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Bien faire,
c'est se coucher le soir en se disant qu'on a fait du mieux qu'on a pu...
Ne rien faire est le chemin de mal faire...
Il y a une grande différence entre faire et dire…
   
Voici là trois dictons qui résument la conviction que j’ai, après 7 ans de combat pour défendre les droits des enfants malades du cancer : celle d’agir !
En faisant comme on peut, même si ce n’est pas parfait,
En faisant surtout ! Parler c’est bien, agir c’est essentiel,
Et ne pas oublier pourquoi et pour qui on agit…
Voilà 7 ans que Marina nous a quittés et, petit à petit, les années passant, l’association AIDONS MARINA arrive à apporter sa pierre à l’édifice, à soutenir les familles d’enfants malades, à s’investir en faveur de la recherche oncopédiatrique, à s’investir afin d’obtenir des avancées sur le plan de la Loi.
Marina est partie bien trop tôt, à l’âge de 7 ans et demi, d’un cancer foudroyant du cerveau, le gliome infiltrant du tronc cérébral. Mais ce cancer n’était pas une fatalité !
Chaque année 2500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer en France et 500 en meurent. Pour une tumeur comme celle qui a emporté Marina, le nombre de décès est de… 100 % !
C’est là que se trouvent toutes les raisons d’exister de l’association AIDONS MARINA.
Nous avons découvert en 2011 que la recherche en cancérologie pédiatrique était très peu financée et, pour les cancers dits « rares », la recherche était quasiment inexistante faute de financement !
Des années que nous nous battons pour faire entendre que les chercheurs sont là, qu’ils ont simplement besoin de moyens pour travailler. Et qu’il revient à l’Etat de financer cette recherche et non aux associations, qui devraient se concentrer sur le soutien aux familles.
Face à ces faits, cette réalité terrible et douloureuse, l’association AIDONS MARINA continue de se battre pour que chaque citoyen français ait conscience de cette réalité et puisse pousser l’Etat à agir, à prendre ses responsabilités. Aidons Marina continue de se battre pour que les institutions et les politiques s’engagent en faveur des cancers pédiatriques, non par des mots mais par des actes !
Aidons Marina défend et agit pour une loi en faveur des cancers pédiatriques depuis 2014 :
Rappelez-vous : en novembre 2018, un amendement présenté par Eric Woerth proposait de flécher 18 millions d’euros en faveur des cancers pédiatriques. Rejeté (45 voix contre, 28 voix pour et seulement 71 députés sur 577 dans l’hémicycle ce soir-là…) comme d’autres avant et, pourtant, le budget avait été accordé en commission des Finances deux semaines auparavant... Comment comprendre ce rejet alors qu’à 21 h ce même soir, un budget de 20 millions d’euros était voté pour favoriser le développement des chorales dans les collèges ? Sans omettre de préciser que l’amendement de 18 millions n’a finalement été présenté qu’en toute fin de nuit, c’est-à-dire à…5 h 30 du matin.
C’était le dernier, c’est dire l’importance donnée au sujet…
Mais c’est aussi ce même soir qu’était voté et approuvé un amendement de 5 millions d’euros, proposé par le gouvernement, par le biais de Frédérique Vidal, Ministre de la recherche. C’est bien entendu sous l’impulsion des associations, et de la fédération Grandir Sans Cancer en particulier, que cet amendement a pu voir le jour car les associations étant de plus en plus nombreuses à réagir et à agir, il devenait impossible pour l’Etat de continuer à faire la sourde oreille.
C’était donc un premier pas et nous pouvions nous en réjouir pour cette raison.
MAIS ce n’est pas suffisant. Un rapport de la députée Martine Faure, établi en 2016, a démontré que le besoin était de 15 à 20 millions d’euros. Nous sommes donc loin du compte et donc loin d’être satisfaits, même si nous savons apprécier ce début.
Et nous allons bien sûr continuer le combat en étant très vigilants pour que cette timide reconnaissance du besoin aboutisse à un réel et bien meilleur financement de la recherche en faveur des cancers pédiatriques.
La bonne nouvelle est que Madame la Ministre a souhaité que les associations soient partie prenante aux réunions de l’INCA (Institut National du Cancer) pour définir l’utilisation de ces fonds – 5 millions d’euros. Plus précisément, ce sont 3 collectifs : GRAVIR, l’UNAPECLE et la fédération GRANDIR SANS CANCER qui interviennent.
Nous savons aussi, depuis le 21 septembre 2019, date de restitution à Mme la Ministre, de ces réunions et des préconisations que nous portons, que ce budget sera renouvelé cette année.
FOCUS sur la fédération GRANDIR SANS CANCER
Etant adhérente à la fédération GRANDIR SANS CANCER , l’association
AIDONS MARINA participe activement au sein des groupes de travail de l’INCa à une meilleure orientation des budgets alloués au cancer pédiatrique, mais se bat également pour la mise en place d'une loi spécifique dédiée au financement de la recherche en cancérologie pédiatrique, cheval de bataille de la fédération.
Stéphanie Ville, la présidente de l’association AIDONS MARINA, est aussi devenue présidente de la fédération GRANDIR SANS CANCER au mois de mai dernier (dont elle co-fondatrice et était jusqu’au mois de mai 2019, vice-présidente).
La fédération Grandir Sans Cancer représente à ce jour 95 associations, signataires du Manifeste et plus de 300 médecins, chercheurs, oncologues et autres professionnels de santé. Il est important de montrer que les associations ont une voix à exprimer et ont un rôle important à jouer. Il en va de l’intérêt de toutes les parties et surtout de celui des enfants malades.
Aidons Marina, une réussite grâce aux donateurs et aux bénévoles !!!
Pour réussir à se faire entendre, pour prendre une place de choix dans les débats et pour pouvoir proposer son aide aux familles touchées par la maladie et aux chercheurs sans cesse en demande de subventions, Aidons Marina a besoin de bénévoles et de relais, pour mener à bien ses manifestations, et de donateurs et de mécènes qui lui accordent leur confiance au travers de dons de plus en plus importants. Sans eux, elle ne peut rien ! S’ils n’étaient pas là, l’association ne serait qu’une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.
Votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation sont indispensables au bon fonctionnement de l’association et participent à asseoir sa légitimité dans le combat qu’elle mène.
Pour commencer, nous voudrions donc remercier encore et toujours les entreprises mécènes et les associations , les nouvelles et celles qui restent fidèles
- France CERTIFICATION, IZINOVATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, Association ENTRE CIEL ET TERRE, association GOSPEL SOUL, SEFEMA, SOGECO, WM Sarl, Le Club EOL, le Club BSC, GROUPAMA, LE LABORATOIRE DE COMBE D’ASE, LODI, TOUT FAIRE MATERIAUX, TERRE DE RUNNING, SBM DEVELOPPEMENT, CHARLES RIVER, DE SANGOSSE, AXA ASSURANCES… -
Impossible de les citer toutes MAIS toutes ces entreprises, associations et fondations partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.
Leur aide financière est indispensable pour permettre à l’association de multiplier ses soutiens. Cette aide se traduit par des aides matérielles, des dons ponctuels, des dons réguliers.
Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS aussi ! Par ces temps difficiles, votre confiance nous est indispensable et nous faisons en sorte de faire que chaque euro que vous nous confiez soit redistribué de manière juste et en respect de nos statuts.
Nous remercions encore et toujours la Mairie de Dardilly, qui, depuis de nombreuses années, donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie de faciliter autant que possible nos démarches.
Nous remercions aussi ceux et celles que nous appellerons nos « relais », à l’image des équipes du Raid Amazones, qui, par le biais de leurs réseaux, par le biais de leurs actions, apportent une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons pour faire entendre notre cause.
Cette année, AIDONS MARINA a été représentée au Raid Amazones qui se déroulait au Vietnam du 11 au 20 octobre 2019 par Les ACE du raid , équipe qui évolue, se modifie mais est toujours là ! Cette année, la même équipe que l’an passé, à savoir Christine Lasseur et Delphine Crespy, qui sont des ambassadrices à plein temps de l’association Aidons Marina ! Durant toute l’année 2019, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands, lors de courses et raids auxquels elles participaient, et sont parties défendre les couleurs de l’association lors du Raid Amazones au Vietnam, au point de finir… PREMIERES sur 94 équipes de 2 !!! Quelle magnifique victoire ! Bravo et merci pour l’exploit ! Et surtout, bravo pour cette belle mise en lumière de l’association et pour les bénéfices rapportés à Aidons Marina : 15 144,90 euros !!!
 
 
Et enfin, je voudrais dire un grand Merci à nos bénévoles !!! Que ce soit d’ordre administratif, technique, de façon ponctuelle ou régulière, votre présence est INDISPENSABLE (et oui, le mot « indispensable » revient souvent...). L’association Aidons Marina, c’est aussi tellement VOUS !
Et je suis ravie de voir que de nouveaux bénévoles ont souhaité nous rejoindre cette année. C’est un vrai besoin, un souci permanent d’avoir le nombre suffisant de bénévoles pour maintenir nos manifestations alors c’est avec une grande joie que nous accueillons toutes les bonnes volontés !
Si vous aussi, vous souhaitez nous rejoindre, surtout n’hésitez pas !
  
 
  
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Grâce à cette belle synergie, grâce à l'implication de tous ces acteurs, nous sommes fiers de vous annoncer que
Aidons Marina a recueilli sur toute l’année 2019 la jolie somme de
31 983,17 euros
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Ces bénéfices sont redistribués aux enfants malades et à leurs familles et aux projets de recherche soutenus par l’association de la manière suivante :
Soutien aux enfants malades et leurs familles :
AIDONS MARINA ne s’investit pas seulement en faveur d’une loi, combat à l’échelle d’un pays… Elle s’investit aussi dans des actions de proximité en soutenant les enfants malades et leurs familles directement (soutien d’ordre médical ou non).
Pour beaucoup de familles, notre soutien est vécu comme une bouffée d’oxygène dans un moment de leur vie si compliqué, où souvent le désespoir côtoie le sentiment d’abandon. Quand l’Etat ne répond pas présent, Aidons Marina se propose de prendre le relais, à la hauteur de ses moyens : règlement des locations de « maison des parents » pour que les parents puissent rester proches de leur enfant malade lorsque les soins se déroulent loin du domicile familial, achat d’un fauteuil roulant, de prothèses, séjours en famille, etc.
Nous remercions ces familles de la confiance qu’elles nous accordent.
Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu sur les aides que nous apportons car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respectde leur vie privée, déjà si chamboulée. Enrevanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.
Soutien au financement de 4 projets de recherche de l’INSERM :
Nous avons renouvelé cette année la 6ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux. Nous finançons ainsi les programmes de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales, du Dr Christophe Grosset sur les tumeurs du foie, du Dr Patrick Auguste sur les tumeurs du rein.
Et nous commençons à financer cette année le projet de recherche du Dr Max Piffoux de l’INSERM de Lyon sur les ostéosarcomes, cancers hautement agressifs qui se développent à partir d’un os.
  
En conclusion :
Cette année encore, Aidons Marina a montré qu’elle avait un rôle important à jouer, à l’image de nombreuses autres associations qui se battent pour la même cause.
Les avancées obtenues sont le fruit de plusieurs années de travail acharné des associations et de la mutualisation de leurs efforts, de leurs talents, de leurs moyens. Les choses ont vraiment commencé à changer avec la pétition lancée par l’association EVA POUR LA VIE il y a quelques années. Et, depuis, de nombreuses associations se sont emparées du sujet et rejoignent ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).
Se fédérer, comme nous réussissons à le faire au sein de Grandir Sans Cancer est indispensable pour être entendus au plus haut sommet de l’Etat. C’est dans ce contexte que L’Elysée invitait Stéphanie Ville le 16 octobre dernier, en sa qualité de présidente de la fédération, ainsi que Corinne Vedrenne, présidente de l’association Eva pour la Vie à débattre des sujets que nous portons, de nos constats et de nos propositions.
J’aime à dire et à répéter qu’il n’y a et qu’il n’y aura jamais assez d’associations, même s’il est clair qu’il faut qu’elles se fédèrent aussi pour se faire entendre car, répétons-le, l’union fait la force. Mais en restant elles-mêmes bien sûr, car chacune porte en elle un lourd malheur et défend son identité en mémoire de son Enfant disparu.
Depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour que les politiques qui nous représentent – nous, citoyens français - votent une loi en faveur des cancers pédiatriques. Elle se bat aussi pour que les laboratoires, les industriels du médicament, s’investissent également, qu’ils prennent conscience qu’il y a des choix qui ne doivent pas être faits en pensant « rentabilité » mais « responsabilité ». Leur rôle est primordial.
Alors, faisons le vœu, en cette nouvelle année, que les récents signes positifs (amendement de 5 millions d’euros, collectifs impliqués dans les groupes de travail avec l’INCA à la redistribution des 5 millions, reconnaissance de la fédération Grandir Sans Cancer qui devient un acteur incontournable du combat en faveur des cancers pédiatriques et maladies rares aussi (pour le volet « social » de la maladie), soient le début d’un changement radical pour une réelle prise en charge des cancers pédiatriques inscrite dans la Loi.
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