"Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis."
Voilà une très belle citation de Victor Hugo qui traduit très bien la place que Marina garde dans nos cœurs.  Marina nous a quittés il y a maintenant plus de quatre ans. Chaque jour est un combat pour vivre sans elle mais il faut la vivre cette vie, pour tous ceux qu’il reste à aimer et par respect pour Elle, qui n’aura pas eu cette chance. En ce moment-même, des familles entières sont ravagées, détruites par la maladie de leur enfant. Depuis la mort de Marina, en juillet 2012, rien n’a changé ! Il y a toujours autant d’enfants qui meurent d’un cancer qu’on ne soigne pas, faute de financement de la recherche. C’est pourquoi, plus que jamais, notre combat en faveur d'une loi qui, entre autres, garantirait plus de moyens à la recherche sur les cancers pédiatriques continue.  Fin 2014, le 1er projet de loi, présenté par J.C. Lagarde, avait été rejeté, sans justification crédible. Cette année, début novembre, un second projet (sous la forme d'amendements au Budget 2017) a été présenté par la députée PS Martine Faure. Elle proposait de créer un fonds pérenne pour la recherche sur les cancers pédiatriques, en ponctionnant très très légèrement les budgets de la recherche militaire et spatiale... ll lui a été demandé de retirer ses amendements, car "la France a pris des engagements dans ces domaines" (sic !). Mais le ministère de la recherche est prêt à en discuter. Le combat n'est donc pas perdu. Cependant, le temps presse et il ne nous reste que quelques mois pour faire passer ces amendements, en l'état ou modifiés. Vous avez dû voir passer nos demandes de « selfies de Noël » à adresser au Président de la République par courrier postal et à partager sur les réseaux sociaux. Nous en profitons pour remercier ceux qui ont pris cette demande très au sérieux et invitons ceux qui ne l’ont pas fait à ne pas hésiter à nous suivre sur une prochaine action. C’est très important pour l’avenir de la santé de nos enfants. Cette action s’inscrivait dans une action commune à de nombreuses associations françaises de défense des enfants malades. Afin de conforter cette entente et, afin de mieux être entendus, une nouvelle structure associative a vu le jour ; elle réunit un grand nombre de représentants d’associations françaises et se nomme : « Le Parti des Enfants ». Nous en ferons partie. Nous vous invitons à aller découvrir le site internet dédié : http://www.lepartidesenfants.fr L’unique objectif de tout cela est de permettre à cette loi d’être votée. Vous serez informés bien sûr des actions que nous lancerons le moment venu. ---------------------------------- Par tradition, en début d’année « AIDONS MARINA » dresse le bilan de l’année écoulée car, c’est pour vous, l’occasion de voir très concrètement, ce que nous arrivons à faire, avec votre aide (soutien financier, matériel, bénévolat, relais d’information, etc…) LE SOUTIEN FINANCIER : Pour commencer, nous voudrions remercier les entreprises mécènes qui restent fidèles (France CERTIFICATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, CL MEDICAL, pour n’en citer que quelques-unes) et celles qui viennent s’ajouter . Leur aide financière donne un réel souffle à l’association et lui permet ainsi de multiplier ses soutiens.  Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes de plus en plus nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS ! Ce sont les petites gouttes qui font la rivière…. Il est très important d’en avoir conscience. Un don n’est jamais trop petit. Nous remercions enfin l’association « HOPE FOR CASSANDRA » qui nous a fait un magnifique cadeau dans le courant de l'automne : une enveloppe de 50 000 euros, résultat d’une quête lancée après le décès de Cassandra survenu au mois d’août dernier, petite fille atteinte d’une leucémie et qui n’avait pas encore deux ans. Nous avons une immense pensée envers Elodie et Xavier, ses parents, dont nous saluons la générosité et que nous remercions pour leur confiance. Tous ces dons, ajoutés aux actions et manifestations nous permettent de recueillir ainsi la somme de 69 485 euros cette année. Nous vous rappelons que nous avons pour objectif premier : - d’apporter une aide directe aux familles d’enfants malades : achat de matériel médical non pris en charge, soutien financier aux familles en difficulté, réalisation de « rêves » d’enfants malades (exemple : places VIP match de foot, Disneyland, Marineland, séjours à la montagne, etc), - de financer la recherche en faveur des cancers pédiatriques (nous avons signé cette année la 3ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux). Et la confiance que vous accordez à notre association est telle que AIDONS MARINA signera trois conventions avec l’INSERM en 2017 !  LE SOUTIEN MATERIEL : Comme chaque année, nous tenons à remercier en tout premier lieu la Mairie de Dardilly, qui donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions. MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie.  Nous remercions aussi les entreprises partenaires de nos manifestations qui nous soutiennent matériellement également et nous permettent ainsi de dégager de jolis bénéfices que nous redistribuons aux enfants malades et à la recherche. Les entreprises partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association. LE BENEVOLAT : Nous ne pourrions rien faire sans bénévoles ! Et nous avons l’immense chance d’être entourés de bénévoles de plus en plus nombreux et très fidèles. C’est un plaisir pour nous tous de nous retrouver lors des manifestations. Si vous nous rejoignez, vous verrez le plaisir que nous avons à être ensemble. Un immense merci à vous pour le temps que vous consacrez à l’association.
NOS RELAIS : Cette année, un coup d’accélérateur a été donné pour mieux faire connaître l’association AIDONS MARINA. Et cela est venu de vous ! Par le biais de vos réseaux, par le biais de vos actions, vous apportez une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons au mieux pour faire entendre notre cause. Cette notoriété est venue, par exemple, par la participation au Raid Amazones de l’équipe des ACEs. Durant toute l’année 2016, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands pour faire connaître AIDONS MARINA, lors de courses et raids auxquels elles participaient, ont vendu des objets siglés Aidons Marina et sont parties défendre les couleurs de l’association pour le Raid Amazones qui se déroulait en Californie en novembre dernier. Résultat de cette belle action : une mise en lumière de l’association et près de 4500 euros recueillis pour notre cause. Et, nous pouvons d’ores et déjà vous annoncer que nous aurons deux équipes en lice l’an prochain : les ACEs toujours, et les COEURS DE RIDEUSES. Merci à elles car le challenge n’est pas facile à relever !  ---------------------------------- Chaque année, je découvre de plus en plus de personnes généreuses, engagées et cela fait du bien. Je vois l’association AIDONS MARINA se développer, se voir offrir de belles actions pour la mettre en lumière. C’est magnifique. Mais mon cœur souffre. Mon cœur de maman souffre de l’absence de Marina, et les jours, les années qui passent n’y changent rien. Mon cœur d’être humain souffre de voir que Marina s’en est allée, le 28 juillet 2012 et que depuis son départ, 240 enfants, souffrant de cette même tumeur en France, l’ont rejointe. En tout, tous cancers confondus, ce sont précisément 2250 enfants qui sont décédés durant ces 4 ans et demi… Mon cœur de citoyenne souffre de l’indifférence de nos politiques, ceux que nous avons élus, ceux qui sont censés nous représenter et nous défendre. Je n’ai qu’un désir aujourd’hui : que la loi en faveur des cancers pédiatriques soit votée sans restriction, sans condition car elle est juste et nécessaire. C’est une loi pleine de bon sens, préparée par ceux et celles qui savent ce qu’est le cancer pédiatrique et qui savent le manque de moyens qui lui sont accordés. Un immense merci à notre députée, Martine FAURE, qui se bat pour cette loi. Merci à elle pour sa persévérance et je dirais même son courage. A tous ceux qui ne la soutiennent pas, je voudrais dire ceci : votre rôle est de nous défendre car nous vous avons élus pour être Notre Voix. Quand vous refusez un tel projet de loi, ou que vous restez silencieux, ce qui revient au même, vous êtes coupables de la mort d’enfants. Ne pas faire ce qu’il faut pour développer la recherche en faveur des cancers pédiatriques s’apparente à DE LA MALTRAITANCE. ----------------------------------
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