aussi important.

Alors, oui, après, nous aurons fait un grand pas.

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Séminaire INCa (Institut National du CAncer) le 21 septembre 2019

Des membres de Grandir Sans Cancer

avec Mme Frédérique VIDAL, ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation