Espérer du hasard ou des autres ce que vous attendez de la vie ne peut mener qu’à frustration.
C’est un désengagement bien malheureux.
Il faut soi-même aller chercher ce que l’on attend.
Tout au long de 2021, et comme chaque année, fidèle à elle-même, l’association AIDONS MARINA a continué à soutenir les enfants malades et leurs familles, au contact direct de ces familles.
Elle a aussi continué à financer la recherche en oncologie pédiatrique.
Elle a enfin également continué à oeuvrer au niveau législatif, au travers de l’implication de sa présidente, Stéphanie Ville, au sein de la fédération GRANDIR SANS CANCER, de laquelle elle est co-fondatrice et également l’actuelle présidente.
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Rappelez-vous : le 28 juillet 2012, Marina Ville, 7 ans et demi, nous quittait d’un cancer foudroyant du cerveau, le gliome infiltrant du tronc cérébral, diagnostiqué 13 mois plus tôt. Très vite, nous, parents de Marina, confrontés à cette terrible épreuve, découvrons que la recherche en cancérologie pédiatrique n’est quasiment pas financée et, pour les cancers dits « rares », PAS DU TOUT financée !
A partir de là, vous comprenez l’origine de notre combat et les attentes que nous avions : que l’Etat s’engage, joue son rôle ; que par la loi s’organise ce financement indispensable de la recherche en cancérologie pédiatrique.
Car rappelons ces chiffres : chaque année en France, 2550 enfants sont diagnostiqués d’un cancer (soit 7 annonces de ce terrible diagnostic à des parents chaque jour)… et 550 en meurent (soit 1 à 2 chaque jour…).
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C'est ainsi que, depuis près de 10 ans et grâce au soutien de beaucoup d'entre vous :
L’association Aidons Marina soutient les enfants malades et leurs familles :
- financement de soins réalisés dans des hôpitaux étrangers,
- financement d’appareillages (cadre de marche postérieur)
- financement de frais d’obsèques d’enfants,
- financement de vidéoprojecteur pour la projection de dessins animés pendant les
séances de radiothérapie des enfants,
- financement d’activités sportives à l’hôpital,
- financement de séjours vacances en famille,
- etc.
Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu sur les aides que nous apportons car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respect de leur vie privée, déjà si chamboulée. En revanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.
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L’association Aidons Marina finance la recherche en oncologie pédiatrique :
Nous avons renouvelé cette année la 8ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux. Nous finançons ainsi les programmes de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales, du Dr Christophe Grosset sur les tumeurs du foie, du Dr Patrick Auguste sur les tumeurs du rein.
Et nous continuons à financer le projet de recherche du Dr Max Piffoux de l’INSERM de Lyon sur les ostéosarcomes, cancers hautement agressifs qui se développent à partir d’un os.
Lien : https://www.aidonsmarina.com/la-maladie/les-cancers-pediatriques
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L’association Aidons Marina oeuvre également au niveau législatif, par son implication au sein de la fédération Grandir Sans Cancer – Focus sur la fédération Grandir Sans Cancer :
Pour ne rien changer, cette année encore, Aidons Marina a montré qu’elle avait un rôle important à jouer, à l’image de nombreuses autres associations qui se battent pour la même cause.
Un changement a vraiment été amorcé avec la pétition lancée par l’association EVA POUR LA VIE il y a quelques années. Et, depuis, partant du constat que se fédérer était indispensable pour être entendus au plus haut sommet de l’Etat, nous avons réussi à rassembler près d’une centaine d’associations au sein de la fédération Grandir Sans Cancer afin de mener ENSEMBLE ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).
Grâce à cela, ces derniers temps, force est de constater que nous pouvons tous nous féliciter d’avoir obtenu de très grandes avancées au sein de la fédération.
Mais avant cela, rappelez-vous…
En novembre 2018, était voté et approuvé un amendement de 5 millions d’euros par an sur 5 ans pour la recherche en oncologie pédiatrique, proposé par le gouvernement, par le biais de Frédérique Vidal, Ministre de la recherche. C’est bien entendu sous l’impulsion des associations, et de la fédération Grandir Sans Cancer en particulier, que cet amendement a pu voir le jour car les associations étant de plus en plus nombreuses à réagir et à agir, il devenait impossible pour l’Etat de continuer à faire la sourde oreille.
C’était donc un premier pas et nous pouvions nous en réjouir pour cette raison.
MAIS ce n’était pas suffisant. Un rapport de la députée Martine Faure, établi en 2016, démontrait que le besoin était bien supérieur. Même si nous avions su apprécier, loin du compte, il nous fallait continuer le combat en étant très vigilants pour que cette timide reconnaissance du besoin aboutisse à un meilleur financement de la recherche en faveur des cancers pédiatriques, et surtout à un financement inscrit dans la loi.
Madame la Ministre avait souhaité que les associations soient parties prenantes aux réunions de l’INCa (Institut National du Cancer) pour définir l’utilisation de ces 5 millions d’euros renouvelés chaque année. C’est chose faite et ce sont précisément 3 collectifs : GRAVIR, l’UNAPECLE et la fédération GRANDIR SANS CANCER qui interviennent lors de réunions mensuelles depuis 3 ans.
Ce qui est nouveau :
En octobre 2021, une majorité de députés ont voté, au sein de l'Assemblée nationale, un budget de 20 millions d'euros en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques, portant le fléchage de 5 à 25 millions euros. Une quinzaine d'amendements étaient déposés : le plus ambitieux était porté par la députée du Nord et ancienne enseignante Béatrice Descamps (UDI), avec laquelle œuvre la fédération. Des députés de tous bords ont décidé de dire OUI. Ce budget intégré dans le projet de loi de finances pour 2022 a été définitivement adopté par 142 voix pour, 50 contre et une abstention le 15 décembre.
Vous imaginez à quel point nous nous réjouissons de cette décision. Bien sûr, nous souhaitons suivre en 2022 les travaux de recherche rendus possibles grâce à cet effort budgétaire qu'il faudra pérenniser pour guérir mieux et plus, mais aussi favoriser l'évitement des cancers pédiatriques qui restent la 1ère cause de décès des enfants par maladie dans notre pays.
Il nous faudra enfin rester vigilants car ce budget est le dernier du quinquennat Macron et pourrait connaître des modifications en cas d’alternance à la suite de l’élection présidentielle de 2022.
Retrouvez l’intégralité des débats et l’émotion même dans les rangs de l’assemblée ici :
https://www.youtube.com/watch?v=JJM801nEeQA
Nous avons aussi déjà obtenu (toujours au travers de la fédération Grandir Sans Cancer) :
- La loi sur le congé pour deuil, loi sur laquelle nous avons été plusieurs fois auditionnés sur nos attentes et préconisations pour obtenir cette victoire en avril 2020 : le vote de la loi et donc des 8 articles qui la composent.
Lien vers le texte de loi :
http://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15t0422_texte-adopte-seance
Comme toute loi, celle-ci est susceptible de modifications, d’améliorations sur lesquelles nous travaillons avec les parlementaires investis à nos côtés.
- L’amélioration des conditions d’octroi de l'AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) : suite à un vote à l’unanimité au sein de l’Assemblée nationale en novembre 2020, la fédération Grandir Sans Cancer était auditionnée par le Sénat le 14 octobre dernier. Bien sûr, nous avons confirmé tout notre soutien à cet amendement et étendu la discussion à d'autres préconisations, d'autres avancées nécessaires et possibles pour encore améliorer le dispositif. Merci à la rapporteure et sénatrice, Colette Mélot pour son écoute et son action qui a abouti à l’adoption de cette proposition de loi par le Sénat le 4 novembre dernier.
Ainsi les familles vont pouvoir bénéficier de cette allocation non pas pour 310 jours mais pour 620 jours sur 3 ans.
Rappelons que ce dispositif permet à un parent de se rendre disponible pour accompagner son enfant gravement malade, blessé ou handicapé, sans perdre son emploi, et en conservant une source de revenus.
Au sujet du revenu, une revalorisation de l’AJPP au niveau du Smic est à venir (dans le dispositif actuel, l’allocation est de 52,13 euros net par jour ouvré pour une personne seule, et de 43,87 euros lorsque le bénéficiaire est en couple. Le montant mensuel moyen est estimé à 846 euros, contre 1 258 euros net pour le Smic).
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Forte de ces succès, La fédération Grandir Sans Cancer oeuvre désormais sur un autre volet qui est le volet social "pendant la maladie de l'enfant" avec une attente forte de meilleure protection des familles pendant la maladie d’un enfant.
A ce propos, une mission gouvernementale a été confiée par Monsieur le Premier ministre Jean Castex à Monsieur Paul Christophe, député du Nord, avec lequel nous travaillons sur de nombreux thèmes entourant ce volet très large.
A noter que Grandir Sans Cancer est la 1ère fédération française de lutte contre les cancers et les maladies graves de l'enfant à s'engager de cette façon autour de la nécessité de créer un statut de parent protégé au niveau parlementaire. Nous ne nous limitons donc pas aux cancers : nous œuvrons pour toutes les familles d'enfants touchées par une maladie grave ou un accident de la vie également.
Nous restons confiants sur les avancées que nous sommes encore en droit d’espérer car, après tout, de nombreux députés ont décidé de s’impliquer, de prendre le temps d’entendre la fédération, les associations, de déposer une question à l'Assemblée, un amendement ou une proposition de loi. Et plus de 120 d’entre eux ont accepté de co-signer la tribune de la fédération « face aux cancers, aux maladies graves et accidents de la vie de l’Enfant, luttons contre les inégalités »
Lien : Tribune Grandir Sans Cancer - OUEST FRANCE
D’autres sujets mériteront d’être portés aussi et, l’un d’entre eux, mais non des moindres, est celui de
« la recherche épidémiologique : origines et recherche des causes »
afin de pouvoir enfin répondre un jour à cette question : « pourquoi mon enfant a un cancer ? ».
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POUR EN REVENIR A NOS ACTIONS AVEC L'ASSOCIATION AIDONS MARINA...
Tout d'abord, des remerciements !
L’association AIDONS MARINA voudrait remercier tous ceux qui nous soutiennent ou qui oeuvrent à nos côtés
Merci à nos bénévoles, à nos ambassadeurs !
Merci à nos donateurs, entreprises ou particuliers !
Pour réussir à se faire entendre, pour prendre une place de choix dans les débats et pour pouvoir proposer son aide aux familles touchées par la maladie et aux chercheurs sans cesse en demande de subventions, Aidons Marina a besoin de bénévoles et de relais, pour mener à bien ses manifestations, et de donateurs et de mécènes qui lui accordent leur confiance au travers de dons de plus en plus importants. Sans eux, elle ne peut rien ! S’ils n’étaient pas là, l’association ne serait qu’une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.
Votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation sont indispensables au bon fonctionnement de l’association.
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Ainsi, nous remercions nos très chères ambassadrices, Christine Lasseur et Delphine Crespy, de l’équipe Les ACE du raid, qui, par le biais de leurs réseaux, par le biais de leurs actions et aventures sportives, apportent une notoriété à AIDONS MARINA et lui permettent de recueillir des fonds importants, et ce depuis de nombreuses années maintenant, auprès d’entreprises partenaires qui, pour la plupart, renouvellent leur don chaque année ! Bien sûr, crise COVID oblige, nos ambassadrices se concentrent ces temps-ci sur des courses locales, notamment le Raid des Etoiles du Verdon, réalisé en juin 2021, où elles ont décroché la 5ème place sur 56 équipes.
Grâce à cela, grâce à toutes ces entreprises partenaires de leurs exploits, notre équipe Les ACE du raid a encore réussi la prouesse de recueillir pour l’association la très belle somme de 17 970 euros !!!
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Merci donc à toutes les entreprises mécènes et les associations, - les nouvelles et celles qui restent fidèles -
SEFEMA, SOGECO, WM Sarl, Sud Agro Formation, AGIL SOLUTIONS, EDIALUX, CORNET VINCENT SEGUREL, cabinet ROSTANG, AP Management, GROUPAMA, TOUT FAIRE MATERIAUX, association ENTRE CIEL ET TERRE, association ORCHESTRAL SYSTEM, association LES JEUX-DITS, TERRE DE RUNNING, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, SBM DEVELOPPEMENT, DE SANGOSSE, AXA ASSURANCES, LE MARCHE AUX AFFAIRES Rive-de-Gier,…). Impossible de les citer toutes MAIS toutes ces entreprises, associations et fondations partenaires sont mises en avant dès que nous le pouvons, lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.
Mention spéciale aux entreprises France CERTIFICATION, IZINOVATION, DKM EXPERTS, LODI, HERMITAGE AVOCATS, BSI AVOCATS qui dépassent nos attentes, malgré cette période sanitaire difficile ! Comme vous l’aurez compris, l’acte de don est si important pour faire vivre notre association que notre gratitude est totale.
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Merci évidemment à tous les donateurs particuliers car vous êtes nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS aussi ! Votre soutien est réellement INDISPENSABLE. Oui répétons-le... Chaque euro compte et soyez certains que l’argent que vous nous confiez est redistribué de la meilleure manière qui soit, directement aux familles d’enfants malades et aux projets de recherche en cancérologie pédiatrique.
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Nous remercions encore et toujours la Mairie de Dardilly, qui, depuis de nombreuses années, offre à AIDONS MARINA les moyens de réussir ses manifestations, en lui ouvrant l’accès à des lieux pour mener à bien ses actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie de faciliter ainsi, autant qu’il vous est possible, nos démarches.
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Enfin, je voudrais dire un grand Merci à nos bénévoles !!!
A chaque manifestation que nous organisons se pose la question des bénévoles qui répondront présents. Eh oui, pris par nos vies, emportés par le quotidien, le temps qui défile si vite, nous aurions tendance à oublier l’importance que peut revêtir notre participation à un événement. Et pourtant, sans bénévoles, pas d’événement et sans événement pas de bénéfice…
Nous accueillons toutes les bonnes volontés et, pour ceux qui nous rejoignent, vous verrez comme il est gratifiant de s’investir et vous verrez comme nous sommes toujours heureux de voir arriver de nouveaux bénévoles. L’invitation est une nouvelle fois lancée !
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Grâce à cette belle synergie, grâce à l’implication de tous ces acteurs que vous êtes, nous sommes fiers de vous annoncer que
Aidons Marina a recueilli sur toute l’année 2021 la jolie somme de
34 637,21 euros
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Depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour de réelles avancées en termes de recherche pour les enfants confrontés à un cancer pédiatrique. Comme vous l’avez vu, ces attentes deviennent réalité grâce aux actions de la fédération Grandir Sans Cancer, à laquelle l’association Aidons Marina est intimement liée.
Aidons Marina soutient aussi, dans le cadre du volet social de la maladie, toute famille dont l’enfant est atteint d’un cancer certes mais aussi de toute autre maladie grave, rare, atteint de handicap ou victime d’un accident de la vie.
En cette nouvelle année 2022, faisons le vœu que toutes ces actions continuent de porter leurs fruits. Que les parlementaires qui s’investissent à nos côtés et dont nous saluons encore une fois l’engagement, soient de plus en plus nombreux pour que les sujets que nous défendons soient inscrits dans la Loi.
La fédération Grandir Sans Cancer est devenue un acteur incontournable des combats qu’elle mène et qu’elle a même souvent initiés (bien souvent portés par Stéphane Vedrenne, lui-même membre fondateur de la fédération Grandir Sans Cancer et à l'origine de nombreuses démarches dans le cadre de l'association Eva Pour La Vie). L’association AIDONS MARINA, en raison de son implication dès l’origine au sein de la fédération, est forcément de ce voyage et en est très fière, tout en espérant pouvoir s'impliquer encore plus, dans l'intérêt toujours de ces enfants malades qui sont en droit d'attendre le meilleur de nous.
Pour que plus aucun parent ne s'entende dire que rien ne peut être fait pour soigner son enfant...
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Chers membres bienfaiteurs,
Cette année encore, je voudrais donc vous inviter à AGIR.
Penser et nous dire que l’association AIDONS MARINA fait de belles choses, c’est bien et nous vous remercions de vos encouragements.
MAIS, n’oubliez pas que notre association est à 100 % bénévole et qu’elle a donc besoin de vous pour continuer à mener ses actions. Si vous ne le faites pas déjà, pourquoi ne pas vous investir pour l’association ? Vous avez du temps OU vous avez une idée d’événement, un contact utile pour l’association ? Et si vous n’avez ni l’un, ni l’autre, vous avez toujours la possibilité de nous soutenir par un don et de faire parler de nous autour de vous, d’inciter vos proches et connaissances à nous soutenir. Vous aurez alors fait là un geste pour l’association.
Vous aurez AGI
Rappelez-vous ceci : vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, continuez à nous soutenir et n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens, qu’ils soient financiers ou autres.
A vous tous, famille, amis, bénévoles et ambassadeurs, mais aussi membres bienfaiteurs, partenaires ou entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2022. Que cette année vous offre de partager des moments sincères, puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous.
Bonne année. Avec toute mon affection.
Stéphanie VILLE, présidente
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Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre :
notre site internet www.aidonsmarina.com
notre page facebook aidonsmarina
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Vous pouvez aussi faire un don (en ligne et sécurisé) :
https://www.helloasso.com/associations/aidons-marina/formulaires/1/widget
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Et si vous pensiez aussi à faire connaître Aidons Marina ? C’est déjà un acte bénévole et engagé qui ne demande que très peu de votre temps.
N’hésitez pas !
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DATES A RETENIR POUR LE 1ER SEMESTRE 2022 :
Vous retrouverez tous les détails sur le site internet et sur la page Facebook quelques semaines avant chaque événement.
N’hésitez pas à parler de ces événements autour de vous !
20 mars 2022 :
Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée.
Celui-ci aura lieu le dimanche 20 mars 2022, à 13 h 30, au centre culturel de l’Aqueduc à Dardilly (69570).
Bien sûr, si les conditions sanitaires en vigueur à cette date nous autorisent à organiser l'événement et en respect des règles sanitaires imposées.
Il s’agira de la 9ème édition ! Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir pour tous et, bien sûr, l’occasion de recueillir des fonds pour notre cause.
D’autres événements sont à venir mais les dates ne sont pas encore définies
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NOTRE MISE EN LOCATION D’APPAREILS PROFESSIONNELS :
Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn. L’association s’est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables. Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un e-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !
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