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"Il y a quelque chose de plus fort que la mort, c'est la présence des absents, dans la mémoire des vivants."
Jean d'Ormesson
    
La présence de Marina est si forte, son souvenir si intact qu’il est impossible de l’oublier. Et heureusement ! Car c’est ce souvenir qui nous fait avancer, qui nous porte paradoxalement vers l’avenir.
Parfois, je m’étonne de continuer à mener des projets, de continuer à construire le présent et l’avenir, de continuer à vivre tout simplement.
Mais finalement, comment pourrait-il en être autrement ? Faire de notre vie un don précieux est ce que nous pouvons faire de mieux pour honorer sa mémoire, elle qui n’a pas eu d’autre choix que de quitter ce monde bien trop tôt.
La vie de Marina a été détruite par la maladie, mais comme tant d’autres, sa mort n’était pas une fatalité. Marina s’en est allée parce que l’Etat a failli et faillit encore à son devoir d’égalité des soins, ne proposant que des solutions palliatives pour traiter certains cancers, comme celui qui a emporté Marina, pour la seule et unique raison que ces cancers sont considérés comme trop rares pour justifier un réel investissement financier en recherche fondamentale et translationnelle.
Oui, l’Etat n’est pas responsable de tout et oui, il est facile de l’accabler de tous les maux. Mais, là, force est de constater que les institutions n’agissent pas ou pas assez, ce n’est d’ailleurs pas pour rien que les associations sont de plus en plus nombreuses à dénoncer les insuffisances dans la prise en charge des cancers pédiatriques.
Depuis le départ de Marina le 28 juillet 2012, 3 210 enfants sont décédés en France d’un cancer, dont 321 du même cancer « rare » que Marina : le GITC (gliome infiltrant du tronc cérébral).
Ce sont 10 enfants qui meurent chaque semaine en France d’un cancer, ce qui représente une classe d’école tous les 15 jours !
Face à ces faits, cette réalité terrible et douloureuse, l’association AIDONS MARINA continue de se battre pour que chaque citoyen français ait conscience de cette réalité et puisse pousser l’Etat à agir, à prendre ses responsabilités. Aidons Marina continue de se battre pour que les institutions et les politiques s’engagent en faveur des cancers pédiatriques, non par des mots mais par des actes !
Aidons Marina défend et agit pour une loi en faveur des cancers pédiatriques depuis 2014 :
Récemment, en novembre 2018, un amendement présenté par Eric Woerth proposait de flécher 18 millions d’euros en faveur des cancers pédiatriques. Rejeté (45 voix contre, 28 voix pour et seulement 71 députés sur 577 dans l’hémicycle ce soir-là…) comme d’autres avant et, pourtant, le budget avait été accordé en commission des Finances deux semaines auparavant... Comment comprendre ce rejet alors qu’à 21 h ce même soir, un budget de 20 millions d’euros était voté pour favoriser le développement des chorales dans les collèges ? Sans omettre de préciser que l’amendement de 18 millions n’a finalement été présenté qu’en toute fin de nuit, c’est-à-dire à…5 h 30 du matin. C’était le dernier, c’est dire l’importance donnée au sujet…
C’est aussi ce même soir qu’était voté et approuvé un amendement de 5 millions d’euros, proposé en urgence par le gouvernement, par le biais de Frédérique Vidal, Ministre de la Recherche (nous comprendrons qu’il arrivait là « en urgence » pour « contrer » celui de M. Woerth) : faire taire ceux qui dénoncent, donner un peu… A savoir que sur ces 5 millions, 2 millions sont déjà fléchés auprès de l’INSERM donc ce sont 3 millions « nouveaux » seulement. Bien sûr, c’est un premier pas et nous pouvons nous en réjouir pour cette raison. MAIS ce n’est pas suffisant. Un rapport de la députée Martine Faure, établi en 2016, a démontré que le besoin était de 15 à 20 millions d’euros. Nous sommes donc loin du compte et donc loin d’être satisfaits, même si nous savons apprécier ce début.
Nous allons donc, bien sûr, continuer le combat pour un meilleur financement de la recherche en faveur des cancers pédiatriques.
Une autre bonne nouvelle cette année pour l’association Aidons Marina, mais aussi pour toutes les associations en général, c’est l’invitation de l’INCA (Institut National du Cancer) à préparer, travailler, imaginer la prise en charge des cancers pédiatriques de demain.
A la dernière réunion (novembre 2018), qui fut très constructive, Stéphanie Ville, invitée et représentant Aidons Marina dont elle est présidente, n’a pas manqué de citer la fédération Grandir Sans Cancer dont elle co-fondatrice et vice-présidente et qui représente à ce jour 87 associations, signataires du Manifeste et plus de 300 médecins, chercheurs, oncologues et autres professionnels de santé. Il est important de montrer que les associations ont une voix à exprimer et ont un rôle important à jouer. Il en va de l’intérêt de toutes les parties et surtout de celui des enfants malades.
Aidons Marina, une réussite grâce aux donateurs et aux bénévoles !!!
Pour réussir à se faire entendre, pour prendre une place de choix dans les débats et pour pouvoir proposer son aide aux familles touchées par la maladie et aux chercheurs sans cesse en demande de subventions, Aidons Marina a besoin de bénévoles et de relais, pour mener à bien ses manifestations, et de donateurs et de mécènes qui lui accordent leur confiance au travers de dons de plus en plus importants. Sans eux, elle ne peut rien ! S’ils n’étaient pas là, l’association ne serait qu’une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.
Votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation sont indispensables au bon fonctionnement de l’association et participent à asseoir sa légitimité dans le combat qu’elle mène.
Pour commencer, nous voudrions donc remercier les entreprises mécènes et les associations, les nouvelles et celles qui restent fidèles (France CERTIFICATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, IZINOVATION, TPF, Le Club EOL, le Club BSC, LE LABORATOIRE DE COMBE D’ASE, LODI, TOUT FAIRE MATERIAUX, TERRE DE RUNNING, WM Sarl, SBM DEVELOPPEMENT, CHARLES RIVER, GROUPAMA, La Fondation KEYRUS,…). Impossible de les citer toutes MAIS toutes ces entreprises, associations et fondations partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.
Leur aide financière est indispensable pour permettre à l’association de multiplier ses soutiens. Cette aide se traduit par des aides matérielles, des dons ponctuels, des dons réguliers, à l’image de France Certification qui a discrètement, depuis 2014, versé plus de 25 000 € à Aidons Marina, magnifique geste d’une entreprise ouverte à ce qui l’entoure. Un modèle à copier sans modération !
Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS aussi ! Par ces temps difficiles, votre confiance nous est indispensable et nous faisons en sorte de faire que chaque euro que vous nous confiez soit redistribué de manière juste et en respect de nos statuts.
Nous remercions encore et toujours la Mairie de Dardilly, qui, depuis de nombreuses années, donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie de faciliter autant que possible nos démarches.
Nous remercions aussi ceux et celles que nous appellerons nos « relais », à l’image des équipes du Raid Amazones, qui, par le biais de leurs réseaux, par le biais de leurs actions, apportent une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons pour faire entendre notre cause. Cette année, ce sont deux équipes du Raid Amazones (Les ACE du raid et les Atomic Blondes) qui se sont investies, devenant des ambassadrices à plein temps de l’association Aidons Marina ! Durant toute l’année 2018, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands, lors de courses et raids auxquels elles participaient, et sont parties défendre les couleurs de l’association pour le Raid Amazones qui se déroulait cette année au Sri Lanka du 10 au 20 octobre 2018. Résultat de cette belle action : une des deux équipes qui termine 4ème (sur 73 équipes de 2). Bravo et merci pour l’exploit ! La deuxième équipe qui termine 39ème mais sans avoir jamais démérité, et surtout, surtout, une belle mise en lumière de l’association puisqu’elles ont réussi à recueillir 15 878,80 euros pour notre cause !!!
Nous sommes bien conscients de l’investissement qui n’était pas que ponctuel pour arriver à ce si beau résultat. Bravo à elles 4 !
 
 
Et enfin, je voudrais dire un grand Merci à nos bénévoles !!! Que ce soit d’ordre administratif, technique, de façon ponctuelle ou régulière, votre présence est INDISPENSABLE (et oui, le mot « indispensable » revient souvent...). L’association Aidons Marina, c’est VOUS !
  
Nous avons l’immense chance d’être entourés de fidèles bénévoles, qui pour certains ont connu Marina. C’est un plaisir pour nous tous de nous retrouver lors des manifestations.
A ce propos, si vous souhaitez nous rejoindre en tant que bénévole, surtout n’hésitez pas ! Nous sommes toujours en demande. L’association grandit, les projets se multiplient et nous manquons de bras et de têtes pensantes !
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Ainsi, grâce à cette belle synergie, grâce à l’implication de tous ces acteurs, nous sommes fiers de vous annoncer que
Aidons Marina a réussi à recueillir sur toute l’année la jolie somme de
35 804,02 euros
Ces bénéfices sont redistribués aux enfants malades et à leurs familles et aux projets de recherche soutenus par l’association de la manière suivante :
Soutien aux enfants malades et leurs familles :
AIDONS MARINA ne s’investit pas seulement en faveur d’une loi, combat à l’échelle d’un pays… Elle s’investit aussi dans des actions de proximité en soutenant les enfants malades et leurs familles directement (soutien d’ordre médical ou non).
Pour beaucoup de familles, notre soutien est vécu comme une bouffée d’oxygène dans un moment de leur vie si compliqué, où souvent le désespoir côtoie le sentiment d’abandon. Quand l’Etat ne répond pas présent, Aidons Marina se propose de prendre le relais, à la hauteur de ses moyens : règlement des locations de « maison des parents » pour que les parents puissent rester proches de leur enfant malade lorsque les soins se déroulent loin du domicile familial, achat d’un fauteuil roulant, de prothèses, séjours en famille, etc.
Nous remercions ces familles de la confiance qu’elles nous accordent.
Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu sur les aides que nous apportons car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respectde leur vie privée, déjà si chamboulée. Enrevanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.
Soutien au financement de 4 projets de recherche de l’INSERM désormais :
Nous avons renouvelé cette année la 5ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux pour le programme de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales.
Nous continuons aussi à soutenir le projet de recherche sur les tumeurs du foie du Dr Christophe Grosset, mais aussi le projet de recherche sur les tumeurs du rein du Dr Patrick Auguste, toujours à l’INSERM de Bordeaux.
Enfin, nous renouvelons le soutien au projet de recherche du Dr Marie Castets, de l’INSERM de Lyon, (située au sein du Centre Léon Bérard), toujours sur les tumeurs pédiatriques mais il s’agit là d’un projet plus « transverse ».
  
En conclusion :
Cette année encore, Aidons Marina a montré qu’elle avait un rôle important à jouer, à l’image de nombreuses autres associations qui se battent pour la même cause.
J’entends dire parfois que trop d’associations se créent. Mais je ne le pense pas. Pourquoi trop ? S’il n’y avait qu’une association, croyez-vous que les institutions nous écouteraient ? Que l’Etat agirait ? C’est déjà difficile de lui faire entendre raison. Les avancées obtenues récemment sont le fruit de plusieurs années de travail acharné des associations et de la mutualisation de leurs efforts, de leurs talents, de leurs moyens. Les choses ont vraiment commencé à changer avec la pétition lancée par l’association EVA POUR LA VIE il y a quelques années. Et, depuis, de nombreuses associations se sont emparées du sujet et rejoignent ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).
Alors non, il n’y a et il n’y aura jamais assez d’associations. Certes, chacune porte en elle un lourd malheur et défend son identité en mémoire de son Enfant disparu. Mais, solidaire des autres, chacune a aussi, à cœur, de s’unir pour mieux se faire entendre. L’union fait la force.
Depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour que les politiques qui nous représentent, nous citoyens français, votent une loi en faveur des cancers pédiatriques. Elle se bat aussi pour que les laboratoires, les industriels du médicament, s’investissent aussi. Leur rôle est primordial.
Alors, faisons le vœu, en cette nouvelle année, que les récents signes positifs (amendement de 5 millions d’euros, invitation des associations à travailler avec l’INCA à la réflexion sur une meilleure prise en charge des financements des projets de recherche, regroupement des associations, etc.) soient le début d’un changement radical pour une réelle prise en charge des cancers pédiatriques inscrite dans la Loi.
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