AIDONS MARINA soutient la proposition de loi n°2570

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Vous qui soutenez AIDONS MARINA et notre combat en faveur des familles d’enfants malades, nous vous invitons à partager cette information importante.

Aidons Marina a cosigné la tribune « face aux cancers, aux maladies graves & aux handicaps de l’enfant, favorisons l’égalité des chances » parue dans le journal « LE MONDE », le 8 mai 2024.

Cette tribune a été cosignée par plus de 150 députés et sénateurs, plus de 70 associations et 200 professionnels (médecins, chercheurs, assistantes sociales…).
L’objectif étant de soutenir la proposition de Loi n°2570 que la fédération Grandir Sans Cancer a travaillé avec le député Vincent THIEBAUT.

Ce sont 6 propositions fortes qui sont faites au législateur pour mieux soutenir les familles d’enfants atteints de cancer, de maladie grave ou de handicap. Ce projet de loi sera prochainement débattu à l’Assemblée nationale.

Nous vous proposons donc de concrétiser ce soutien en partageant cette actualité.

Avec vous, nous avançons pour nos enfants.

Soutenons ensemble ce projet de loi. Merci !

 


 

Détail de la proposition de loi et communication Grandir Sans Cancer

Nous remercions le quotidien « LE MONDE » d’avoir accepté de diffuser cette tribune, ainsi que les nombreux cosignataires : plus de 70 associations solidaires, plus de 150 députés et sénateurs ainsi que de nombreux médecins, infirmières, chercheurs et assistantes sociales.

Unis, nous faisons 6 propositions fortes au législateur pour mieux soutenir les familles d’enfants atteints de cancers, de maladies graves, de handicaps

Chaque année en France, plusieurs milliers d’enfants et adolescents sont touchés par une maladie grave, telle qu’un cancer ou un accident de la vie entrainant un handicap majeur. Cette réalité-là peut durer des mois, des années avec une issue parfois tragique.

Derrière cette situation douloureuse pour ces familles mais aussi, pour la fratrie, il y a trop souvent une double peine : à la maladie ou au handicap de leur enfant s’ajoutent des lourdeurs administratives et des baisses de ressources, dues à une réduction voire un arrêt de leur activité professionnelle, incontournable au vu de la gravité de la situation.

L’Etat apporte un certain nombre d’aides sociales, telle que l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), qui a bénéficié de progrès ces dernières années, ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), dont les délais restent longs et les conditions d’attribution inégalitaires d’un département à un autre. Les parents se sentent régulièrement démunis face à la complexité des démarches.

Pendant ce temps, les charges ne baissent pas. Pire, elles peuvent augmenter. De nombreuses familles se retrouvent dans l’incapacité d’honorer leur loyer ou leur crédit immobilier. Elles peuvent aussi engager des frais importants pour se loger temporairement près des centres de soins lorsqu’elles en sont éloignées, ou pour acquérir l’appareillage coûteux dont leur enfant a besoin. Les familles modestes, monoparentales sont particulièrement exposées à ces difficultés, conduisant certaines d’entre elles à renoncer à certaines thérapies ou à un accompagnement pourtant indispensable.

Nous savons que le législateur n’est pas indifférent, plusieurs propositions de loi ayant été votées ces dernières années pour améliorer l’accompagnement des familles d’enfants gravement malades ou handicapées, mais elles sont incomplètes. C’est pourquoi nous proposons que soient mises en place des mesures fortes afin de garantir l’égalité des chances pour tous les enfants, quel que soit le milieu social de leurs familles …

  •  Appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves et de handicaps, dès lors qu’il s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l’enfant.
  •  Porter le délai de réponse de la MDPH pour une demande de l’AEEH à deux mois, en l’assortissant d’un « silence vaut accord ». A ce jour, la loi prévoit un délai de 4 mois et un « silence vaut refus ».
  •  Permettre à l‘établissement de santé de proposer une solution d’hébergement (prise en charge par la CPAM des parents ou des représentants légaux), à proximité de l’établissement de soins de l’enfant gravement malade lorsque l’éloignement géographique et la durée de l’hospitalisation le justifient. Il serait également exonéré du délai de demande auprès de l’agence régionale de santé territorialement compétente, au profit d’un accord tacite, dans le cas de pathologies, telles que les cancers pédiatriques, pouvant demander un soin immédiat et long.
  •  Prévoir la suspension des mensualités de crédit, immobilier, automobile, ou professionnel pour les parents devant réduire ou cesser leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant gravement malade. Encourager les banques à accélérer la mise en place de la prise en charge des mensualités du crédit immobilier, prévue d’ici l’été 2025 suite à une décision du CCSF, face à ces situations et s’assurer que son application soit harmonieuse d’une assurance emprunteur à une autre.
  •  Prévoir le partage des aides, notamment de l’AJPP, pour les parents divorcés en garde partagée, dès lors qu’il est démontré que l’accompagnement de l’enfant gravement malade ou handicapé est effectué d’une façon équitable et que ce partage est accepté par les deux parties.
  •  D’une façon générale, simplifier les processus d’attribution des aides et éviter les renouvellements inutiles, tout en améliorant la communication entre les différentes administrations, afin d’éviter des doubles démarches, tout en renforçant les contrôles ciblés à postériori, avec des sanctions dissuasives pour les rares cas de fraude avérée.

En mettant en place l’ensemble de ces mesures, la France deviendrait un pays exemplaire pour ces enfants dont le premier rêve est de vivre, grandir, aller à l’école … et plus tard, avoir un emploi, fonder une famille, être heureux.

 


 

Lien vers l’article « Le Monde »

Lien vers proposition de loi n°2570

 

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Coeur
L’histoire de Marina

Marina avait 6 ans et demi et toute la vie devant elle. Marina adorait sa famille et avait plein d’amis. Dernière de trois filles, elle n’en avait pas moins un caractère bien affirmé. Très coquette, elle prenait soin d’elle et aimait se déguiser en Princesse…