Comme vous le savez, depuis le début AIDONS MARINA soutient l’association EVA POUR LA VIE qui demande une loi garantissant un financement dédié à la recherche en faveur des cancers pédiatriques et des maladies rares, mais aussi la révision du volet « social » de la maladie.

Loin d’être découragés par un premier projet de loi rejeté en 2014 (porté par M. Jean-Christophe LAGARDE) et les amendements portés par Mme Martine FAURE ayant subi le même sort en 2016), c’est confiants et toujours aussi motivés que, nous nous sommes rendus à l'assemblée nationale pour une réunion ce mercredi, accompagnant ainsi EVA POUR LA VIE, et plusieurs autres associations et familles. Une quinzaine de députés étaient présents ou représentés, sachant qu'une quarantaine se sont aussi engagés à travailler avec eux sur la question des cancers pédiatriques.

C'est en partie grâce à vous tous. En effet, depuis fin août, pas moins de 4000 mails leur sont parvenus, par le biais de cet outil, créé par l’association EVA POUR LA VIE, qui permet, en 2 clics, d'interpeller votre député : https://www.evapourlavie.com/interpellez_votre_depute.html

Durant ce rendez-vous très encourageant, avec des personnes visiblement désireuses de faire avancer les choses, en utilisant tout le travail déjà mené, nous avons pu discuter de pistes légales & budgétaires portant sur les points suivants :

- la création d’un fonds dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques et
les maladies incurables de l’enfant, sachant que nous souhaitons qu'aucun
enfant atteint d’une pathologie grave ne soit oublié.

- l’amélioration de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) afin
de l’allonger à la durée réelle de la maladie et de la revaloriser au moins au
seuil du SMIC

- la mise en place d’un capital décès public de 3400 euros, au même titre que
celui qui est prévu par la CPAM pour les ayants-droits d’adultes salariés,
chômeurs, bénéficiaires de l’AAH ... lors d’un décès d’un enfant, quelle qu’en
soit la cause.

D’autres mesures pourront également être approfondies par des associations spécialisées : les questions relatives à la lutte contre les maladies rares, ou la leucémie, l'accueil et les activités dans les hôpitaux etc...

Nous souhaitons, face à cette ouverture indéniable, que l'unité associative soit de mise, pour offrir aux enfants qui se battent, et se battront, de meilleures chances de guérison face à des maladies terribles.