Suivez notre page facebook !

 SEPTEMBRE EN OR

Rentrée de 3ème. J’ai imaginé Marina la faire. Elle aurait presque 14 ans...   aidons marina septembreenor2

Mais, comme l’équivalent de 20 classes d’école chaque année, 3000 enfants depuis que Marina nous a quittés le 28 juillet 2012, et cela rien qu’en France, nous ne vivrons pas, elle et moi, cette rentrée.

Alors, à défaut de faire la rentrée de ma fille, et après avoir fait la rentrée de ses deux grandes soeurs, je fais la rentrée « Septembre en Or ».

Cette année encore, le mois de septembre est dédié à la lutte contre les cancers de l’enfant. Lancé en 2016 en France, le mouvement « Septembre en or » a pour but de sensibiliser et mobiliser pour guérir plus et guérir mieux ces maladies.

Chaque année, 500 enfants et adolescents meurent encore du cancer en France.

Parmi tous ces enfants, sur une année, on compte 50 enfants touchés par un gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC, en anglais DIPG), le cancer qui a emporté Marina et, depuis son décès, 306 autres petits de la même maladie, rien qu’en France... Vous imaginez ???

Ce n’est donc pas une maladie si rare que cela !!!

Malgré les progrès de la recherche, le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an.

Il est donc très urgent d’obtenir de l'Etat une loi garantissant un fonds annuel d’environ 20 millions d'euros, dédié à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur les cancers et maladies incurables de l’enfant et de l’adolescent. Les associations se battent depuis des années pour cela, sans comprendre pourquoi elles ont à se battre pour ce qui semble si évident, si nécessaire.

Et si je vous disais qu’à votre niveau, vous pouvez agir ? Si je vous disais qu’une simple action de votre part pouvait faire beaucoup ? Alors, dans ce cas, FERIEZ-VOUS QUELQUE-CHOSE ?

PARCE QUE OUI ! CHACUN D’ENTRE VOUS PEUT AGIR ET DE FAÇON TRÈS CONCRÈTE :

Nous vous proposons d’INTERPELLER VOTRE DEPUTÉ, afin de le sensibiliser, de le responsabiliser et le mener à soutenir le projet de loi que nous défendons !

Vous êtes prêts à nous aider ? Alors cliquez sur le lien ci-après et tout en bas de la page, cliquez sur « INTERPELLEZ VOTRE DEPUTÉ » :

https://www.evapourlavie.com/4-nous-aider-interpeller-votre-depute.html

C’est très simple. En moins d’une minute, vous aurez fait une grande action.

Un courrier est déjà prêt. Vous pouvez l’envoyer tel quel ou alors le modifier comme bon vous semble. L'envoi se fait par simple e-mail.

Nous comptons sur vous, pour Marina, pour tous ces anges partis si vite, et surtout pour tous ceux qui se battent à armes inégales contre le cancer et contre l’indifférence des institutions, si peu à l’écoute de ce drame sanitaire.

MERCI AUSSI ET SURTOUT DE RELAYER CETTE INFORMATION. 

 

INTERVIEWS DE CHERCHEURS ET DE FAMILLES D'ENFANTS MALADES DU CANCER : 

Dans le cadre de ce mois de septembre qui met en lumière les enfants atteints d'un cancer (ou d'une maladie rare aussi), nous avons souhaité donner la parole aux chercheurs et aux famille concernées par la maladie d'un enfant. 

Nous les remercions très sincèrement du temps consacré. Je vous laisse les découvrir ces interviews : 

    Interview du Dr Marie Castets, chercheuse à l'INSERM de Lyon - septembre 2018 : 

       Voir l'interview :https://www.youtube.com/watch?v=BcWuSiCXksg

    Interview de Madame Géraldine Fauvel, Maman de 4 enfants dont Tom, atteint d'une maladie rare - la maladie de

    Pompe - septembre 2018 :

      Lire l'interview : Interview Le combat de Tom contre la maladie de pompe