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 EFFARANT !!!


Suite aux débats de ce mercredi 19 novembre en Commission des Affaires sociales, c'est officiel : le parti socialiste et les écologistes s'opposent à une proposition de loi qui, en garantissant un fonds dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques, pourrait pourtant offrir de vastes débouchés thérapeutiques... (lire la proposition de loi n°1187 de J.C. Lagarde)

Quelle société fabriquons-nous si nous ne prenons pas soin de nos enfants ?

Il s'agit pourtant d'un combat apolitique et M. Lagarde l'a bien compris. Seul l'intérêt des enfants prime. 

PRENEZ LE TEMPS DE LIRE CE QUE SUIT...
Nous avons besoin de vous maintenant


L'association EVA POUR LA VIE, dont nous sommes très proches au vu des intérêts que nous défendons, dresse un constat qui ne fait pas honneur à notre classe politique dirigeante :

Le texte du député Jean-Christophe Lagarde comprend 3 articles (le 1er sur le financement de la recherche, le 2nd sur l'individualisation, le 3ème est d'ordre technique). Malgré les arguments forts et l'ouverture d'esprit de ce député que nous soutenons totalement dans cette démarche 100% APOLITIQUE, nous sommes attristés de constater que les députés "socialistes" suivants n'ont pas fait dans la dentelle en déposant 3 amendements lapidaires, qui tiennent en 3 mots, pour vider la proposition de loi de son contenu : "supprimer cet article" !

Voici les députés co-signataires de ces amendements
Mme Michèle Delaunay, M. Aboubacar, M. Aviragnet, M. Aylagas, M. Bapt, Mme Biémouret, Mme Bouziane, Mme Bulteau, Mme Carlotti, Mme Carrillon-Couvreur, Mme Clergeau, M. Cordery, Mme Françoise Dumas, M. Ferrand, Mme Hélène Geoffroy, M. Gille, Mme Huillier, Mme Hurel, M. Hutin, Mme Iborra, M. Issindou, Mme Khirouni, Mme Laclais, Mme Lacuey, Mme Le Houerou, Mme Lemorton, M. Liebgott, Mme Louis-Carabin, Mme Orphé, Mme Pane, Mme Pinville, M. Robiliard, M. Sirugue, M. Touraine, M. Véran et M. Vlody.
Nous sommes particulièrement choqués par les propos de la députée Michèle Delaunay, médecin de formation, qui a représenté le groupe PS et qui n'a jamais répondu à aucune sollicitation.

Contrairement à ce qu'affirme Madame la députée, un financement dédié à de la recherche (pour la prévention et des traitements) spécifique aux cancers pédiatriques n'oppose pas oncologie générale et oncologie pédiatrique ! Elle "booste" simplement cette dernière, sachant que cela pourrait également être au profit de la première.

En effet, un chercheur INSERM, expert dans la recherche sur certains types de cancers pédiatriques, indiquait récemment ceci : 
"Le cancer est une maladie du génome. Il est constitué de cellules anormales portant des anomalies génomiques comme des mutations ou des translocations chromosomiques. Des études ont clairement montré que ces anomalies sont beaucoup moins nombreuses chez l'enfant que chez l'adulte. Cette différence est due au fait qu'au cours de leur vie et selon leur environnement, les cellules d’un individu subissent des "attaques" chimiques et accumulent des altérations moléculaires au sein de leur génome. Plus un individu est âgé et vit dans un environnement à risque (tabagisme, amiante, infections...), plus ses cellules contiennent d'anomalies génomiques. Il y a, par exemple, plusieurs millions d’anomalies génomiques dans les cellules cancéreuses pulmonaires d’un fumeur et moins de cinq dans une tumeur du foie chez l’enfant. Comme seul un petit nombre de ces anomalies (appelées anomalies ou mutations « pilotes ») sont à l’origine du cancer, il est donc logiquement beaucoup plus facile de déceler ce type d’anomalies dans les cellules cancéreuses d’un enfant que dans celles d’un adulte. Les cancers de l’enfant sont donc une forme simplifiée des cancers de l’adulte et par conséquent d’excellents modèles pour identifier ces anomalies « pilotes » et confirmer leur rôle dans le cancer. Ces anomalies étant responsables de la maladie, ce sont des cibles thérapeutiques de grand intérêt à partir desquelles de nouveaux médicaments vont être développés. Identifier l’ensemble des anomalies « pilotes » dans les cancers pédiatriques est donc une étape clé en cancérologie qui aura inévitablement des retombées médicales en clinique pour les enfants atteints de cancers, mais également pour les adultes. Soutenir fermement la recherche sur les cancers de l’enfant aujourd’hui est donc un enjeu majeur dans la lutte contre le cancer de demain."

Voici la liste des amendements déposés par le PS
http://www2.assemblee-nationale.fr/recherche/amendements#listeResultats=tru&idDossierLegislatif=30532&idExamen=2758&numAmend=&idAuteur=&idArticle=&idAlinea=&sort=&dateDebut=&dateFin=&periodeParlementaire=&texteRecherche=&zoneRecherche=tout&nbres=10&format=html&regleTri=ordre_texte&ordreTri=croissant&start=1

Le PS étant majoritaire au sein de la commission, ces amendements ont donc été adoptés, ce qui complique les choses mais n'empêche pas le débat à l'Assemblée Nationale, durant la niche parlementaire UDI le 27 novembre prochain.
Y aura t'il d'ici le 27 novembre un sursaut d'humanité de la part de députés qui ont totalement oublié le sens de l'intérêt général, de la protection de vies d'enfants et d'adolescents ?
Pour cela, nous avons besoin de VOUS TOUS : contactez par téléphone ou mail vos députés PS et écologistes (puisque le problème vient désormais d'eux), rencontrez-les, sensibilisez les, partagez la pétition ...
2 MINUTES SUFFISENT : signez et faites signer la pétition, interpellez vos députés et faites passer le message à tous vos contacts. 
Faites vite ! La discussion dans l'hémicycle de l'Assemblée Nationale est prévue jeudi prochain, le 27 novembre.
 


Si vous avez loupé les débats, nous vous laissons juger par vous-même en regardant la vidéo : http://videos.assemblee-nationale.fr/video.6092

Un financement dédié à de la recherche pour la prévention et des traitements spécifiques aux cancers pédiatriques est indispensable. Aux USA, en avril 2014, Barack Obama a signé une proposition de loi dont les budgets (pourtant déjà un peu moins mauvais qu'en France) seront alloués aux maladies pédiatriques : Gabriella Miller Kifs 1st research act. Les membres du congrès américains, républicains et démocrates, se sont avant tout intéressés à l'intérêt supérieur de l'enfant, alors que les USA sont souvent considérés comme un pays très capitaliste !
Pour l'instant, rien de tel de la part des députés de la majorité actuelle qui ont souvent cité l'importance des firmes pharmaceutiques (farouchement opposés à la proposition de M. Lagarde), qui n'agissent pas en faveur de la recherche pour les cancers les plus mortels chez les enfants.
Le combat continue ! Nous comptons sur vous !

RAPPEL DE QUELQUES INFOS CLES, CHIFFRES, CONSTATS...

Chaque année en France, près de 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer : plus de 500 d’entre eux en décèderont, faute de traitement adapté. C’est la 1ère cause de mortalité des enfants par maladie.

Le taux de survie moyen, de 72% sur 10 ans, stagne depuis le milieu des années 90 et caches d'énormes disparités. En effet, si le taux de guérison de certains cancers pouvant se "soigner" avec des traitements pour adultes a progressé en 30 ans (par exemple, 80% des leucémies), il n'en n'est rien pour les cancers nécessitant des traitements spécifiques. Par exemple, les tumeurs du tronc cérébral emportent 50 enfants chaque année, avec un taux de guérison proche de 0%. En France, seule une radiothérapie palliative est proposée, et la recherche piétine.

Les firmes pharmaceutiques n'investissant pas sur le sujet, le député Jean-Christophe Lagarde propose donc que les travaux d'équipes publiques de recherche puissent être financés par une contribution mineure sur le chiffre d'affaires des firmes pharmaceutiques, indolore pour le consommateur. 

En effet, celles-ci, malgré un chiffre d'affaires en hausse constante (53 milliards d'euros/an) et des marges nettes avoisinant les 20%, n'investissent pas dans cette recherche, la considérant comme peu rentables. Les mesures incitatives, telles que le règlement pédiatrique européen de 2007, est un échec, comme l'indiquait dans un article la revue PRESCRIRE, composée de professionnels de santé indépendants des lobbyings.

RAPPEL DU CONTENU DU PROJET DE LOI N°1187 DE J.C. LAGARDE
- Le 1er article définit l’établissement d’une contribution mineure (0,1% du C.A) sur la vente des médicaments, aux fins de financer des actions spécifiques de recherche dans la lutte contre les cancers pédiatriques. Elle serait intégralement prise en charge par les marges nettes des industriels du médicament (qui s’élèvent à + de 10 milliards d’euros par an pour 52 milliards de chiffre d’affaires) et ne serait pas répercutée sur le prix de vente au consommateur. Ces fonds serviraient en priorité à financer des projets de recherche sur les 30% de cancers pédiatriques qu’on ne sait pas guérir.

- Le 2nd article encouragerait une individualisation de la prise en charge du traitement des patients atteints de cancers pédiatriques, lorsque les protocoles sont voués à l’échec. Ceci permettrait aux médecins d’appliquer des traitements individualisés, et de « sortir des protocoles » si cela peut favoriser les chances de survie voire de guérison de l’enfant. La collaboration avec des confrères internationaux (médecins, chirurgiens, chercheurs) serait également facilitée.
Avec une telle loi, la France deviendrait un véritable modèle pour la recherche sur les cancers de l’enfant.

NOUS N'ATTEINDRONS NOTRE BUT QU'AVEC VOTRE SOUTIEN.
ALORS MERCI D'AVOIR PRIS LE TEMPS DE LIRE CES INFORMATIONS ET MERCI DE VOS ACTIONS.

 

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Le vendredi 3 octobre dès 20h30, à Dardilly, nous vous proposons de venir passer un agréable moment au profit de l'association AIDONS MARINA lors de la représentation de la pièce de théâtre "Sexe, Magouilles et Culture générale" d'après la comédie de Laurent Baffie, parodie de l'univers impitoyable de la télévision, merveilleusement jouée et interprétée par la Compagnie "La Récré et Compagnie".

Contact pour les pré-réservations : Stéphanie VILLE - 06 60 39 93 03

310 places disponibles

Tarifs :

adulte : 15 euros
enfant (moins de 13 ans) : 10 euros

Voir la bande annonce

 


 

 

 







 

 
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                       N’OUBLIEZ PAS LE MERCREDI 12 FEVRIER

Grand événement : opération poupée pour les cancers pédiatriques
Nous vous avons donné rendez-vous mercredi à 12h sur la passerelle du Palais de Justice de Lyon.

                                             VIENDREZ-VOUS ?

Nous comptons vraiment sur votre présence. Plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien afin que notre cause soit entendue ! Nous espérons que la solidarité l’emportera et que nous serons au minimum 500 citoyens afin de représenter les 500 enfants qui décèdent d’un cancer chaque année en France.

A quelques jours de la Journée Internationale du Cancer de l'Enfant, nous n'avons pas obtenu de GARANTIE claire du gouvernement concernant le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques, aujourd'hui délaissée par les pouvoirs publics.

Pire. Avez-vous entendu ce mardi 4 février, le Président François Hollande dévoiler le nouveau plan cancer 2014/2019 ? Il n’a évoqué aucune mesure concernant la recherche spécifique aux cancers pédiatriques (1ère cause de mortalité des enfants par maladie en France) malgré l’interpellation de plusieurs associations de parents et de décideurs politiques.

Le Président a initié son discours par une phrase encourageante : "la lutte contre le cancer doit aller au-delà des clivages politiques". Il a ensuite insisté sur « l'importance de la lutte contre les inégalités face au cancer ».
- sur la question des clivages politiques, comment se fait-il que la proposition de loi ambitieuse du député Jean-Christophe Lagarde, déposée en juin dernier et qui concerne le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques, ait été co-signée par plus de 120 députés MAIS PAR AUCUN DEPUTE SOCIALISTE ???
Certains députés socialistes n’ont pas hésité à préciser par écrit que leur règlement interne leur interdisait de co-signer une proposition de loi émanant d’un autre parti…
- sur la question de la lutte contre les inégalités face au cancer, comment se fait-il que l’on permette aux laboratoires de choisir, SEULS, sans aucun regard extérieur, les programmes de recherche qu’ils souhaitent favoriser ? Rappelons que les cancers pédiatriques nécessitant des traitements spécifiques n’ont quasiment pas connu d’amélioration de guérison en 30 ans faute de recherche et d’intérêt pour les firmes pharmaceutiques… faute de rentabilité. C’est le cas des tumeurs cérébrales (second type de cancer chez les enfants). La survie a uniquement progressé sur les cancers pouvant être soignés avec des traitements « pour adultes ».

Enfin, Monsieur le Président de la République a évoqué le principe du « droit à l’oubli ». En effet, les enfants qui auront eu un cancer dans l’enfance, pourront vivre une vie d’adulte sans avoir à évoquer leur maladie passée. N’oublions pas que ce droit ne s’appliquera jamais aux enfants qui auront eu un cancer rare, celui qui n’intéresse pas les laboratoires et qui, donc, ne leur aura laissé aucun espoir de survivre…

Ainsi, nous constatons avec colère que les enfants sont, une fois de plus, les grands oubliés de la recherche. Ils ne bénéficient pas de la première lutte contre l’inégalité qui doit prévaloir :

                                    le droit de vivre, de guérir.

C’est pour cela que l'association de lutte contre les cancers de l'enfant AIDONS MARINA, épaulée par DONNER LA MAIN, DON DE SOI organisent une action médiatique forte le MERCREDI 12 FEVRIER dès 12h près du Palais de justice de LYON, avec la collaboration des pompiers sauveteurs de Lyon.

Que vous soyez parent ou non, touché au sein de votre foyer par le cancer ou non, vous êtes invité à participer. Merci de joindre Jean-Marc Roffat, coordinateur de l'événement, au 06.11.19.07.22 ou de nous envoyer un mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour nous confirmer votre présence.

Pour sauver des vies d'enfants...Nous vous invitons à vous rendre sur la passerelle du Palais de Justice de Lyon le MERCREDI 12 FEVRIER à 12h, afin de lâcher dans la Saône une poupée, chacune symbolisant l'abandon que subissent les 500 enfants qui décèdent, chaque année, d'un cancer en France faute de traitement ou de recherche !
Pour lutter contre cet abandon, les manifestants présents se mobiliseront pour sauver ces poupées, par le biais des pompiers sauveteurs de Lyon.

Si vous n'êtes pas sur Lyon, n'hésitez pas à en parler à vos amis, famille, qui seraient dans la région Rhône-Alpes. Et continuez à interpeller vos députés et à faire signer la pétition sur le site de l'association EVAPOURLAVIE : www.evapourlavie.com

                               Les enfants comptent sur vous !

 

 
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Bonjour,

Vous recevez aujourd’hui la toute première newsletter de Aidons Marina !
C’est l’occasion de vous apporter les toutes dernières nouvelles et de dresser le bilan de l’année écoulée.

Marina nous a quittés il y a un peu plus de 18 mois et, plus que jamais, son souvenir demeure en nous et nous pousse à agir pour que la situation dramatique actuelle ne perdure pas. Rappelons qu’aujourd’hui, seuls 2% des fonds anti-cancers financent la recherche en faveur des cancers pédiatriques et que les enfants atteints de cancers rares sont les premières victimes d’un système de financement basé sur la rentabilité.
Pour continuer à dénoncer ce manque de financement, pour optimiser et développer chacune de nos actions, nous avons décidé de développer notre communication.
Ainsi, nous sommes fiers de vous annoncer que notre site internet  www.aidonsmarina.com et notre page facebook aidonsmarina sont nés ! Nous vous invitons donc à aller les découvrir.
Sur le site internet, une belle et importante action vous est proposée : vous pouvez désormais faire un don en ligne et ainsi nous permettre de financer une bourse de recherche. Merci de l’intérêt que vous y porterez et merci de transmettre cette information à tous vos contacts !
L’objectif est de recueillir 500 000 euros par an. Et cet objectif, s’il paraît haut, ne l’est pas vraiment. Imaginons 500 000 personnes versant seulement 1 euro (rappelons que nous sommes plus de 60 millions en France). C’est atteignable et cela offre une vraie opportunité aux chercheurs désireux de travailler sur ces cancers rares.

BILAN  :
Ce que nous retiendrons de cette année 2013, c’est la solidarité qui se confirme et qui montre la confiance que vous avez en nos actions. C’est aussi la création du fonds de dotation Aidons Marina. C’est enfin des bénéfices très honorables, résultat d’une forte mobilisation.

La solidarité  :
- de nombreux bénévoles ont rejoint notre association. Des bénévoles très impliqués que nous remercions du fond du cœur car, sans eux, rien ne serait possible. Des bénévoles qui n’hésitent pas aussi à proposer et à mener par eux-mêmes des actions. Merci à vous de ces belles initiatives et du temps que vous y consacré.
- de nombreux partenaires et entreprises qui nous apportent beaucoup en acceptant de nous parrainer, de nous soutenir financièrement, de mener des actions pour notre compte, parfois dans le cadre d’une démarche volontaire ! La solidarité s’exprime aussi de cette façon.

La création du fonds de dotation Aidons Marina qui porte le même nom que l’association et qui nous permet de recueillir des fonds pour le financement des bourses de recherche principalement (plus d’information sur notre site).

Les bénéfices  :
Le nombre d’actions entreprises dans l’année nous a permis de faire un bénéfice de8740 euros (tous frais d’organisation des actions déduits).
A ce bénéfice, se sont ajoutés 4161 euros de dons. Bravo ! Merci de la générosité dont vous avez fait preuve.
7000 euros ont déjà été redistribués :
- à des enfants malades du cancer et à leur famille (de manière individuelle) afin de les aider dans la prise en charge de la maladie ou pour offrir un loisir et/ou aider à la concrétisation d’un « rêve » pour l’enfant malade.
- à la recherche sur le gliome infiltrant du tronc cérébral, maladie qui a emporté notre petite Marina (nous espérons bien sûr financer par la suite d’autres bourses de recherche).

EN CONCLUSION
Un bilan très positif pour une petite association qui n’oublie pas que son objectif est d’aider certes mais aussi et surtout de faire entendre la cause de ces enfants oubliés.
C’est pour cette raison d’ailleurs que nous vous invitons à soutenir l’association EVA POUR LA VIE - dont nous approuvons les actions - en signant la pétition en ligne sur le site www.evapourlavie.com et en interpellant les députés de votre région afin qu’ils co-signent le projet de loi porté par M. Jean-Christophe Lagarde. L’objectif étant d’apporter un financement pérenne à la recherche en faveur des cancers pédiatriques.

NOTRE CALENDRIER :
Notre prochaine manifestation se déroulera le dimanche 23 mars prochain. Notez bien cette date dans votre agenda et faites passer l’info.
Il s’agira de la 2ème édition du concours de belote coinchée qui a rencontré un franc succès en début d’année dernière. Vous recevrez de plus amples informations dans le courant du mois de février.
•••
Chers membres bienfaiteurs, chers bénévoles, chers partenaires, UN GRAND MERCI.
La part que vous prenez dans nos actions est la clé de notre réussite. En souvenir de Marina, et en solidarité de tous les enfants touchés encore aujourd’hui, merci de continuer à nous soutenir.
Bonne année à tous. Puisse la santé vous accompagner, elle qui nous est si précieuse. 

Stéphanie VILLE, présidente