Grandir Sans Cancer

Focus sur la fédération

La fédération a vu le jour le 12 novembre 2017, sous l’impulsion de 7 personnes dont 3 représentants d’associations de lutte contre le cancer pédiatrique.

Stéphanie Ville, présidente de l’association AIDONS MARINA faisait partie de ces 7 co-fondateurs et en était vice-présidente à sa constitution en 2017,  puis présidente de 2019 à 2022. A l’heure actuelle, c’est Stéphane Vedrenne, l’un des co-fondateurs également, qui en tient la présidence.

– Le Bureau de la fédération compte 11 membres (président, vice-président, secrétaire, vice-secrétaire, trésorier, chargés de missions).

– 95 associations qui partagent les mêmes constats et mènent le même combat ont adhéré à la Charte de la fédération .

– Plus de 300 médecins, chercheurs et autres professionnels de santé ont également signé la Charte .

Sur tout le territoire français, de nombreuses associations se battent pour faire entendre le combat des enfants malades du cancer.

Elles soutiennent moralement les familles confrontées à la maladie. Elles aident financièrement aussi car la prise en charge par l’Etat – du volet social de la maladie – est assez défaillante dans le système actuel.

La recherche médicale (fondamentale et translationnelle principalement) est, elle aussi, peu soutenue par l’Etat. C’est pourquoi les associations soutiennent de nombreux projets de recherche, ce qui ne devrait pas être leur vocation première.

Malheureusement, la recherche en France – mais aussi dans d’autres pays – est non seulement trop peu financée par l’Etat mais est aussi délaissée par les laboratoires concernés qui, pour une question purement économique – de rentabilité – ne sont pas intéressés par ces quelques cas (2 500 enfants atteints d’un cancer chaque année et 500 décès tout de même…).

Beaucoup d’associations dénoncent ce manque de moyens (à ce jour, seuls 3 % environ des fonds anti-cancer servent la cause des cancers pédiatriques) et certaines associations en ont donc fait leur combat principal.

L’association AIDONS MARINA en fait partie depuis le début, accompagnant une autre association très investie et qui est même à l’origine de ce combat pour un meilleur financement de la recherche, l’association EVA POUR LA VIE. C’est une pétition lancée en 2011 par EVA POUR LA VIE qui a incité l’Etat à ne plus ignorer cette situation. Cette pétition a convaincu certains députés – de tous bords politiques – à s’intéresser au sujet et à déposer lois, amendements et autres questions ouvertes au fil des années au sein de l’Assemblée nationale.

Ce sujet tabou n’est donc plus ignoré, caché, minimisé.

Cependant, il est apparu très vite que, pour être entendus au plus haut sommet des instances de l’Etat, il fallait que les associations s’unissent, se réunissent et montrent leur détermination ENSEMBLE.

C’est dans ce contexte qu’est née la fédération, dans cet objectif de devenir un acteur majeur du combat contre le cancer pédiatrique, en unissant les forces et la détermination de chaque association qui adhère à sa cause.

En deux années, à fin 2019, la fédération représente 95 associations, déployées sur tout le territoire français.

Ce sont des associations de défense des enfants malades du cancer mais aussi d’enfants atteints de maladies rares ou de handicaps (concernés également par la prise en charge défaillante du volet social de la maladie).