Présentez-vous en quelques mots, ainsi que votre enfant, son âge, lieu d'habitation, l'âge de son diagnostic et la maladie qui le touche :

Nous sommes une famille avec 5 enfants.

Celui d’entre eux qui est malade est le troisième des enfants. C’est un de nos 3 garçons. Il avait 15 ans et quelques mois lors du diagnostic de son SARCOME D'EWING EN 2015. Il a été traité à L’IHOP et déclaré en rémission en juillet 2016.

Première récidive en juin 2017. Suivie des traitements.

Deuxième récidive en mai 2018. Traitements suspendus actuellement suite à une faiblesse générale.

Lorsque le terrible diagnostic de votre enfant vous a été communiqué, les médecins vous ont-ils donné de l’espoir ?

Oui.

Depuis combien de temps votre enfant se bat-il contre le cancer ? Comment est-il pris en charge, et quel traitement lui est-il proposé ?   

Il se bat avec beaucoup de courage de force et de persévérance depuis 3 ans.

Sa prise en charge à L’IHOP est parfaite.

Actuellement on fait une pause dans les traitements.

Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est (ce que fut) votre quotidien pendant la maladie (arrêt du travail, A/R réguliers, difficultés financières, soutien amical/familial, effets secondaires du traitement, attitude de l’enfant face à la maladie…) ?

Depuis 3 ans la maison entière tourne autour de lui et ses traitements.

On adapte tout.

Je ne cherche plus d’emploi puisqu’il me serait impossible de travailler dans ces conditions. De plus nous avons une heure de trajet soit deux heures aller-retour pour nous rendre à l’hôpital.

Des associations, dont Aidons Marina, vous aident/ont aidé dans votre combat. Sans ces associations, qu’auriez-vous fait ?

Sans ces associations qui ont été sensibles aux problèmes rencontrés, nous nous serions encore plus endettés.

L'Etat reste, aujourd'hui, peu engagé en matière de recherche sur les cancers et maladies incurables de l'enfant. Des associations, telles que Aidons Marina (qui soutiennent les équipes de recherche bordelaise et lyonnaise de l’INSERM) s’investissent auprès des pouvoirs publics, dans l’objectif d’obtenir la création d’un fonds dédié à la recherche sur les cancers et maladies incurables de l’enfant, ainsi qu’une amélioration de l’aide aux familles. Que pensez-vous de cette démarche ? Avez-vous un message à adresser à M. Macron, Président de la République, ainsi qu'à son gouvernement ?

Je pense que cette démarche est magnifique.

Mon message est simple :

Soutenez encore et toujours la recherche afin d’aider à sauver nos enfants ainsi que des adultes car la recherche n’est pas assez engagée, faute de moyens.

Nos très chaleureux remerciements à «Aidons Marina».

-----------------------------------------

Nous remercions très sincèrement cette maman, qui a souhaité garder l’anonymat, de nous avoir consacré le temps de cette interview.