Protection des familles d’enfants atteints de cancers, maladies graves & handicaps : des avancées majeures - février 2026

Loi adoptée au Sénat – février 2026

L’Assemblée nationale l’avait adoptée en décembre 2024… La proposition de loi portée par le député Vincent Thiébaut, apporte des progrès majeurs en termes d’accompagnement des enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps Les sénateurs en ont modifié un peu le texte et apportent ainsi quelques avancées complémentaires utiles aux familles.

Initialement portée par Charlotte Goetschy-Bolognese, ancienne députée du Haut-Rhin, cette proposition de loi de Vincent Thiébaut  a donc été adoptée à l’unanimité au Sénat ce jeudi 26 février.

En effet, au soutien à la recherche, il est essentiel d’accompagner les familles en agissant sur deux leviers majeurs : la simplification administrative et la sécurisation financière. Si ce texte contient des mesures qui relèvent du bon sens, « elles manquaient encore à notre droit », constatent Elsa Schalck et Vincent Thiébaut, citant par exemple :

– La protection des parents contre le licenciement pendant leur congé de présence parentale et dans les 10 semaines qui suivent leur retour au travail

– La prise en charge par la sécurité sociale de l’hébergement temporaire à proximité des établissements de soins, y compris dans des logements privés, pour les familles qui sont éloignées du lieu de soin. A ce jour, de nombreux parents ne peuvent els financer, ce qui peut conduire à dégrader l’accompagnement, voire à renoncer à certains soins

– La délivrance des cartes mobilité inclusion, notamment pour le stationnement, sous 2 mois maximum pour les familles concernées. A ce jour, le délai est de 2 à 14 mois. Certaines familles recoivent la dite carte après le décès de l’enfant

– L’allègement des démarches liées à l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) et son partage possible entre parents séparés en garde alternée

– La réduction du reste à charge pour certains soins essentiels, ergothérapie, psychomotricité, diététique, bilans neuropsys… afin d’éviter tout renoncement aux soins.

– La mise en place d’une expérimentation, sur 10 départements, dans l’objectif de réduire à 2 mois l’accès à l’AEEH. Aujourd’hui, de grandes disparités départementales, liées à la diversité des pratiques, sont constatées : l’AEEH est accordée entre 2 et 14 mois. Nous regrettons que le gouvernement n’ait pas acté une mesure directe, partout en France

– L’extension à 10 jours du congé d’annonce d’une maladie grave d’un enfant. L’assemblée nationale en proposait 15, mais le Sénat souhaitait que ce congé soit d’une durée inférieure à celui faisant suite au deuil d’un enfant, ce qui se comprend. Dans un objectif d’équilibre, les sénateurs ont réduit de 15 à 10 jours le « délai de prévenance » de l’employeur pour la prise d’un congé de présence parentale, permettant ainsi de pouvoir l’enchainer directement après le congé d’annonce.

– Une clarification en ce qui concerne la suspension des mensualités de crédit, qui demeure toutefois très insuffisante. Les sénateurs ont rappelé la mise en place d’une « garantie aide à la famille » (GAF) sous l’impulsion d’Eva pour la vie et de Grandir Sans Cancer, tout en reconnaissant les limites de cette mesure incitative. Nous restons mobilisés.

– Le Sénat a introduit également une mesure qui facilite, pour les parents disposant d’une épargne bloquée, de pouvoir y accéder par anticipation, et amélioré certains articles.

Autant d’avancées qui doivent maintenant être rapidement intégrées au droit positif.

Présentation complète du sujet par la fédération Grandir Sans Cancer : ici