Espérer du hasard ou des autres ce que vous attendez de la vie ne peut mener qu’à frustration.

C’est un désengagement bien malheureux.

Il faut soi-même aller chercher ce que l’on attend.

        

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Tout au long de 2021, et comme chaque année, fidèle à elle-même, l’association AIDONS MARINA a continué à soutenir les enfants malades et leurs familles, au contact direct de ces familles.

Elle a aussi continué à financer la recherche en oncologie pédiatrique.

Elle a enfin également continué à oeuvrer au niveau législatif, au travers de l’implication de sa présidente, Stéphanie Ville, au sein de la fédération GRANDIR SANS CANCER, de laquelle elle est co-fondatrice et également l’actuelle présidente.

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Rappelez-vous : le 28 juillet 2012, Marina Ville, 7 ans et demi, nous quittait d’un cancer foudroyant du cerveau, le gliome infiltrant du tronc cérébral, diagnostiqué 13 mois plus tôt. Très vite, nous, parents de Marina, confrontés à cette terrible épreuve, découvrons que la recherche en cancérologie pédiatrique n’est quasiment pas financée et, pour les cancers dits « rares », PAS DU TOUT financée !

A partir de là, vous comprenez l’origine de notre combat et les attentes que nous avions : que l’Etat s’engage, joue son rôle ; que par la loi s’organise ce financement indispensable de la recherche en cancérologie pédiatrique.

Car rappelons ces chiffres : chaque année en France, 2550 enfants sont diagnostiqués d’un cancer (soit 7 annonces de ce terrible diagnostic à des parents chaque jour)… et 550 en meurent (soit 1 à 2 chaque jour…).

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C'est ainsi que, depuis près de 10 ans et grâce au soutien de beaucoup d'entre vous :

L’association Aidons Marina soutient les enfants malades et leurs familles :

- financement de soins réalisés dans des hôpitaux étrangers,

- financement d’appareillages (cadre de marche postérieur)

- financement de frais d’obsèques d’enfants,

- financement de vidéoprojecteur pour la projection de dessins animés pendant les

séances de radiothérapie des enfants,

- financement d’activités sportives à l’hôpital,

- financement de séjours vacances en famille,

- etc.

Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu sur les aides que nous apportons car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respect de leur vie privée, déjà si chamboulée. En revanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.

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L’association Aidons Marina finance la recherche en oncologie pédiatrique :

Nous avons renouvelé cette année la 8ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux. Nous finançons ainsi les programmes de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales, du Dr Christophe Grosset sur les tumeurs du foie, du Dr Patrick Auguste sur les tumeurs du rein.

Et nous continuons à financer le projet de recherche du Dr Max Piffoux de l’INSERM de Lyon sur les ostéosarcomes, cancers hautement agressifs qui se développent à partir d’un os.

Lien : https://www.aidonsmarina.com/la-maladie/les-cancers-pediatriques

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L’association Aidons Marina oeuvre également au niveau législatif, par son implication au sein de la fédération Grandir Sans Cancer – Focus sur la fédération Grandir Sans Cancer :

Pour ne rien changer, cette année encore, Aidons Marina a montré qu’elle avait un rôle important à jouer, à l’image de nombreuses autres associations qui se battent pour la même cause.

Un changement a vraiment été amorcé avec la pétition lancée par l’association EVA POUR LA VIE il y a quelques années. Et, depuis, partant du constat que se fédérer était indispensable pour être entendus au plus haut sommet de l’Etat, nous avons réussi à rassembler près d’une centaine d’associations au sein de la fédération Grandir Sans Cancer afin de mener ENSEMBLE ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).

Grâce à cela, ces derniers temps, force est de constater que nous pouvons tous nous féliciter d’avoir obtenu de très grandes avancées au sein de la fédération.

 

 

Mais avant cela, rappelez-vous…

En novembre 2018, était voté et approuvé un amendement de 5 millions d’euros par an sur 5 ans pour la recherche en oncologie pédiatrique, proposé par le gouvernement, par le biais de Frédérique Vidal, Ministre de la recherche. C’est bien entendu sous l’impulsion des associations, et de la fédération Grandir Sans Cancer en particulier, que cet amendement a pu voir le jour car les associations étant de plus en plus nombreuses à réagir et à agir, il devenait impossible pour l’Etat de continuer à faire la sourde oreille.

C’était donc un premier pas et nous pouvions nous en réjouir pour cette raison.

MAIS ce n’était pas suffisant. Un rapport de la députée Martine Faure, établi en 2016, démontrait que le besoin était bien supérieur. Même si nous avions su apprécier, loin du compte, il nous fallait continuer le combat en étant très vigilants pour que cette timide reconnaissance du besoin aboutisse à un meilleur financement de la recherche en faveur des cancers pédiatriques, et surtout à un financement inscrit dans la loi.

Madame la Ministre avait souhaité que les associations soient parties prenantes aux réunions de l’INCa (Institut National du Cancer) pour définir l’utilisation de ces 5 millions d’euros renouvelés chaque année. C’est chose faite et ce sont précisément 3 collectifs : GRAVIR, l’UNAPECLE et la fédération GRANDIR SANS CANCER qui interviennent lors de réunions mensuelles depuis 3 ans.

Ce qui est nouveau :

En octobre 2021, une majorité de députés ont voté, au sein de l'Assemblée nationale, un budget de 20 millions d'euros en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques, portant le fléchage de 5 à 25 millions euros. Une quinzaine d'amendements étaient déposés : le plus ambitieux était porté par la députée du Nord et ancienne enseignante Béatrice Descamps (UDI), avec laquelle œuvre la fédération. Des députés de tous bords ont décidé de dire OUI. Ce budget intégré dans le projet de loi de finances pour 2022 a été définitivement adopté par 142 voix pour, 50 contre et une abstention le 15 décembre.

Vous imaginez à quel point nous nous réjouissons de cette décision. Bien sûr, nous souhaitons suivre en 2022 les travaux de recherche rendus possibles grâce à cet effort budgétaire qu'il faudra pérenniser pour guérir mieux et plus, mais aussi favoriser l'évitement des cancers pédiatriques qui restent la 1ère cause de décès des enfants par maladie dans notre pays.

Il nous faudra enfin rester vigilants car ce budget est le dernier du quinquennat Macron et pourrait connaître des modifications en cas d’alternance à la suite de l’élection présidentielle de 2022.

Retrouvez l’intégralité des débats et l’émotion même dans les rangs de l’assemblée ici :

https://www.youtube.com/watch?v=JJM801nEeQA

 

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Nous avons aussi déjà obtenu (toujours au travers de la fédération Grandir Sans Cancer) :

 

  • La loi sur le congé pour deuil, loi sur laquelle nous avons été plusieurs fois auditionnés sur nos attentes et préconisations pour obtenir cette victoire en avril 2020 : le vote de la loi et donc des 8 articles qui la composent.

Lien vers le texte de loi :

http://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15t0422_texte-adopte-seance

Comme toute loi, celle-ci est susceptible de modifications, d’améliorations sur lesquelles nous travaillons avec les parlementaires investis à nos côtés.

 

  • L’amélioration des conditions d’octroi de l'AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) : suite à un vote à l’unanimité au sein de l’Assemblée nationale en novembre 2020, la fédération Grandir Sans Cancer était auditionnée par le Sénat le 14 octobre dernier. Bien sûr, nous avons confirmé tout notre soutien à cet amendement et étendu la discussion à d'autres préconisations, d'autres avancées nécessaires et possibles pour encore améliorer le dispositif. Merci à la rapporteure et sénatrice, Colette Mélot pour son écoute et son action qui a abouti à l’adoption de cette proposition de loi par le Sénat le 4 novembre dernier.

Ainsi les familles vont pouvoir bénéficier de cette allocation non pas pour 310 jours mais pour 620 jours sur 3 ans.

Rappelons que ce dispositif permet à un parent de se rendre disponible pour accompagner son enfant gravement malade, blessé ou handicapé, sans perdre son emploi, et en conservant une source de revenus.

Au sujet du revenu, une revalorisation de l’AJPP au niveau du Smic est à venir (dans le dispositif actuel, l’allocation est de 52,13 euros net par jour ouvré pour une personne seule, et de 43,87 euros lorsque le bénéficiaire est en couple. Le montant mensuel moyen est estimé à 846 euros, contre 1 258 euros net pour le Smic).

 

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Forte de ces succès, La fédération Grandir Sans Cancer oeuvre désormais sur un autre volet qui est le volet social "pendant la maladie de l'enfant" avec une attente forte de meilleure protection des familles pendant la maladie d’un enfant.

A ce propos, une mission gouvernementale a été confiée par Monsieur le Premier ministre Jean Castex à Monsieur Paul Christophe, député du Nord, avec lequel nous travaillons sur de nombreux thèmes entourant ce volet très large.

A noter que Grandir Sans Cancer est la 1ère fédération française de lutte contre les cancers et les maladies graves de l'enfant à s'engager de cette façon autour de la nécessité de créer un statut de parent protégé au niveau parlementaire. Nous ne nous limitons donc pas aux cancers : nous œuvrons pour toutes les familles d'enfants touchées par une maladie grave ou un accident de la vie également.

 

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Nous restons confiants sur les avancées que nous sommes encore en droit d’espérer car, après tout, de nombreux députés ont décidé de s’impliquer, de prendre le temps d’entendre la fédération, les associations, de déposer une question à l'Assemblée, un amendement ou une proposition de loi. Et plus de 120 d’entre eux ont accepté de co-signer la tribune de la fédération « face aux cancers, aux maladies graves et accidents de la vie de l’Enfant, luttons contre les inégalités »

Lien : Tribune Grandir Sans Cancer - OUEST FRANCE

 

 

D’autres sujets mériteront d’être portés aussi et, l’un d’entre eux, mais non des moindres, est celui de

« la recherche épidémiologique : origines et recherche des causes »

afin de pouvoir enfin répondre un jour à cette question : « pourquoi mon enfant a un cancer ? ».

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POUR EN REVENIR A NOS ACTIONS AVEC L'ASSOCIATION AIDONS MARINA...

 

Tout d'abord, des remerciements !

L’association AIDONS MARINA voudrait remercier tous ceux qui nous soutiennent ou qui oeuvrent à nos côtés

Merci à nos bénévoles, à nos ambassadeurs !

Merci à nos donateurs, entreprises ou particuliers !

 

Pour réussir à se faire entendre, pour prendre une place de choix dans les débats et pour pouvoir proposer son aide aux familles touchées par la maladie et aux chercheurs sans cesse en demande de subventions, Aidons Marina a besoin de bénévoles et de relais, pour mener à bien ses manifestations, et de donateurs et de mécènes qui lui accordent leur confiance au travers de dons de plus en plus importants. Sans eux, elle ne peut rien ! S’ils n’étaient pas là, l’association ne serait qu’une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.

Votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation sont indispensables au bon fonctionnement de l’association.

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Ainsi, nous remercions nos très chères ambassadrices, Christine Lasseur et Delphine Crespy, de l’équipe Les ACE du raid, qui, par le biais de leurs réseaux, par le biais de leurs actions et aventures sportives, apportent une notoriété à AIDONS MARINA et lui permettent de recueillir des fonds importants, et ce depuis de nombreuses années maintenant, auprès d’entreprises partenaires qui, pour la plupart, renouvellent leur don chaque année ! Bien sûr, crise COVID oblige, nos ambassadrices se concentrent ces temps-ci sur des courses locales, notamment le Raid des Etoiles du Verdon, réalisé en juin 2021, où elles ont décroché la 5ème place sur 56 équipes.

Grâce à cela, grâce à toutes ces entreprises partenaires de leurs exploits, notre équipe Les ACE du raid a encore réussi la prouesse de recueillir pour l’association la très belle somme de 17 970 euros !!!

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Merci donc à toutes les entreprises mécènes et les associations, - les nouvelles et celles qui restent fidèles -

SEFEMA, SOGECO, WM Sarl, Sud Agro Formation, AGIL SOLUTIONS, EDIALUX, CORNET VINCENT SEGUREL, cabinet ROSTANG, AP Management, GROUPAMA, TOUT FAIRE MATERIAUX, association ENTRE CIEL ET TERRE, association ORCHESTRAL SYSTEM, association LES JEUX-DITS, TERRE DE RUNNING, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, SBM DEVELOPPEMENT,  DE SANGOSSE, AXA ASSURANCES, LE MARCHE AUX AFFAIRES Rive-de-Gier,…). Impossible de les citer toutes MAIS toutes ces entreprises, associations et fondations partenaires sont mises en avant dès que nous le pouvons, lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.

Mention spéciale aux entreprises France CERTIFICATION, IZINOVATION, DKM EXPERTS, LODI, HERMITAGE AVOCATS, BSI AVOCATS qui dépassent nos attentes, malgré cette période sanitaire difficile ! Comme vous l’aurez compris, l’acte de don est si important pour faire vivre notre association que notre gratitude est totale.

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Merci évidemment à tous les donateurs particuliers car vous êtes nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS aussi ! Votre soutien est réellement INDISPENSABLE. Oui répétons-le... Chaque euro compte et soyez certains que l’argent que vous nous confiez est redistribué de la meilleure manière qui soit, directement aux familles d’enfants malades et aux projets de recherche en cancérologie pédiatrique.

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Nous remercions encore et toujours la Mairie de Dardilly, qui, depuis de nombreuses années, offre à AIDONS MARINA les moyens de réussir ses manifestations, en lui ouvrant l’accès à des lieux pour mener à bien ses actions.

MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie de faciliter ainsi, autant qu’il vous est possible, nos démarches.

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Enfin, je voudrais dire un grand Merci à nos bénévoles !!! 

A chaque manifestation que nous organisons se pose la question des bénévoles qui répondront présents. Eh oui, pris par nos vies, emportés par le quotidien, le temps qui défile si vite, nous aurions tendance à oublier l’importance que peut revêtir notre participation à un événement. Et pourtant, sans bénévoles, pas d’événement et sans événement pas de bénéfice…

Nous accueillons toutes les bonnes volontés et, pour ceux qui nous rejoignent, vous verrez comme il est gratifiant de s’investir et vous verrez comme nous sommes toujours heureux de voir arriver de nouveaux bénévoles. L’invitation est une nouvelle fois lancée !

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                                                  IMAGE 14 VILLE Mélinda et VILLE Telma

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Grâce à cette belle synergie, grâce à l’implication de tous ces acteurs que vous êtes, nous sommes fiers de vous annoncer que

Aidons Marina a recueilli sur toute l’année 2021 la jolie somme de

34 637,21 euros

                                                                                               ------                                                      

Depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour de réelles avancées en termes de recherche pour les enfants confrontés à un cancer pédiatrique. Comme vous l’avez vu, ces attentes deviennent réalité grâce aux actions de la fédération Grandir Sans Cancer, à laquelle l’association Aidons Marina est intimement liée.

Aidons Marina soutient aussi, dans le cadre du volet social de la maladie, toute famille dont l’enfant est atteint d’un cancer certes mais aussi de toute autre maladie grave, rare, atteint de handicap ou victime d’un accident de la vie.

En cette nouvelle année 2022, faisons le vœu que toutes ces actions continuent de porter leurs fruits. Que les parlementaires qui s’investissent à nos côtés et dont nous saluons encore une fois l’engagement, soient de plus en plus nombreux pour que les sujets que nous défendons soient inscrits dans la Loi.

La fédération Grandir Sans Cancer est devenue un acteur incontournable des combats qu’elle mène et qu’elle a même souvent initiés (bien souvent portés par Stéphane Vedrenne, lui-même membre fondateur de la fédération Grandir Sans Cancer et à l'origine de nombreuses démarches dans le cadre de l'association Eva Pour La Vie). L’association AIDONS MARINA, en raison de son implication dès l’origine au sein de la fédération, est forcément de ce voyage et en est très fière, tout en espérant pouvoir s'impliquer encore plus, dans l'intérêt toujours de ces enfants malades qui sont en droit d'attendre le meilleur de nous.

Pour que plus aucun parent ne s'entende dire que rien ne peut être fait pour soigner son enfant...

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Chers membres bienfaiteurs,

Cette année encore, je voudrais donc vous inviter à AGIR.

Penser et nous dire que l’association AIDONS MARINA fait de belles choses, c’est bien et nous vous remercions de vos encouragements.

MAIS, n’oubliez pas que notre association est à 100 % bénévole et qu’elle a donc besoin de vous pour continuer à mener ses actions. Si vous ne le faites pas déjà, pourquoi ne pas vous investir pour l’association ? Vous avez du temps OU vous avez une idée d’événement, un contact utile pour l’association ? Et si vous n’avez ni l’un, ni l’autre, vous avez toujours la possibilité de nous soutenir par un don et de faire parler de nous autour de vous, d’inciter vos proches et connaissances à nous soutenir. Vous aurez alors fait là un geste pour l’association.

Vous aurez AGI

Rappelez-vous ceci : vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, continuez à nous soutenir et n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens, qu’ils soient financiers ou autres.

A vous tous, famille, amis, bénévoles et ambassadeurs, mais aussi membres bienfaiteurs, partenaires ou entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2022. Que cette année vous offre de partager des moments sincères, puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous.

Bonne année. Avec toute mon affection.

Stéphanie VILLE, présidente

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Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre :

notre site internet www.aidonsmarina.com

notre page facebook aidonsmarina

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Vous pouvez aussi faire un don (en ligne et sécurisé) :

https://www.helloasso.com/associations/aidons-marina/formulaires/1/widget

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Et si vous pensiez aussi à faire connaître Aidons Marina ? C’est déjà un acte bénévole et engagé qui ne demande que très peu de votre temps.

N’hésitez pas !

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DATES A RETENIR POUR LE 1ER SEMESTRE 2022 :

Vous retrouverez tous les détails sur le site internet et sur la page Facebook quelques semaines avant chaque événement.

N’hésitez pas à parler de ces événements autour de vous !

 

20 mars 2022 :

Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée.

Celui-ci aura lieu le dimanche 20 mars 2022, à 13 h 30, au centre culturel de l’Aqueduc à Dardilly (69570).

Bien sûr, si les conditions sanitaires en vigueur à cette date nous autorisent à organiser l'événement et en respect des règles sanitaires imposées.

Il s’agira de la 9ème édition ! Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir pour tous et, bien sûr, l’occasion de recueillir des fonds pour notre cause.

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D’autres événements sont à venir mais les dates ne sont pas encore définies

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NOTRE MISE EN LOCATION D’APPAREILS PROFESSIONNELS : 

Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn. L’association s’est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables. Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un e-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !

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Facebook Aidons Marina
www.aidonsmarina.com

"Quand on commence à agir, l'espoir est partout.
Alors, au lieu d'attendre l'espoir, cherchez l'action.
Et c'est seulement à ce moment-là que l'espoir sera là."

        

Ceci est une citation de la jeune Greta Thunberg que je partage car elle s’applique aussi au combat que je mène depuis 8 ans. Agir pour pouvoir espérer ! Et non espérer et attendre que les choses viennent pour agir. Attendre quoi, un miracle ? On n’a rien sans rien. Si l’on veut, on agit et c’est alors qu’on peut espérer atteindre son but. C’est aussi simple que cela.
 
Fidèle à elle-même, l’association AIDONS MARINA continue à soutenir les enfants malades et leurs familles, de manière directe et sur tous types de sujets. Elle aide à financer aussi, à la hauteur de ses moyens, la recherche en oncologie pédiatrique. Elle continue enfin et surtout à agir au niveau législatif, particulièrement au travers de la fédération GRANDIR SANS CANCER, à laquelle elle est adhérente et dont je suis aussi la présidente.
 
Marina n’avait que 7 ans et demi, lorsqu’elle nous a quittés d’un cancer foudroyant du cerveau, le gliome infiltrant du tronc cérébral. Mais ce cancer n’était pas une fatalité !
Rappelons que chaque année, en France, 2550 enfants sont diagnostiqués d’un cancer… et 500 en meurent. Et pourtant, qu’a-t-on fait dans les décennies passées pour que cela change ?
 
En 2011, nous, parents de Marina, confrontés à cette terrible épreuve, découvrons que la recherche en cancérologie pédiatrique n’est quasiment pas financée et, pour les cancers dits « rares », pas du tout financée !
L’origine de notre combat est là : que l’Etat joue son rôle, que par la loi s’organise ce financement.
 
Bien sûr l’association AIDONS MARINA, tout comme la fédération GRANDIR SANS CANCER ne peuvent rien à elles toutes seules. Elles n’existent que par le soutien qu’elles reçoivent, par l’engagement de bénévoles, de mécènes, de personnalités politiques aussi qui nous aident à obtenir de l’Etat et des institutions un engagement fort en faveur des cancers pédiatriques. Et cet engagement ne peut s’exprimer que par des actes !
 

Encore et toujours
Aidons Marina défend la cause des cancers pédiatriques
et agit pour une inscription dans la loi (depuis 2014) :

Rappel de quelques faits… En novembre 2018, un amendement présenté par Eric Woerth proposait de flécher 18 millions d’euros en faveur des cancers pédiatriques. Rejeté (45 voix contre, 28 voix pour et seulement 71 députés sur 577 dans l’hémicycle ce soir-là…) comme d’autres avant et, pourtant, le budget avait été accordé en commission des Finances deux semaines auparavant... Comment comprendre ce rejet alors qu’à 21 h ce même soir, un budget de 20 millions d’euros était voté pour favoriser le développement des chorales dans les collèges ? Sans omettre de préciser que l’amendement de 18 millions n’avait finalement été présenté qu’en toute fin de nuit, c’est-à-dire à…5 h 30 du matin.
C’était le dernier, c’est dire l’importance donnée au sujet…
Mais c’est aussi ce même soir qu’était voté et approuvé un amendement de 5 millions d’euros, proposé par le gouvernement, par le biais de Frédérique Vidal, Ministre de la recherche. C’est bien entendu sous l’impulsion des associations, et de la fédération Grandir Sans Cancer en particulier, que cet amendement a pu voir le jour car les associations étant de plus en plus nombreuses à réagir et à agir, il devenait impossible pour l’Etat de continuer à faire la sourde oreille.
C’était donc un premier pas et nous pouvions nous en réjouir pour cette raison.
MAIS ce n’était pas suffisant. Un rapport de la députée Martine Faure, établi en 2016, démontrait que le besoin était de 15 à 20 millions d’euros. Même si nous avions su apprécier, loin du compte, il nous fallait continuer le combat en étant très vigilants pour que cette timide reconnaissance du besoin aboutisse à un meilleur financement de la recherche en faveur des cancers pédiatriques, et surtout à un financement inscrit dans la loi.
Madame la Ministre avait souhaité que les associations soient parties prenantes aux réunions de l’INCa (Institut National du Cancer) pour définir l’utilisation de ces 5 millions d’euros renouvelés chaque année. C’est chose faite et ce sont précisément 3 collectifs : GRAVIR, l’UNAPECLE et la fédération GRANDIR SANS CANCER qui interviennent lors de réunions mensuelles depuis 2 ans.
 

FOCUS sur la fédération GRANDIR SANS CANCER

Etant adhérente à la fédération GRANDIR SANS CANCER, l’association AIDONS MARINA est forcément engagée dans toutes les actions entreprises par la fédération. Mais, aussi et surtout, rappelons-le, parce que Stéphanie Ville en est l’actuelle présidente (également co-fondatrice), celle-ci intervient donc lors des réunions au sein de l’INCa avec pour unique objectif de veiller à une bonne orientation des budgets alloués au cancer pédiatrique, et tout particulièrement sur la recherche épidémiologique : origines et recherche des causes afin de pouvoir enfin répondre un jour à cette question : « pourquoi mon enfant a un cancer ? ».
Ceci dit, à cet instant, la fédération GRANDIR SANS CANCER est déçue et parfois en désaccord sur les décisions prises par l’INCa, surtout lorsqu’elles le sont sans tenir compte de la vision exprimée par la fédération ou sans être justifiées. Nous n’avons aucun intérêt à être seulement écoutés. Nous qui sommes au plus près des problématiques rencontrées par les enfants concernés et leurs familles, attendons d’être entendus.
Car rappelons que la fédération Grandir Sans Cancer représente à ce jour une centaine d’associations, signataires du Manifeste et plus de 300 médecins, chercheurs, oncologues et autres professionnels de santé. Il est important de montrer que les associations ont une voix à exprimer et ont un rôle important à jouer. Il en va de l’intérêt de toutes les parties et surtout de celui des enfants malades.
 

Aidons Marina remercie avant tout
SES DONATEURS ET SES BENEVOLES !!!

Pour réussir à se faire entendre, pour prendre une place de choix dans les débats et pour pouvoir proposer son aide aux familles touchées par la maladie et aux chercheurs sans cesse en demande de subventions, Aidons Marina a besoin de bénévoles et de relais, pour mener à bien ses manifestations, et de donateurs et de mécènes qui lui accordent leur confiance au travers de dons de plus en plus importants. Sans eux, elle ne peut rien ! S’ils n’étaient pas là, l’association ne serait qu’une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.
 
Votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation sont indispensables au bon fonctionnement de l’association et participent à asseoir sa légitimité dans le combat qu’elle mène.
 
Pour commencer, nous voudrions donc remercier encore et toujours les entreprises mécènes et les associations, - les nouvelles et celles qui restent fidèles - SEFEMA, SOGECO, WM Sarl, Le Club EOL, le Club BSC, GROUPAMA, LE LABORATOIRE DE COMBE D’ASE, LODI, TOUT FAIRE MATERIAUX, association ENTRE CIEL ET TERRE, association ORCHESTRAL SYSTEM, association LES JEUX-DITS, TERRE DE RUNNING, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, SBM DEVELOPPEMENT, CHARLES RIVER, DE SANGOSSE, AXA ASSURANCES, LE MARCHE AUX AFFAIRES Rive-de-Gier, KIWANIS METZ AUSTRASIE…). Impossible de les citer toutes MAIS toutes ces entreprises, associations et fondations partenaires sont mises en avant dès que nous le pouvons, lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.
Mention spéciale toutefois aux entreprises LIGHT’AIR, France CERTIFICATION, IZINOVATION, UNIQ DKM EXPERTS, SBM, LODI, TRANSPORTS BRAILLON, ANTAGENE qui dépassent nos attentes, malgré cette période sanitaire difficile ! Comme vous l’aurez compris, l’acte de don est si important pour faire vivre notre association que notre gratitude est totale.
 
Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS aussi ! La période sanitaire difficile que nous traversons ne facilite pas les actions des associations. C’est pourquoi votre soutien devient encore plus INDISPENSABLE. Oui répétons-le... Chaque euro compte et soyez certains que l’argent que vous nous confiez est redistribué de la meilleure manière qui soit, directement aux familles d’enfants malades et aux projets de recherche en cancérologie pédiatrique.
 
Nous remercions encore et toujours la Mairie de Dardilly , qui, depuis de nombreuses années, donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie de faciliter ainsi, autant qu’il vous est possible, nos démarches.

Nous remercions aussi ceux et celles que nous appellerons nos « relais » , à l’image des équipes du Raid Amazones, qui, par le biais de leurs réseaux, par le biais de leurs actions, apportent une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons pour faire entendre notre cause. L’an passé, en octobre 2019, AIDONS MARINA était très bien représentée au Vietnam par Les ACE du raid - Christine Lasseur et Delphine Crespy - qui ont terminé PREMIERES sur 94 équipes de 2 !!!
Cette année 2020 restera une année bien particulière, en raison de la crise sanitaire liée au COVID que nous traversons et aucun raid n’aura pu être organisé malheureusement MAIS notre équipe de choc et de charme, en fidèle ambassadrice de la cause, aura tout fait pour convaincre les sponsors qui la suivent jusque-là, de renouveler leur soutien financier. Pas de voyage mais une solidarité qui se confirme par ces entreprises généreuses et engagées. Merci encore une fois à ces entreprises sponsors que nous citions plus haut et un énorme MERCI à notre équipe Les ACE du raid car c’est aussi là un exploit qui aura permis de rapporter à l’association la très belle somme de 20 565 euros !!!
Agir, nous en parlions dès le début de ce bulletin d’information en reprenant un discours de la jeune Greta Thunberg. Et bien, nos chères amazones l’ont compris et elles n’excellent pas que sportivement ! Elles s’investissent et en tirent des bénéfices énormes pour l’association. Bravo et merci !

   

 

Enfin, je voudrais dire un grand Merci à nos bénévoles !!!
A chaque manifestation que nous organisons se pose la question des bénévoles qui répondront présents. Eh oui, pris par nos vies, emportés par le quotidien, le temps qui défile si vite, nous aurions tendance à oublier l’importance que peut revêtir notre participation à un événement. Et pourtant, sans bénévoles, pas d’événement et sans événement pas de bénéfice…
Alors oui, vous êtes INDISPENSABLES (et oui, le mot « indispensable » revient souvent...).
Nous accueillons toutes les bonnes volontés et, pour ceux qui nous rejoignent, vous verrez comme il est gratifiant de s’investir et vous verrez comme nous sommes toujours heureux de voir arriver de nouveaux bénévoles. L’invitation est lancée !

 

     

        

                                                                 ---------------------------  

C’est ainsi que, grâce à cette belle synergie, grâce à l’implication de tous ces acteurs que vous êtes, nous sommes fiers de vous annoncer que

Aidons Marina a recueilli sur toute l’année 2020 la jolie somme de

40 234,85 euros

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Comme toujours, ces bénéfices seront redistribués aux enfants malades et à leurs familles et aux projets de recherche soutenus par l’association de la manière suivante :
 
Soutien aux enfants malades et leurs familles :
AIDONS MARINA ne s’investit pas seulement en faveur d’une loi, combat à l’échelle d’un pays… Elle s’investit aussi dans des actions de proximité en soutenant les enfants malades et leurs familles directement (soutien d’ordre médical ou non).
Pour beaucoup de familles, notre soutien est vécu comme une bouffée d’oxygène dans un moment de leur vie si compliqué, où souvent le désespoir côtoie le sentiment d’abandon. Quand l’Etat ne répond pas présent, Aidons Marina se propose de prendre le relais, à la hauteur de ses moyens : règlement des locations de « maison des parents » pour que les parents puissent rester proches de leur enfant malade lorsque les soins se déroulent loin du domicile familial, achat d’un fauteuil roulant, de prothèses, séjours en famille, etc.
Nous remercions ces familles de la confiance qu’elles nous accordent.
 

Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu sur les aides que nous apportons car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respectde leur vie privée, déjà si chamboulée. Enrevanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.

 

Soutien au financement de 4 projets de recherche de l’INSERM :
Nous avons renouvelé cette année la 7ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux. Nous finançons ainsi les programmes de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales, du Dr Christophe Grosset sur les tumeurs du foie, du Dr Patrick Auguste sur les tumeurs du rein.
Et nous continuons à financer le projet de recherche du Dr Max Piffoux de l’INSERM de Lyon sur les ostéosarcomes, cancers hautement agressifs qui se développent à partir d’un os.

         
 

En conclusion :

Pour ne rien changer, cette année encore, Aidons Marina a montré qu’elle avait un rôle important à jouer, à l’image de nombreuses autres associations qui se battent pour la même cause.
Les avancées légales obtenues sont le fruit de plusieurs années de travail acharné des associations et de la mutualisation de leurs efforts, de leurs talents, de leurs moyens. Les choses ont vraiment commencé à changer avec la pétition lancée par l’association EVA POUR LA VIE il y a quelques années. Et, depuis, partant du constat que se fédérer est indispensable pour être entendus au plus haut sommet de l’Etat, nous avons réussi à rassembler près d’une centaine d’associations au sein de la fédération Grandir Sans Cancer afin de mener ENSEMBLE ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).
 
C’est dans ce contexte que nous avons obtenu :

  • 5 millions d'euros, fin 2018 et renouvelable sur 5 ans, sur le volet financement de la recherche médicale en faveur du cancer pédiatrique (ce qui n'est pas suffisant à nos yeux mais un bon début),
  • La loi sur le congé pour deuil, loi sur laquelle nous avons été plusieurs fois auditionnés sur nos attentes et préconisations pour obtenir cette victoire en avril 2020 : le vote de la loi et donc des 9 articles qui la composent.
           Lien vers le texte de loi : 
           http://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15t0422_texte-adopte-seance
 
Forts de ces réussites, nous nous engageons désormais sur d'autres volets :
  •  le volet social "pendant la maladie de l'enfant" avec notre attente forte de création d’un statut de « parent protégé » et une amélioration des conditions de délai et d’octroi de l'AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale).Concernant l’AJPP, à l’heure où j’écris, la commission des Affaires Sociales a adopté les évolutions proposées par le député Paul CHRISTOPHE (en particulier la durée qui passerait de 320 à 640 jours). Il en a été de même par un vote à l’unanimité à l’Assemblée nationale courant novembre. Nous attendons donc le vote du Sénat. 
  • l'augmentation du financement de la recherche et une inscription dans la loi de cette finance indispensable pour espérer avancer sur le cancer pédiatrique : maîtriser, comprendre et prévenir.
         Nous demandons que les moyens alloués à la recherche sur le cancer
         pédiatrique soient pérennisés et augmentés (à 15 M€/an), tout en veillant à
         ne pas opposer une maladie grave à une autre.
  • le don de vie, insuffisant en France au regard de certains pays qui nous entourent et au regard du besoin vital qu'il représente. Le ministère de l’Education nationale a un rôle essentiel à jouer en termes de connaissance du don de vie (don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse) et d’encouragement à ce geste généreux et gratuit.

 
Depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour que les politiques qui nous représentent – nous, citoyens français - votent des lois en faveur des cancers pédiatriques. Elle se bat aussi pour que les laboratoires, les industriels du médicament, s’investissent également, qu’ils prennent conscience qu’il y a des choix qui ne doivent pas être faits en pensant « rentabilité » mais « responsabilité ». Leur rôle est primordial.
Alors, faisons le vœu, en cette nouvelle année, que notre action continue de porter ses fruits. Que les parlementaires qui s’investissent à nos côtés et dont nous saluons l’engagement, soient de plus en plus nombreux pour que les sujets que nous défendons soient inscrits dans la Loi.
La fédération Grandir Sans Cancer est devenue un acteur incontournable des combats qu’elle mène et qu’elle a même souvent initiés au travers de certaines de ses associations adhérentes, engagées depuis fort longtemps sur les sujets qu’elle porte aujourd’hui d’une seule voix. Et l’association AIDONS MARINA, en raison de son implication dès l’origine au sein de la fédération, est forcément de ce voyage.
En mémoire de Marina...

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Chers membres bienfaiteurs,

Cette année, je voudrais donc vous inviter à AGIR.

Penser et nous dire que l’association AIDONS MARINA fait de belles choses, c’est bien et nous vous remercions de vos encouragements.

MAIS, si vous ne le faites pas déjà, pourquoi ne pas vous investir pour l’association ? Vous avez du temps OU vous avez une idée d’événement, un contact utile pour l’association ? Et si vous n’avez ni l’un, ni l’autre, vous avez toujours la possibilité de nous soutenir par un don et de faire parler de nous autour de vous, d’inciter vos proches et connaissances à nous soutenir. Vous aurez alors fait là un geste pour l’association.

Vous aurez AGI.

Rappelez-vous ceci : vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, continuez à nous soutenir et n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens, qu’ils soient financiers ou autres.

A vous tous, nos familles, nos amis, nos bénévoles, nos membres bienfaiteurs, nos partenaires, nos entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2021. Que cette année vous offre de partager des moments sincères, puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous.


Bonne année. Avec toute mon affection.
 
                                                                                   Stéphanie VILLE, présidente.



Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre :
notre site internet www.aidonsmarina.com
notre page facebook aidonsmarina

Vous pouvez aussi faire un don (en ligne et sécurisé) :
https://www.helloasso.com/associations/aidons-marina/formulaires/1/widget

 

Et si vous pensiez à faire connaître Aidons Marina ? C'est déjà un acte bénévole et engagé qui ne demande que très peu de votre temps.
N'hésitez pas à faire suivre cette newsletter.

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DATES A RETENIR POUR LE 1ER SEMESTRE 2021
Vous retrouverez tous les détails sur le site internet et sur la page Facebook quelques semaines avant chaque événement.
N'hésitez pas à parler de ces événements autour de vous !

21 mars 2021
Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée.
Celui-ci aura lieu le dimanche 21 mars 2021, à 13 h 30, au centre culturel de l'Aqueduc à Dardilly (69570).
Il s'agira de la 9ème édition ! Notez bien cette date dans votre agenda. C'est un moment de plaisir pour tous et, bien sûr, l'occasion de recueillir des fonds pour notre cause.
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D’autres événements à venir mais les dates ne sont pas encore définies
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NOTRE CHANSON "7 ans et demi" :
Beaucoup d'entre vous ont aimé cette chanson réalisée en 2015 par Christophe et Nicolas LA POSTA, au profit d'AIDONS MARINA.
Un petit souvenir pour ceux qui ont participé au clip et une découverte pour les autres...
Lien pour voir et écouter "7ans et demi"
                                             -----------------------------------

NOTRE VENTE D'OBJETS "SIGLES" AIDONS MARINA :


Tirelire, porte-clés, parapluie, stylo, bougie led, tee-shirt, bracelet,...

Voici cités quelques objets, siglés au nom de l'association, que nous proposons toujours à la vente. Tous les bénéfices réalisés servent directement notre cause. 
Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous adresser un e-mail. Nous vous proposons bien entendu de vous envoyer votre commande par courrier postal moyennant le paiement des frais d'envoi en supplément.

Ces objets sont aussi systématiquement proposés sur les lieux de nos manifestations.

Cliquez sur l'image :

          
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NOTRE MISE EN LOCATION D'APPAREILS
PROFESSIONNELS :


Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn.
 

L'association s'est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs intéressants. Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous contacter :  Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !

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Bien faire,
c'est se coucher le soir en se disant qu'on a fait du mieux qu'on a pu...

Ne rien faire est le chemin de mal faire...
Il y a une grande différence entre faire et dire…

        

Voici là trois dictons qui résument la conviction que j’ai, après 7 ans de combat pour défendre les droits des enfants malades du cancer : celle d’agir !
 
En faisant comme on peut, même si ce n’est pas parfait,
En faisant surtout !  Parler c’est bien, agir c’est essentiel,
Et ne pas oublier pourquoi et pour qui on agit…
 
Voilà 7 ans que Marina nous a quittés et, petit à petit, les années passant, l’association AIDONS MARINA arrive à apporter sa pierre à l’édifice, à soutenir les familles d’enfants malades, à s’investir en faveur de la recherche oncopédiatrique, à s’investir afin d’obtenir des avancées sur le plan de la Loi.
 
Marina est partie bien trop tôt, à l’âge de 7 ans et demi, d’un cancer foudroyant du cerveau, le gliome infiltrant du tronc cérébral. Mais ce cancer n’était pas une fatalité !
Chaque année 2500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer en France et 500 en meurent. Pour une tumeur comme celle qui a emporté Marina, le nombre de décès est de… 100 % !
 
C’est là que se trouvent toutes les raisons d’exister de l’association AIDONS MARINA.
Nous avons découvert en 2011 que la recherche en cancérologie pédiatrique était très peu financée et, pour les cancers dits « rares », la recherche était quasiment inexistante faute de financement !
 
Des années que nous nous battons pour faire entendre que les chercheurs sont là, qu’ils ont simplement besoin de moyens pour travailler. Et qu’il revient à l’Etat de financer cette recherche et non aux associations, qui devraient se concentrer sur le soutien aux familles.
 
Face à ces faits, cette réalité terrible et douloureuse, l’association AIDONS MARINA continue de se battre pour que chaque citoyen français ait conscience de cette réalité et puisse pousser l’Etat à agir, à prendre ses responsabilités. Aidons Marina continue de se battre pour que les institutions et les politiques s’engagent en faveur des cancers pédiatriques, non par des mots mais par des actes !

 

Aidons Marina défend et agit pour une loi en faveur des cancers pédiatriques depuis 2014 : 

Rappelez-vous : en novembre 2018, un amendement présenté par Eric Woerth proposait de flécher 18 millions d’euros en faveur des cancers pédiatriques. Rejeté (45 voix contre, 28 voix pour et seulement 71 députés sur 577 dans l’hémicycle ce soir-là…) comme d’autres avant et, pourtant, le budget avait été accordé en commission des Finances deux semaines auparavant... Comment comprendre ce rejet alors qu’à 21 h ce même soir, un budget de 20 millions d’euros était voté pour favoriser le développement des chorales dans les collèges ? Sans omettre de préciser que l’amendement de 18 millions n’a finalement été présenté qu’en toute fin de nuit, c’est-à-dire à…5 h 30 du matin.

C’était le dernier, c’est dire l’importance donnée au sujet…

Mais c’est aussi ce même soir qu’était voté et approuvé un amendement de 5 millions d’euros, proposé par le gouvernement, par le biais de Frédérique Vidal, Ministre de la recherche. C’est bien entendu sous l’impulsion des associations, et de la fédération Grandir Sans Cancer en particulier, que cet amendement a pu voir le jour car les associations étant de plus en plus nombreuses à réagir et à agir, il devenait impossible pour l’Etat de continuer à faire la sourde oreille.

C’était donc un premier pas et nous pouvions nous en réjouir pour cette raison.

MAIS ce n’est pas suffisant. Un rapport de la députée Martine Faure, établi en 2016, a démontré que le besoin était de 15 à 20 millions d’euros. Nous sommes donc loin du compte et donc loin d’être satisfaits, même si nous savons apprécier ce début.

Et nous allons bien sûr continuer le combat en étant très vigilants pour que cette timide reconnaissance du besoin aboutisse à un réel et bien meilleur financement de la recherche en faveur des cancers pédiatriques. 

La bonne nouvelle est que Madame la Ministre a souhaité que les associations soient partie prenante aux réunions de l’INCA (Institut National du Cancer) pour définir l’utilisation de ces fonds – 5 millions d’euros. Plus précisément, ce sont 3 collectifs : GRAVIR, l’UNAPECLE et la fédération GRANDIR SANS CANCER qui interviennent.

Nous savons aussi, depuis le 21 septembre 2019, date de restitution à Mme la Ministre, de ces réunions et des préconisations que nous portons, que ce budget sera renouvelé cette année.
 

FOCUS sur la fédération GRANDIR SANS CANCER

Etant adhérente à la fédération GRANDIR SANS CANCER , l’association
AIDONS MARINA participe activement au sein des groupes de travail de l’INCa à une meilleure orientation des budgets alloués au cancer pédiatrique, mais se bat également pour la mise en place d'une loi spécifique dédiée au financement de la recherche en cancérologie pédiatrique, cheval de bataille de la fédération.
Stéphanie Ville, la présidente de l’association AIDONS MARINA, est aussi devenue présidente de la fédération GRANDIR SANS CANCER au mois de mai dernier (dont elle co-fondatrice et était jusqu’au mois de mai 2019, vice-présidente).
La fédération Grandir Sans Cancer représente à ce jour 95 associations, signataires du Manifeste et plus de 300 médecins, chercheurs, oncologues et autres professionnels de santé. Il est important de montrer que les associations ont une voix à exprimer et ont un rôle important à jouer. Il en va de l’intérêt de toutes les parties et surtout de celui des enfants malades.

 

Aidons Marina, une réussite grâce aux donateurs et aux bénévoles !!!

Pour réussir à se faire entendre, pour prendre une place de choix dans les débats et pour pouvoir proposer son aide aux familles touchées par la maladie et aux chercheurs sans cesse en demande de subventions, Aidons Marina a besoin de bénévoles et de relais, pour mener à bien ses manifestations, et de donateurs et de mécènes qui lui accordent leur confiance au travers de dons de plus en plus importants. Sans eux, elle ne peut rien ! S’ils n’étaient pas là, l’association ne serait qu’une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.

Votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation sont indispensables au bon fonctionnement de l’association et participent à asseoir sa légitimité dans le combat qu’elle mène.

Pour commencer, nous voudrions donc remercier encore et toujours les entreprises mécènes et les associations , les nouvelles et celles qui restent fidèles
- France CERTIFICATION, IZINOVATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, Association ENTRE CIEL ET TERRE, association GOSPEL SOUL, SEFEMA, SOGECO, WM Sarl, Le Club EOL, le Club BSC, GROUPAMA, LE LABORATOIRE DE COMBE D’ASE, LODI, TOUT FAIRE MATERIAUX, TERRE DE RUNNING, SBM DEVELOPPEMENT, CHARLES RIVER, DE SANGOSSE, AXA ASSURANCES… -
Impossible de les citer toutes MAIS toutes ces entreprises, associations et fondations partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.

Leur aide financière est indispensable pour permettre à l’association de multiplier ses soutiens. Cette aide se traduit par des aides matérielles, des dons ponctuels, des dons réguliers.

Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS aussi ! Par ces temps difficiles, votre confiance nous est indispensable et nous faisons en sorte de faire que chaque euro que vous nous confiez soit redistribué de manière juste et en respect de nos statuts.
 
Nous remercions encore et toujours la Mairie de Dardilly, qui, depuis de nombreuses années, donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie de faciliter autant que possible nos démarches.


Nous remercions aussi ceux et celles que nous appellerons nos « relais », à l’image des équipes du Raid Amazones, qui, par le biais de leurs réseaux, par le biais de leurs actions, apportent une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons pour faire entendre notre cause.

Cette année, AIDONS MARINA a été représentée au Raid Amazones qui se déroulait au Vietnam du 11 au 20 octobre 2019 par Les ACE du raid , équipe qui évolue, se modifie mais est toujours là ! Cette année, la même équipe que l’an passé, à savoir Christine Lasseur et Delphine Crespy, qui sont des ambassadrices à plein temps de l’association Aidons Marina ! Durant toute l’année 2019, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands, lors de courses et raids auxquels elles participaient, et sont parties défendre les couleurs de l’association lors du Raid Amazones au Vietnam, au point de finir… PREMIERES sur 94 équipes de 2 !!! Quelle magnifique victoire ! Bravo et merci pour l’exploit ! Et surtout, bravo pour cette belle mise en lumière de l’association et pour les bénéfices rapportés à Aidons Marina : 15 144,90 euros !!!

   

 

Et enfin, je voudrais dire un grand Merci à nos bénévoles !!!  Que ce soit d’ordre administratif, technique, de façon ponctuelle ou régulière, votre présence est INDISPENSABLE (et oui, le mot « indispensable » revient souvent...). L’association Aidons Marina, c’est aussi tellement VOUS !
Et je suis ravie de voir que de nouveaux bénévoles ont souhaité nous rejoindre cette année. C’est un vrai besoin, un souci permanent d’avoir le nombre suffisant de bénévoles pour maintenir nos manifestations alors c’est avec une grande joie que nous accueillons toutes les bonnes volontés !

Si vous aussi, vous souhaitez nous rejoindre, surtout n’hésitez pas !


   

     

        

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Grâce à cette belle synergie, grâce à l'implication de tous ces acteurs, nous sommes fiers de vous annoncer que

Aidons Marina a recueilli sur toute l’année 2019 la jolie somme de

31 983,17 euros

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Ces bénéfices sont redistribués aux enfants malades et à leurs familles et aux projets de recherche soutenus par l’association de la manière suivante :

Soutien aux enfants malades et leurs familles :

AIDONS MARINA ne s’investit pas seulement en faveur d’une loi, combat à l’échelle d’un pays… Elle s’investit aussi dans des actions de proximité en soutenant les enfants malades et leurs familles directement (soutien d’ordre médical ou non).
Pour beaucoup de familles, notre soutien est vécu comme une bouffée d’oxygène dans un moment de leur vie si compliqué, où souvent le désespoir côtoie le sentiment d’abandon. Quand l’Etat ne répond pas présent, Aidons Marina se propose de prendre le relais, à la hauteur de ses moyens : règlement des locations de « maison des parents » pour que les parents puissent rester proches de leur enfant malade lorsque les soins se déroulent loin du domicile familial, achat d’un fauteuil roulant, de prothèses, séjours en famille, etc.
Nous remercions ces familles de la confiance qu’elles nous accordent.
 
Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu sur les aides que nous apportons car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respectde leur vie privée, déjà si chamboulée. Enrevanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.


Soutien au financement de 4 projets de recherche de l’INSERM :

Nous avons renouvelé cette année la 6ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux. Nous finançons ainsi les programmes de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales, du Dr Christophe Grosset sur les tumeurs du foie, du Dr Patrick Auguste sur les tumeurs du rein.
Et nous commençons à financer cette année le projet de recherche du Dr Max Piffoux de l’INSERM de Lyon sur les ostéosarcomes, cancers hautement agressifs qui se développent à partir d’un os.

           

 
En conclusion :

Cette année encore, Aidons Marina a montré qu’elle avait un rôle important à jouer, à l’image de nombreuses autres associations qui se battent pour la même cause.

Les avancées obtenues sont le fruit de plusieurs années de travail acharné des associations et de la mutualisation de leurs efforts, de leurs talents, de leurs moyens. Les choses ont vraiment commencé à changer avec la pétition lancée par l’association EVA POUR LA VIE il y a quelques années. Et, depuis, de nombreuses associations se sont emparées du sujet et rejoignent ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).

Se fédérer, comme nous réussissons à le faire au sein de Grandir Sans Cancer est indispensable pour être entendus au plus haut sommet de l’Etat. C’est dans ce contexte que L’Elysée invitait Stéphanie Ville le 16 octobre dernier, en sa qualité de présidente de la fédération, ainsi que Corinne Vedrenne, présidente de l’association Eva pour la Vie à débattre des sujets que nous portons, de nos constats et de nos propositions.

J’aime à dire et à répéter qu’il n’y a et qu’il n’y aura jamais assez d’associations, même s’il est clair qu’il faut qu’elles se fédèrent aussi pour se faire entendre car, répétons-le, l’union fait la force. Mais en restant elles-mêmes bien sûr, car chacune porte en elle un lourd malheur et défend son identité en mémoire de son Enfant disparu.

Depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour que les politiques qui nous représentent – nous, citoyens français - votent une loi en faveur des cancers pédiatriques. Elle se bat aussi pour que les laboratoires, les industriels du médicament, s’investissent également, qu’ils prennent conscience qu’il y a des choix qui ne doivent pas être faits en pensant « rentabilité » mais « responsabilité ». Leur rôle est primordial.

Alors, faisons le vœu, en cette nouvelle année, que les récents signes positifs (amendement de 5 millions d’euros, collectifs impliqués dans les groupes de travail avec l’INCA à la redistribution des 5 millions, reconnaissance de la fédération Grandir Sans Cancer qui devient un acteur incontournable du combat en faveur des cancers pédiatriques et maladies rares aussi (pour le volet « social » de la maladie), soient le début d’un changement radical pour une réelle prise en charge des cancers pédiatriques inscrite dans la Loi.

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Chers membres bienfaiteurs,

Comme chaque année, je voudrais vous rappeler ceci : vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, continuez à nous soutenir et n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens, qu'ils soient financiers ou non.
 
A vous tous, nos familles, nos amis, nos bénévoles, nos membres bienfaiteurs, nos partenaires, nos entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2020. Que cette année vous offre de partager des moments sincères. Puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous. 

Bonne année ! Avec toute mon affection.

Stéphanie VILLE, présidente



Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre :
notre site internet www.aidonsmarina.com
notre page facebook aidonsmarina

Et si vous pensiez à faire connaître Aidons Marina ? C'est déjà un acte bénévole et engagé qui ne demande que très peu de votre temps.
N'hésitez pas à faire suivre cette newsletter et 
notre plaquette d’information.

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DATES A RETENIR POUR LE 1ER SEMESTRE 2020 :
Vous retrouverez tous les détails sur le site internet et sur la page Facebook quelques semaines avant chaque événement.
N’hésitez pas à parler de ces événements autour de vous !


5 avril 2020
Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée.
Celui-ci aura lieu le dimanche 5 avril 2020, à 13 h 30, au centre culturel de l’Aqueduc à Dardilly (69570).
Il s’agira de la 8ème édition ! Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir pour tous et, bien sûr, l’occasion de récolter des fonds pour notre cause.

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D’autres événements à venir mais les dates ne sont pas encore définies
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NOTRE CHANSON "7 ans et demi" :

Beaucoup d'entre vous ont aimé cette chanson réalisée en 2015 par Christophe et Nicolas LA POSTA, au profit de AIDONS MARINA.
Un petit souvenir pour ceux qui ont participé au clip et une découverte pour les autres. 
Lien pour voir et écouter
"7ans et demi"
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NOTRE VENTE D'OBJETS "SIGLÉS" AIDONS MARINA  :
 

Tirelire, porte-clés, parapluie, stylo, bougie led, tee-shirt, bracelet,...

Voici cités quelques objets siglés au nom de l’association que nous proposons toujours à la vente. Tous les bénéfices réalisés servent directement notre cause.
Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous adresser un mail. Nous vous proposons bien entendu de vous envoyer votre commande par courrier postal moyennant le paiement des frais d'envoi en supplément.

Ces objets sont aussi systématiquement proposés sur les lieux de nos manifestations.


Cliquez sur l'image :

          
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NOTRE MISE EN LOCATION D'APPAREILS PROFESSIONNELS  : 

Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn.

L’association s’est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables. Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous adresser un mail :
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !

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"Il y a quelque chose de plus fort que la mort, c'est la présence des absents, dans la mémoire des vivants."

Jean d'Ormesson

        

La présence de Marina est si forte, son souvenir si intact qu’il est impossible de l’oublier. Et heureusement ! Car c’est ce souvenir qui nous fait avancer, qui nous porte paradoxalement vers l’avenir.
Parfois, je m’étonne de continuer à mener des projets, de continuer à construire le présent et l’avenir, de continuer à vivre tout simplement.
Mais finalement, comment pourrait-il en être autrement ? Faire de notre vie un don précieux est ce que nous pouvons faire de mieux pour honorer sa mémoire, elle qui n’a pas eu d’autre choix que de quitter ce monde bien trop tôt.
 
La vie de Marina a été détruite par la maladie, mais comme tant d’autres, sa mort n’était pas une fatalité. Marina s’en est allée parce que l’Etat a failli et faillit encore à son devoir d’égalité des soins, ne proposant que des solutions palliatives pour traiter certains cancers, comme celui qui a emporté Marina, pour la seule et unique raison que ces cancers sont considérés comme trop rares pour justifier un réel investissement financier en recherche fondamentale et translationnelle.
Oui, l’Etat n’est pas responsable de tout et oui, il est facile de l’accabler de tous les maux. Mais, là, force est de constater que les institutions n’agissent pas ou pas assez, ce n’est d’ailleurs pas pour rien que les associations sont de plus en plus nombreuses à dénoncer les insuffisances dans la prise en charge des cancers pédiatriques.

Depuis le départ de Marina le 28 juillet 2012, 3 210 enfants sont décédés en France d’un cancer, dont 321 du même cancer « rare » que Marina : le GITC (gliome infiltrant du tronc cérébral).
Ce sont 10 enfants qui meurent chaque semaine en France d’un cancer, ce qui représente une classe d’école tous les 15 jours !
 
Face à ces faits, cette réalité terrible et douloureuse, l’association AIDONS MARINA continue de se battre pour que chaque citoyen français ait conscience de cette réalité et puisse pousser l’Etat à agir, à prendre ses responsabilités. Aidons Marina continue de se battre pour que les institutions et les politiques s’engagent en faveur des cancers pédiatriques, non par des mots mais par des actes !

Aidons Marina défend et agit pour une loi en faveur des cancers pédiatriques depuis 2014 : 

Récemment, en novembre 2018, un amendement présenté par Eric Woerth proposait de flécher 18 millions d’euros en faveur des cancers pédiatriques. Rejeté (45 voix contre, 28 voix pour et seulement 71 députés sur 577 dans l’hémicycle ce soir-là…) comme d’autres avant et, pourtant, le budget avait été accordé en commission des Finances deux semaines auparavant... Comment comprendre ce rejet alors qu’à 21 h ce même soir, un budget de 20 millions d’euros était voté pour favoriser le développement des chorales dans les collèges ? Sans omettre de préciser que l’amendement de 18 millions n’a finalement été présenté qu’en toute fin de nuit, c’est-à-dire à…5 h 30 du matin. C’était le dernier, c’est dire l’importance donnée au sujet…
C’est aussi ce même soir qu’était voté et approuvé un amendement de 5 millions d’euros, proposé en urgence par le gouvernement, par le biais de Frédérique Vidal, Ministre de la Recherche (nous comprendrons qu’il arrivait là « en urgence » pour « contrer » celui de M. Woerth) : faire taire ceux qui dénoncent, donner un peu… A savoir que sur ces 5 millions, 2 millions sont déjà fléchés auprès de l’INSERM donc ce sont 3 millions « nouveaux » seulement. Bien sûr, c’est un premier pas et nous pouvons nous en réjouir pour cette raison. MAIS ce n’est pas suffisant. Un rapport de la députée Martine Faure, établi en 2016, a démontré que le besoin était de 15 à 20 millions d’euros. Nous sommes donc loin du compte et donc loin d’être satisfaits, même si nous savons apprécier ce début.
Nous allons donc, bien sûr, continuer le combat pour un meilleur financement de la recherche en faveur des cancers pédiatriques.
 
Une autre bonne nouvelle cette année pour l’association Aidons Marina, mais aussi pour toutes les associations en général, c’est l’invitation de l’INCA (Institut National du Cancer) à préparer, travailler, imaginer la prise en charge des cancers pédiatriques de demain.
A la dernière réunion (novembre 2018), qui fut très constructive, Stéphanie Ville, invitée et représentant Aidons Marina dont elle est présidente, n’a pas manqué de citer la fédération Grandir Sans Cancer dont elle co-fondatrice et vice-présidente et qui représente à ce jour 87 associations, signataires du Manifeste et plus de 300 médecins, chercheurs, oncologues et autres professionnels de santé. Il est important de montrer que les associations ont une voix à exprimer et ont un rôle important à jouer. Il en va de l’intérêt de toutes les parties et surtout de celui des enfants malades.
 

Aidons Marina, une réussite grâce aux donateurs et aux bénévoles !!!

 Pour réussir à se faire entendre, pour prendre une place de choix dans les débats et pour pouvoir proposer son aide aux familles touchées par la maladie et aux chercheurs sans cesse en demande de subventions, Aidons Marina a besoin de bénévoles et de relais, pour mener à bien ses manifestations, et de donateurs et de mécènes qui lui accordent leur confiance au travers de dons de plus en plus importants. Sans eux, elle ne peut rien ! S’ils n’étaient pas là, l’association ne serait qu’une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.
 
Votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation sont indispensables au bon fonctionnement de l’association et participent à asseoir sa légitimité dans le combat qu’elle mène.
 
Pour commencer, nous voudrions donc remercier les entreprises mécènes et les associations, les nouvelles et celles qui restent fidèles (France CERTIFICATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, IZINOVATION, TPF, Le Club EOL, le Club BSC, LE LABORATOIRE DE COMBE D’ASE, LODI, TOUT FAIRE MATERIAUX, TERRE DE RUNNING, WM Sarl, SBM DEVELOPPEMENT, CHARLES RIVER, GROUPAMA, La Fondation KEYRUS,…). Impossible de les citer toutes MAIS toutes ces entreprises, associations et fondations partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.
 
Leur aide financière est indispensable pour permettre à l’association de multiplier ses soutiens. Cette aide se traduit par des aides matérielles, des dons ponctuels, des dons réguliers, à l’image de France Certification qui a discrètement, depuis 2014, versé plus de 25 000 € à Aidons Marina, magnifique geste d’une entreprise ouverte à ce qui l’entoure. Un modèle à copier sans modération !
 
Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS aussi ! Par ces temps difficiles, votre confiance nous est indispensable et nous faisons en sorte de faire que chaque euro que vous nous confiez soit redistribué de manière juste et en respect de nos statuts.
 
Nous remercions encore et toujours la Mairie de Dardilly, qui, depuis de nombreuses années, donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie de faciliter autant que possible nos démarches.


Nous remercions aussi ceux et celles que nous appellerons nos « relais », à l’image des équipes du Raid Amazones, qui, par le biais de leurs réseaux, par le biais de leurs actions, apportent une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons pour faire entendre notre cause. Cette année, ce sont deux équipes du Raid Amazones (Les ACE du raid et les Atomic Blondes) qui se sont investies, devenant des ambassadrices à plein temps de l’association Aidons Marina ! Durant toute l’année 2018, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands, lors de courses et raids auxquels elles participaient, et sont parties défendre les couleurs de l’association pour le Raid Amazones qui se déroulait cette année au Sri Lanka du 10 au 20 octobre 2018. Résultat de cette belle action : une des deux équipes qui termine 4ème (sur 73 équipes de 2). Bravo et merci pour l’exploit ! La deuxième équipe qui termine 39ème mais sans avoir jamais démérité, et surtout, surtout, une belle mise en lumière de l’association puisqu’elles ont réussi à recueillir 15 878,80 euros pour notre cause !!!
Nous sommes bien conscients de l’investissement qui n’était pas que ponctuel pour arriver à ce si beau résultat. Bravo à elles 4 !

    

   


Et enfin, je voudrais dire un grand Merci à nos bénévoles !!!  Que ce soit d’ordre administratif, technique, de façon ponctuelle ou régulière, votre présence est INDISPENSABLE (et oui, le mot « indispensable » revient souvent...). L’association Aidons Marina, c’est VOUS !

   

         

Nous avons l’immense chance d’être entourés de fidèles bénévoles, qui pour certains ont connu Marina. C’est un plaisir pour nous tous de nous retrouver lors des manifestations.
A ce propos, si vous souhaitez nous rejoindre en tant que bénévole, surtout n’hésitez pas ! Nous sommes toujours en demande. L’association grandit, les projets se multiplient et nous manquons de bras et de têtes pensantes !

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Ainsi, grâce à cette belle synergie, grâce à l’implication de tous ces acteurs, nous sommes fiers de vous annoncer que

Aidons Marina a réussi à recueillir sur toute l’année la jolie somme de

35 804,02 euros

Ces bénéfices sont redistribués aux enfants malades et à leurs familles et aux projets de recherche soutenus par l’association de la manière suivante :
 

Soutien aux enfants malades et leurs familles :

AIDONS MARINA ne s’investit pas seulement en faveur d’une loi, combat à l’échelle d’un pays… Elle s’investit aussi dans des actions de proximité en soutenant les enfants malades et leurs familles directement (soutien d’ordre médical ou non).
Pour beaucoup de familles, notre soutien est vécu comme une bouffée d’oxygène dans un moment de leur vie si compliqué, où souvent le désespoir côtoie le sentiment d’abandon. Quand l’Etat ne répond pas présent, Aidons Marina se propose de prendre le relais, à la hauteur de ses moyens : règlement des locations de « maison des parents » pour que les parents puissent rester proches de leur enfant malade lorsque les soins se déroulent loin du domicile familial, achat d’un fauteuil roulant, de prothèses, séjours en famille, etc.
Nous remercions ces familles de la confiance qu’elles nous accordent.
 
Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu sur les aides que nous apportons car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respectde leur vie privée, déjà si chamboulée. Enrevanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.


Soutien au financement de 4 projets de recherche de l’INSERM désormais :

Nous avons renouvelé cette année la 5ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux pour le programme de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales.
Nous continuons aussi à soutenir le projet de recherche sur les tumeurs du foie du Dr Christophe Grosset, mais aussi le projet de recherche sur les tumeurs du rein du Dr Patrick Auguste, toujours à l’INSERM de Bordeaux.
 
Enfin, nous renouvelons le soutien au projet de recherche du Dr Marie Castets, de l’INSERM de Lyon, (située au sein du Centre Léon Bérard), toujours sur les tumeurs pédiatriques mais il s’agit là d’un projet plus « transverse ».

           

 
En conclusion :

Cette année encore, Aidons Marina a montré qu’elle avait un rôle important à jouer, à l’image de nombreuses autres associations qui se battent pour la même cause.
J’entends dire parfois que trop d’associations se créent. Mais je ne le pense pas. Pourquoi trop ? S’il n’y avait qu’une association, croyez-vous que les institutions nous écouteraient ? Que l’Etat agirait ? C’est déjà difficile de lui faire entendre raison. Les avancées obtenues récemment sont le fruit de plusieurs années de travail acharné des associations et de la mutualisation de leurs efforts, de leurs talents, de leurs moyens. Les choses ont vraiment commencé à changer avec la pétition lancée par l’association EVA POUR LA VIE il y a quelques années. Et, depuis, de nombreuses associations se sont emparées du sujet et rejoignent ce combat pour une aide plus juste en faveur des cancers pédiatriques (aide au financement de la recherche et amélioration du volet social de la maladie).
Alors non, il n’y a et il n’y aura jamais assez d’associations. Certes, chacune porte en elle un lourd malheur et défend son identité en mémoire de son Enfant disparu. Mais, solidaire des autres, chacune a aussi, à cœur, de s’unir pour mieux se faire entendre. L’union fait la force.

Depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour que les politiques qui nous représentent, nous citoyens français, votent une loi en faveur des cancers pédiatriques. Elle se bat aussi pour que les laboratoires, les industriels du médicament, s’investissent aussi. Leur rôle est primordial.
Alors, faisons le vœu, en cette nouvelle année, que les récents signes positifs (amendement de 5 millions d’euros, invitation des associations à travailler avec l’INCA à la réflexion sur une meilleure prise en charge des financements des projets de recherche, regroupement des associations, etc.) soient le début d’un changement radical pour une réelle prise en charge des cancers pédiatriques inscrite dans la Loi.

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Chers membres bienfaiteurs,

Cette année encore, je voudrais vous rappeler ceci : vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, continuez à nous soutenir et n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens, qu'ils soient financiers ou non.
 
A vous tous, nos familles, nos amis, nos bénévoles, nos membres bienfaiteurs, nos partenaires, nos entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2019. Que cette année vous offre de partager des moments sincères. Puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous. 

Bonne année ! Avec toute mon affection.

Stéphanie VILLE, présidente


Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre :
notre site internet www.aidonsmarina.com
notre page facebook aidonsmarina

Et si vous pensiez à faire connaître Aidons Marina ? C'est déjà un acte bénévole et engagé qui ne demande que très peu de votre temps.
N'hésitez pas à faire suivre cette newsletter et 
notre plaquette d’information.

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DATES A RETENIR POUR LE 1ER SEMESTRE 2019 :
Vous retrouverez tous les détails sur le site internet et sur la page Facebook quelques semaines avant chaque événement.
N’hésitez pas à parler de ces événements autour de vous !
 
15 février 2019  :
Nous vous proposons un concert de rock années 50-60, offert à l’association par le groupe « The Starphonics » le vendredi 15 février 2019. RDV à partir de 19 h 30 à la salle Repiel de Bully (69210).
 
Vous retrouverez un peu l’ambiance musicale des films de Tarantino, avis aux fans ! Et Elvis Presley dans le chant.
Influence : Charlie Feathers, Elvis Presley, bo diddley,dick dale, Link Wray
The Starphonics a officié en 1ère partie de la tournée des STRAY CATS en 2004.

Billetterie en ligne : www.aidonsmarina.com ou www.helloasso.com
Renseignements : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. / 06 60 39 93 03
Pré-ventes : 12 € / 8 € (moins de 18 ans) / Sur place : 15€ / 10 €

Buvette et petite restauration sur place.
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24 mars 2019  :
Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée. Celui-ci aura lieu le dimanche 24 mars 2019, à 13 h 30, au centre culturel de l’Aqueduc à Dardilly (69570).
 
Il s’agira de la 7ème édition. Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir et bien sûr l’occasion de récolter des fonds pour notre cause.
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6 avril 2019  :
Nous vous proposons un concert de jazz Manouche, offert à l’association par l’association « Les Fêtes Musicales » et assuré par le groupe « Coud et Compagnie » le samedi 6 avril 2019 à 20 h 30 au centre culturel de l'Aqueduc à Dardilly (69570).
Le jazz Manouche, le plus français des jazz, immortalisé par Django Reinhard et Stéphane Grappelli.
5 musiciens enchaînent jusqu’au bout les éruptions festives. Un programme musical mêlant des composions propres aux musiciens, des improvisations et des standards. Magnifique !

Billetterie en ligne :
www.aidonsmarina.com ou  www.weezevent.com/jazzcouddardilly
Renseignements : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. / 06 60 39 93 03
Pré-ventes : 18 € / 8 € (moins de 15 ans) / Sur place : 25 € / 8 €
Buvette et petite restauration sur place.                                     
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25 mai 2019  :
Tant réclamée depuis notre 1ère édition en 2013, nous vous proposons LA kermesse Aidons Marina le samedi 25 mai 2019, de 11 h à 18 h 30, au complexe sportif Moulin Carron de Dardilly (69570).
 
Jeux en tous genres pour tous les âges, structures gonflables, tombolas, etc.
Buvette et petite restauration sur place (barbe à papa, crêpes, sandwichs, barbecue, etc.)

Entrée : 5 € (gratuit pour les moins de 3 ans)
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NOTRE CHANSON « 7 ans et demi » :

Beaucoup d'entre vous ont aimé cette chanson réalisée en 2015 par Christophe et Nicolas LA POSTA, au profit de AIDONS MARINA.
Un petit souvenir pour ceux d'entre vous qui ont participé au clip et une découverte pour les autres. 
Lien pour voir et écouter "7 ans et demi"

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NOTRE VENTE D'OBJETS "SIGLÉS" AIDONS MARINA  : 
 

Tirelire, porte-clés, parapluie, stylo, bougie led, tee-shirt, bracelet,...

Voici cités quelques objets siglés au nom de l’association que nous proposons toujours à la vente. Tous les bénéfices réalisés servent directement notre cause.
Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous adresser un mail. Nous vous proposons bien entendu de vous envoyer votre commande par courrier postal moyennant le paiement des frais d'envoi en supplément.

Ces objets sont aussi systématiquement proposés sur les lieux de nos manifestations.


Cliquez sur l'image :

          
                         
 

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LOCATION APPAREILS PROFESSIONNELS  : 

Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn.

L’association s’est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables. Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous adresser un mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !


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"Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis."

Voilà une très belle citation de Victor Hugo qui traduit très bien la place que Marina garde dans nos cœurs.
          

Marina nous a quittés il y a maintenant plus de quatre ans. Chaque jour est un combat pour vivre sans elle mais il faut la vivre cette vie, pour tous ceux qu’il reste à aimer et par respect pour Elle, qui n’aura pas eu cette chance.
 
En ce moment-même, des familles entières sont ravagées, détruites par la maladie de leur enfant.
Depuis la mort de Marina, en juillet 2012, rien n’a changé ! Il y a toujours autant d’enfants qui meurent d’un cancer qu’on ne soigne pas, faute de financement de la recherche.
 
C’est pourquoi, plus que jamais, notre combat en faveur d'une loi qui, entre autres, garantirait plus de moyens à la recherche sur les cancers pédiatriques continue.

                                                           

Fin 2014, le 1er projet de loi, présenté par J.C. Lagarde, avait été rejeté, sans justification crédible.
Cette année, début novembre, un second projet (sous la forme d'amendements au Budget 2017) a été présenté par la députée PS Martine Faure. Elle proposait de créer un fonds pérenne pour la recherche sur les cancers pédiatriques, en ponctionnant très très légèrement les budgets de la recherche militaire et spatiale...
ll lui a été demandé de retirer ses amendements, car "la France a pris des engagements dans ces domaines" (sic !).
Mais le ministère de la recherche est prêt à en discuter. Le combat n'est donc pas perdu.
Cependant, le temps presse et il ne nous reste que quelques mois pour faire passer ces amendements, en l'état ou modifiés.
 
Vous avez dû voir passer nos demandes de « selfies de Noël » à adresser au Président de la République par courrier postal et à partager sur les réseaux sociaux. Nous en profitons pour remercier ceux qui ont pris cette demande très au sérieux et invitons ceux qui ne l’ont pas fait à ne pas hésiter à nous suivre sur une prochaine action. C’est très important pour l’avenir de la santé de nos enfants.
Cette action s’inscrivait dans une action commune à de nombreuses associations françaises de défense des enfants malades.
Afin de conforter cette entente et, afin de mieux être entendus, une nouvelle structure associative a vu le jour ; elle réunit un grand nombre de représentants d’associations françaises et se nomme : « Le Parti des Enfants ». Nous en ferons partie.
Nous vous invitons à aller découvrir le site internet dédié : http://www.lepartidesenfants.fr  

L’unique objectif de tout cela est de permettre à cette loi d’être votée. Vous serez informés bien sûr des actions que nous lancerons le moment venu.

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Par tradition, en début d’année « AIDONS MARINA » dresse le bilan de l’année écoulée car, c’est pour vous, l’occasion de voir très concrètement, ce que nous arrivons à faire, avec votre aide (soutien financier, matériel, bénévolat, relais d’information, etc…)
 
LE SOUTIEN FINANCIER :
Pour commencer, nous voudrions remercier les entreprises mécènes qui restent fidèles (France CERTIFICATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, CL MEDICAL, pour n’en citer que quelques-unes) et celles qui viennent s’ajouter .
Leur aide financière donne un réel souffle à l’association et lui permet ainsi de multiplier ses soutiens.
                                         

 
Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes de plus en plus nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS ! Ce sont les petites gouttes qui font la rivière…. Il est très important d’en avoir conscience. Un don n’est jamais trop petit.
 
Nous remercions enfin l’association « HOPE FOR CASSANDRA » qui nous a fait un magnifique cadeau dans le courant de l'automne : une enveloppe de 50 000 euros, résultat d’une quête lancée après le décès de Cassandra survenu au mois d’août dernier, petite fille atteinte d’une leucémie et qui n’avait pas encore deux ans. Nous avons une immense pensée envers Elodie et Xavier, ses parents, dont nous saluons la générosité et que nous remercions pour leur confiance.

Tous ces dons, ajoutés aux actions et manifestations nous permettent de recueillir ainsi la somme de 69 485 euros cette année.
Nous vous rappelons que nous avons pour objectif premier :
- d’apporter une aide directe aux familles d’enfants malades : achat de matériel médical non pris en charge, soutien financier aux familles en difficulté, réalisation de « rêves » d’enfants malades (exemple : places VIP match de foot, Disneyland, Marineland, séjours à la montagne, etc),
- de financer la recherche en faveur des cancers pédiatriques (nous avons signé cette année la 3ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux).
Et la confiance que vous accordez à notre association est telle que AIDONS MARINA signera trois conventions avec l’INSERM en 2017 !

                                                       
 

LE SOUTIEN MATERIEL : 
Comme chaque année, nous tenons à remercier en tout premier lieu la Mairie de Dardilly, qui donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions. MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie.
                                                           
Nous remercions aussi les entreprises partenaires de nos manifestations qui nous soutiennent matériellement également et nous permettent ainsi de dégager de jolis bénéfices que nous redistribuons aux enfants malades et à la recherche. Les entreprises partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.
 
LE BENEVOLAT : 
Nous ne pourrions rien faire sans bénévoles ! Et nous avons l’immense chance d’être entourés de bénévoles de plus en plus nombreux et très fidèles. C’est un plaisir pour nous tous de nous retrouver lors des manifestations. Si vous nous rejoignez, vous verrez le plaisir que nous avons à être ensemble. Un immense merci à vous pour le temps que vous consacrez à l’association.
 
                                      

                                                      
NOS RELAIS : 
Cette année, un coup d’accélérateur a été donné pour mieux faire connaître l’association AIDONS MARINA. Et cela est venu de vous ! Par le biais de vos réseaux, par le biais de vos actions, vous apportez une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons au mieux pour faire entendre notre cause.
Cette notoriété est venue, par exemple, par la participation au Raid Amazones de l’équipe des ACEs.
Durant toute l’année 2016, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands pour faire connaître AIDONS MARINA, lors de courses et raids auxquels elles participaient, ont vendu des objets siglés Aidons Marina et sont parties défendre les couleurs de l’association pour le Raid Amazones qui se déroulait en Californie en novembre dernier.
Résultat de cette belle action : une mise en lumière de l’association et près de
4500 euros recueillis pour notre cause.
Et, nous pouvons d’ores et déjà vous annoncer que nous aurons deux équipes en lice l’an prochain : les ACEs  toujours, et les COEURS DE RIDEUSES. Merci à elles car le challenge n’est pas facile à relever !

                             
 
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Chaque année, je découvre de plus en plus de personnes généreuses, engagées et cela fait du bien.
Je vois l’association AIDONS MARINA se développer, se voir offrir de belles actions pour la mettre en lumière.
C’est magnifique.

Mais mon cœur souffre.

Mon cœur de maman souffre de l’absence de Marina, et les jours, les années qui passent n’y changent rien.

Mon cœur d’être humain souffre de voir que Marina s’en est allée, le 28 juillet 2012 et que depuis son départ,  240 enfants, souffrant de cette même tumeur en France, l’ont rejointe. En tout, tous cancers confondus, ce sont précisément 2250 enfants qui sont décédés durant ces 4 ans et demi…
 
Mon cœur de citoyenne souffre de l’indifférence de nos politiques, ceux que nous avons élus, ceux qui sont censés nous représenter et nous défendre.
 
Je n’ai qu’un désir aujourd’hui : que la loi en faveur des cancers pédiatriques soit votée sans restriction, sans condition car elle est juste et nécessaire. C’est une loi pleine de bon sens, préparée par ceux et celles qui savent ce qu’est le cancer pédiatrique et qui savent le manque de moyens qui lui sont accordés.
Un immense merci à notre députée, Martine FAURE, qui se bat pour cette loi. Merci à elle pour sa persévérance et je dirais même son courage.
 
A tous ceux qui ne la soutiennent pas, je voudrais dire ceci : votre rôle est de nous défendre car nous vous avons élus pour être Notre Voix. Quand vous refusez un tel projet de loi, ou que vous restez silencieux, ce qui revient au même, vous êtes coupables de la mort d’enfants. Ne pas faire ce qu’il faut pour développer la recherche en faveur des cancers pédiatriques s’apparente à DE LA MALTRAITANCE.
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Chers membres bienfaiteurs,
Vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens, à nous donner le temps que vous pouvez.

 
Et si, pour cette nouvelle année, nous nous souhaitions un monde meilleur ? Que la folie meurtrière des hommes soit étouffée par le trop plein d’amour que « AIDONS MARINA » ressent autour de ses actions. Grâce à vous.

A vous tous, nos familles, nos amis, nos membres bienfaiteurs, nos partenaires, nos entreprises mécènes, nos followers, nous vous souhaitons une très belle année 2017. Puisse-t-elle être douce pour chacun des êtres que vous chérissez.


Bonne année.

 
Avec toute mon affection.

 

Stéphanie VILLE, présidente

 

Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre

notre site internet www.aidonsmarina.com

notre page facebook aidonsmarina

et de transmettre nos coordonnées à tous vos contacts. Ci-joint le lien vers notre plaquette à communiquer sans modération…

Date à retenir : 19 mars 2017 :

Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée. Celui-ci aura lieu le dimanche 19 mars prochain.

Il s’agira de la 5ème édition. Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir mais c’est surtout l’occasion de récolter des fonds pour notre cause.
Et surtout transmettez bien l’info autour de vous ! Car il reste chaque année des places !!! Et c’est dommage…

Vous recevrez des informations plus précises dans le courant du mois de février.

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NOTRE CHANSON « 7 ans et demi » :

Beaucoup d'entre vous ont aimé cette chanson réalisée en 2015 par Christophe et Nicolas LA POSTA, au profit de AIDONS MARINA.
Un petit souvenir pour ceux d'entre vous qui ont participé au clip et une découverte pour les autres. 
Lien pour voir et écouter "7 ans et demi"

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NOTRE VENTE D’OBJETS SIGLÉS AIDONS MARINA :
 

Tirelire, sac de course ou de plage, parapluie, stylo, bougie led, tee-shirt, bracelet,…

Voici quelques objets siglés au nom de l’association que nous proposons toujours à la vente. Inutile de préciser que les bénéfices réalisés servent directement notre cause.
D’autres objets viennent s’ajouter régulièrement à la liste.

Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un mail. Nous vous proposons bien entendu de vous envoyer votre commande par la Poste moyennant le paiement des frais d’envoi en supplément.

Ces objets sont aussi systématiquement proposés sur les lieux de nos manifestations.


                          

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LOCATION APPAREILS PROFESSIONNELS :
 

Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn.

L’association s’est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables.
Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un mail :
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C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !


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"Le souvenir, c’est la présence invisible."

Cette citation de Victor Hugo traduit si bien la place que Marina garde dans nos vies.

Nous avons tous fait de nouvelles photos cette année qui vont venir enrichir nos albums. Mais pour Marina, pas de nouvelles photos. Il n’y aura jamais plus que celles que nous regardons et regardons encore, celles qui figent dans notre mémoire Marina entre sa naissance et ses 7 ans et demi.

Mais elle est bien là ! « Présence Invisible » qui nous fait gravir des montagnes, atteindre quelques sommets. Qui nous incite à donner à notre vie – don si précieux – un sens profond.
          

Pour Marina, et pour tous ces enfants qui souffrent du cancer, l’association Aidons Marina et tous ses bénévoles se battent, s’activent, se surpassent pour faire entendre le manque de moyens alloués à la recherche dédiée aux cancers pédiatriques – principalement à la recherche fondamentale – et à l’aspect social, avec des situations vécues par les familles parfois déplorables.

N’oublions pas que nous sommes en France, pays développé, qui ne peut pas ignorer l’intérêt suprême de l’Enfant. Nous sommes là pour faire valoir ses droits et corriger les inégalités.

Ainsi, les années passent et Aidons Marina continue son combat en faveur d'une loi qui, entre autres, garantirait plus de moyens à la recherche sur les cancers pédiatriques.

                                                      

Rappelons-nous…

Fin 2014, le 1er projet de loi, présenté par le député Jean-Christophe Lagarde, est rejeté, sans justification réelle,
Fin 2016, un second projet (sous la forme d'amendements au Budget 2017) présenté par la députée Martine Faure est également retoqué,
Fin 2017 (octobre), l’amendement du député Benoît Simian, qui proposait de flécher en direction de la recherche sur les cancers pédiatriques le surplus de la taxe Chirac sur les billets d’avion (surplus de taxe non redistribué) est lui aussi rejeté,
Tout récemment, c’est un sénateur de la Vienne, M. Alain Fouché, qui interpelle Madame Buzyn, Ministre de la Santé, sur ce sujet. Eh oui, le Sénat décide de s’intéresser aussi à la question et c’est très bien !

Cela fait donc désormais près de 4 ans que Aidons Marina soutient et travaille auprès des politiques engagés dans ce combat. La victoire n’est pas encore là. Quoi qu’il en soit, Aidons Marina continuera son combat sans relâche, accompagnant d’autres associations dans cette démarche initiée il y a 5 ans par l’association amie Eva pour la Vie.

Aujourd’hui, le nombre d’associations et de parents d’enfants malades du cancer qui défendent ce projet de loi sont de plus en plus nombreux. Pour encore mieux se faire entendre, un grand nombre d’associations françaises déjà unies, ont décidé de se réunir au sein d’un collectif. Après la signature du manifeste, Grandir Sans Cancer, par plus de 75 associations et plus de 100 médecins, chercheurs et professionnels de santé du monde de l’enfance, voilà que se crée en 2017 la Fédération Grandir Sans Cancer.

Cette fédération, sans enlever l’identité de chaque association qui y adhère, est un atout indispensable pour se faire entendre par les plus hautes autorités et instances. La présidente de Aidons Marina, Stéphanie Ville, est devenue pour un an, la vice-présidente de cette fédération que nous sommes ainsi très fiers de représenter, toujours dans l’unique intérêt des enfants atteints d’un cancer ou d’une maladie rare.
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AIDONS MARINA ne s’investit pas seulement en faveur d’une loi, combat à l’échelle d’un pays… Elle s’investit aussi dans des actions de proximité en organisant des manifestations et en soutenant les enfants malades et leurs familles directement.

Et cela grâce à Vous ! Les membres bienfaiteurs, les bénévoles qui venez à nous, pour proposer votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation. Et c’est très important.

Sans Vous, l’association n’est rien. Une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.
 
Voici concrètement, ce que nous avons réussi à faire cette année, grâce à vous :

LE SOUTIEN FINANCIER :

Pour commencer, nous voudrions remercier les entreprises mécènes et les associations qui restent fidèles (France CERTIFICATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, CL MEDICAL, IZINOVATION, TPF, LE LABORATOIRE DE COMBE D’ASE, SEMA, LA BOULANGERIE DE POMMIERS Cliet-Marrel, …) pour n’en citer que quelques-unes, et celles qui viennent s’ajouter.

Leur aide financière est indispensable pour permettre à l’association de multiplier ses soutiens.
 
Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes de plus en plus nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS ! Ce sont les petites gouttes qui font la rivière…. Il est très important d’en avoir conscience. Un don n’est jamais trop petit.

Tous ces dons, ajoutés aux actions et manifestations nous permettent de recueillir ainsi la somme de 31 845 euros cette année. Nous vous rappelons que nous avons pour objectif premier :

- d’apporter une aide directe aux familles d’enfants malades : tout d’abord d’ordre médical non pris en charge (exemple : achat de fauteuil roulant, d’appareillages spécifiques, financement de déplacements à l’étranger pour des soins non reconnus en France, achat de matériel de communication par les yeux pour citer un exemple tout récent, etc.), d’ordre social : soutien financier aux familles en difficulté, réalisation de « rêves » d’enfants malades (places VIP match de foot, Disneyland, Marineland, vacances de « rêve » au bord de la mer,   ).
Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respect de leur vie privée, déjà si chamboulée. En revanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.

- de financer la recherche en faveur des cancers pédiatriques :
Nous avons renouvelé cette année la 4ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux pour le programme de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales,

Nous avons aussi commencé à soutenir le projet de recherche sur les tumeurs du foie du Dr Christophe Grosset, toujours à l’INSERM de Bordeaux,

Enfin, nous avons tout récemment décidé de soutenir le projet de recherche du Dr Marie Castets, de l’INSERM de Lyon, au sein du Centre Léon Bérard, toujours sur les tumeurs pédiatriques (grâce à la recette du repas caritatif organisé par Monsieur Christian Têtedoie le 5 octobre dernier dans son restaurant gastronomique à Lyon).
               

                                                                                       
 
LE SOUTIEN MATERIEL :

Comme chaque année, nous tenons à remercier en tout premier lieu la Mairie de Dardilly, qui donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie.
                                                                                                                 
Nous remercions aussi les entreprises partenaires de nos manifestations qui nous soutiennent matériellement également et nous permettent ainsi de dégager de jolis bénéfices que nous redistribuons aux enfants malades et à la recherche. Les entreprises partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.

LE BENEVOLAT : 

Nous ne pourrions rien faire sans bénévoles ! Et nous avons l’immense chance d’être entourés de fidèles bénévoles. C’est un plaisir pour nous tous de nous retrouver lors des manifestations. Si vous nous rejoignez, vous verrez le plaisir que nous avons à être ensemble. Un immense merci à vous pour le temps que vous consacrez à l’association.
                

                                                      
NOS RELAIS :  vous êtes de plus en plus nombreux à souhaiter faire connaître l’association AIDONS MARINA. Et c’est très bien ! Par le biais de vos réseaux, par le biais de vos actions, vous apportez une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons pour faire entendre notre cause. C’est ainsi que deux équipes du Raid Amazones (Les ACE du raid qui ont renouvelé leur expérience cette année et les Cœurs de Rideuses) se sont efforcées d’être des ambassadrices de choc. Durant toute l’année 2017, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands, lors de courses et raids auxquels elles participaient, ont vendu des objets siglés Aidons Marina et sont parties défendre les couleurs de l’association pour le Raid Amazones qui se déroulait au Cambodge du 1er au 11 décembre. Résultat de cette belle action : une des deux équipes qui termine 2ème (sur 61 équipes de 2. Bravo et merci pour l’exploit !), une belle mise en lumière de l’association et 8836,10 euros recueillis pour notre cause.
Bravo à elles 4 !

     
 
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Cette année, mon cœur souffre toujours. De savoir qu’un trop grand nombre d’enfants continuent de mourir du cancer en France – 500 décès par an – et qu’en parallèle, la recherche fondamentale n’est toujours pas suffisamment financée (2 à 3 % des fonds anti cancer alloués seulement) pour des raisons d’intérêt financier avant tout, disons-le !

Depuis que Marina s’en est allée en juillet 2012, ce sont ainsi 2710 enfants de moins de 18 ans qui sont morts d’un cancer rien qu’en France.

MAIS, il y a de l’espoir !

Certes, depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour que les politiques qui nous représentent, nous citoyens français, votent une loi en faveur des cancers pédiatriques. Mais elle se bat aussi pour que les laboratoires, les industriels du médicament, s’investissent aussi. Leur rôle est primordial.

Ainsi, tout récemment - le 11 décembre - Aidons Marina, présente au Colloque sur le financement de la recherche fondamentale en pédiatrie, organisé sur Lyon par les Docteurs Castets (INSERM de Lyon) et Bergeron (Centre Léon Bérard), a eu l’immense satisfaction d’entendre l’intervention du Directeur Général de BMS (Bristol-Myers Squibb) – Monsieur Barland – évoquer « la responsabilité sociétale » des laboratoires dans le domaine du développement de la recherche fondamentale en onco-pédiatrie et de citer ainsi la fondation BMS qui reverse chaque année désormais 250 à 300 000 euros à des projets de recherche (4 ou 5 par an en moyenne).

Le montant peut sembler dérisoire au regard des milliards de bénéfices réalisés par les laboratoires qui ne connaissent pas la crise ! Mais sachons reconnaître les bonnes volontés. Je félicite Monsieur Barland de cette démarche citoyenne et lui donne raison quant au terme employé « responsabilité sociétale » qui est dans l’air du temps mais qui est tellement bien approprié à cette situation.

Nous espérons que cette démarche demeure dans le temps et qu’elle soit prise en exemple par tous les autres acteurs du marché.
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Chers membres bienfaiteurs,

Cette année encore, je voudrais vous rappeler ceci : vous ne faites jamais assez ni jamais trop. Il n’est jamais trop tard pour nous soutenir. Il n’y a pas de petite ou grande action, de petit ou grand don. Chaque acte, chaque geste, chaque partage est important. Alors, n’hésitez pas à nous rejoindre à la hauteur de vos moyens et/ou à nous consacrer le temps que vous pouvez.
 
A vous tous, nos familles, nos amis, nos membres bienfaiteurs, nos partenaires, nos entreprises mécènes, nous vous souhaitons une très belle année 2018. Entretenez le Bonheur ! Puisse cette année être douce pour chacun des êtres que vous chérissez et n’oublions jamais de regarder vers ceux qui ont besoin de nous. 

Bonne année.

Avec toute mon affection.

 
                                                      Stéphanie VILLE, présidente

 

Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre :
notre site internet www.aidonsmarina.com
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Pensez aussi à parler de Aidons Marina à tous vos contacts et transmettez-leur notre plaquette d’information.

DATES A RETENIR  POUR LE 1ER TRIMESTRE :
 
13 janvier 2018 :
 
Un concert de Gospel proposé par la chorale Entre Ciel et Terre le samedi 13 Janvier 2018 à 20 h 30 au centre culturel de l'Aqueduc de Dardilly.
 
La chorale "Entre Ciel et Terre" souhaite célébrer son 20ème anniversaire en compagnie de l'association "Aidons Marina".
Avec près de 300 concerts donnés dans la région, mais également sur des scènes prestigieuses telles que Jazz à Vienne, le Zénith de Paris ou l'Opéra de Lyon.
billetterie en ligne :www.aidonsmarina.com ou www.entreciel.fr
Renseignements : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. / 06 60 39 93 03
Pré-ventes : 12€ / 8€ (pour les - 18 ans) / Sur place : 15€ / 10 € - Boissons et restauration sur place.
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25 mars 2018 :
 
Comme chaque année, nous organisons un concours de belote coinchée. Celui-ci aura lieu le dimanche 25 mars prochain.

Il s’agira de la 6ème édition. Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir mais c’est surtout l’occasion de récolter des fonds pour notre cause.
Et surtout transmettez bien l’info autour de vous ! Car il reste chaque année des places !!! Et c’est dommage…
Vous recevrez des informations plus précises dans le courant du mois de février.
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NOTRE CHANSON « 7 ans et demi » :

Beaucoup d'entre vous ont aimé cette chanson réalisée en 2015 par Christophe et Nicolas LA POSTA, au profit de AIDONS MARINA.
Un petit souvenir pour ceux d'entre vous qui ont participé au clip et une découverte pour les autres. 
Lien pour voir et écouter "7 ans et demi"

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NOTRE VENTE D’OBJETS « SIGLÉS » AIDONS MARINA : 

Tirelire, sac de course ou de plage, parapluie, stylo, bougie led, tee-shirt, bracelet,…

Voici quelques objets siglés au nom de l’association que nous proposons toujours à la vente. Inutile de préciser que les bénéfices réalisés servent directement notre cause.
D’autres objets viennent s’ajouter régulièrement à la liste.

Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un mail. Nous vous proposons bien entendu de vous envoyer votre commande par la Poste moyennant le paiement des frais d’envoi en supplément. Ces objets sont aussi systématiquement proposés sur les lieux de nos manifestations.


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LOCATION APPAREILS PROFESSIONNELS : 

Friteuse, appareils à hot-dog, machine à barbe à papa, machine à pop-corn.

L’association s’est dotée d'appareils professionnels haut de gamme que nous proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables. Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

C'est une autre façon de soutenir financièrement l'association !

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Bonjour,

Une nouvelle année commence... Et, par tradition, nous vous présentons nos meilleurs vœux. Que l’année 2016 soit source de joies, de plaisirs – partagés en famille et entre amis, de réussites personnelles et professionnelles.

Dans la plupart des familles, le manque d’un être cher à la table familiale au moment des fêtes, rend la période difficile. C’est autant de joies de se retrouver autour des valeurs familiales partagées que de peines de ne pas pouvoir les partager avec ceux qui nous ont quittés.

Mais la vie continue et AIDONS MARINA en est un exemple.

AIDONS MARINA est une association qui existe depuis maintenant presque 5 ans. Cette association porte le nom de celle que nous n’oublions pas – Marina - et qui, malgré son absence, réalise à travers nous aujourd’hui de merveilleuses choses.

AIDONS MARINA est une association qui avance. A petits pas et avec peu de moyens mais avec toujours un seul et unique objectif – le respect de ses engagements statutaires : développer la recherche en faveur des cancers pédiatriques et soutenir les enfants malades du cancer.

NOS BIENFAITEURS TOUJOURS PRESENTS
Beaucoup d’entre vous ont décidé de nous faire confiance. Des particuliers qui font régulièrement des dons à l’association, qui viennent aux manifestations organisées dans l’année. Ce sont des soutiens indispensables car c’est l’une des trois principales sources de financement des projets portés par AIDONS MARINA.


DES PROFESSIONNELS AUSSI NOUS ASSURENT DE LEUR SOUTIEN. UN MECENAT QUI FAIT DU BIEN !
                                                         
Merci à TREVES ORGANISATION et EASY’DIS du Groupe CASINO pour leur fort investissement cette année encore !
Tout récemment, deux INTERMARCHÉ – Cours La Ville et Bourg de Thizy ont décidé de soutenir nos projets.

Nous souhaitons la bienvenue à toutes ces entreprises. Ces initiatives font un bien fou à l’association car, à l’heure d’une conjoncture difficile, il est de plus en plus délicat de réussir à récolter des fonds.

A savoir : 
Pour les particuliers, les dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66% du montant du don, sur simple présentation du justificatif que nous vous transmettons.
Pour les entreprises, les dons sont déductibles à hauteur de 60% du montant du don, dans les mêmes conditions.


N’oubliez pas que vous pouvez désormais faire un don en ligne en toute sécurité - sur le site de l’association www.aidonsmarina.com


LES SOUTIENS DE PROXIMITE - commerçants et associations :
Nous en profitons aussi pour remercier les commerçants et les associations qui nous apportent beaucoup au moment de nos manifestations, en nous faisant profiter de tarifs très avantageux ou en nous ouvrant leurs portes. La boulangerie l'Atelier, la Ferme des Gônes, METRO, l'imprimerie IDMM, l'association Les Pépites du savoir-faire Rhônalpin, le Relais H, Franklin Fleurs, la Tour des Saveurs, l'AIPE Dardilly, Max Aventures... 
 

Il est très important de se rappeler que notre combat est celui de chacun
Soutenir AIDONS MARINA, c’est faire preuve de citoyenneté. Et soyez rassurés : avec votre argent, AIDONS MARINA s’engage et agit !
 
Car, n’oublions jamais qu’un grand nombre de cancers pédiatriques ne connaissent encore pas de traitement à ce jour, faute de financement !
Pour ceux qui nous suivent depuis longtemps, il n’est plus nécessaire de rappeler que seuls 2% des fonds anti-cancers financent la recherche en faveur des cancers pédiatriques et que les enfants atteints de cancers rares sont les premières victimes d’un système de financement basé sur la rentabilité.

Fort de ce constat, le projet de loi en faveur des cancers pédiatriques, débattu à l’assemblée nationale le 27 novembre 2014, préparé et défendu par M. Jean-Christophe Lagarde - député et actuel président de l'UDI -  aurait dû, en toute légitimité, obtenir un vote favorable. Il n’en fut rien ! Seuls 33 députés (sur 577) étaient présents physiquement dans l’hémicycle.

L’association EVA POUR LA VIE n’a pas baissé les bras et nous voilà repartis à ses côtés pour un tour !!!

En effet, AIDONS MARINA, invitée par l’association EVA POUR LA VIE défendait de nouveau ce projet de loi en octobre dernier à l’Assemblée nationale. Ce nouveau groupe d'études parlementaires, composé d'élus de tous bords (PS, Républicains et UDI), est porté désormais par Martine FAURE, Députée PS.

Tout est réuni pour que cette loi voie le jour. Et nous ne baisserons pas les bras tant qu’elle n’existera pas… Nous soutiendrons toujours EVA POUR LA VIE dans ce combat.


DES BENEVOLES FIDELES...
                                                         
Il est impossible de dresser le bilan de l’année écoulée sans faire état du fort investissement des bénévoles, impossible de dresser le bilan sans les remercier de leur travail. Petite ou grande participation, l’important c’est de donner de son temps, de s’engager à sa manière. Car, Madame la présidente ne peut rien faire toute seule !!!!

Tous les bénévoles de l’association vous le diront : nous passons de bons moments ensemble. Dans une ambiance joyeuse mais particulière bien sûr. Car nous n’oublions jamais pourquoi nous donnons de notre temps.

Nous vous rappelons que toute proposition, toute initiative est la bienvenue. N’hésitez pas à nous faire part de vos idées et ensuite, pourquoi pas, d’engager des actions. C’est ce dont a besoin l’association pour continuer, pour avancer, pour se faire connaître et réussir des merveilles !
Nous tenons aussi à remercier tout particulièrement la Mairie de Dardilly qui assure à AIDONS MARINA un soutien indispensable à la réalisation de ses actions (prêt d’infrastructures, de matériel…).
Sans cette aide précieuse, il serait difficile de faire de réels bénéfices…
Marina est née, a grandi et a vécu à Dardilly. Alors, merci à vous, Madame le Maire, chers élus et tout le personnel d'honorer sa mémoire. 

Les bénéfices

Le nombre d’actions entreprises dans l’année par AIDONS MARINA et par des entreprises mécènes et associations amies ainsi que les dons (privés et dons d’entreprises) nous ont permis de faire un bénéfice de 6438,18 euros (tous frais d’organisation des actions et de dépenses courantes déduits). 

Redistribution des bénéfices

5600 euros ont déjà été redistribués :

- à des enfants malades du cancer et à leur famille (de manière individuelle) afin de les aider dans la prise en charge de la maladie et/ou le financement d’un loisir).

- au financement d'une bourse de recherche (une convention étant signée avec l'INSERM de Bordeaux pour la deuxième année consécutive).


EN CONCLUSION
Une année riche en émotions et en actions pour une petite association qui n’oublie jamais que son objectif est d’aider certes mais aussi et surtout de faire entendre la cause de ces enfants oubliés.

 

20 mars 2016 :

Notre prochaine manifestation se déroulera le dimanche 20 mars prochain.
Il s’agira de la 4ème édition du concours de belote coinchée. Notez bien cette date dans votre agenda. C’est un moment de plaisir mais c’est surtout l’occasion de récolter des fonds pour notre cause.
Et surtout transmettez bien l’info autour de vous ! Car il reste chaque année des places !!! Et c’est dommage…
Vous recevrez des informations plus précises dans le courant du mois de février.

 
NOTRE CHANSON « 7 ans et demi » :

Nous avons besoin de vous !
Depuis mi-décembre, le clip est présenté sur un site de financement participatif appelé « ULULE ».

Il reste environ 40 jours (soit jusqu’au 13 février) pour réussir à recueillir la somme de 5000 euros. Nous en sommes à seulement 10% de l'objectif à l'heure où nous écrivons.
Alors, n’hésitez pas à nous faire connaître en faisant suivre cette information ! L'objectif est d'attirer un nouveau public.
Cette somme de 5000 euros, si elle est atteinte, sera reversée intégralement au projet de recherche de l’INSERM que nous soutenons.
Lien pour voir et écouter sur ULULE : " 7ans et demi "

 

NOTRE VENTE D’OBJETS SIGLÉS AIDONS MARINA :

Tirelire, sacs de course ou de plage, parapluie, stylo, bougie led…

Voici quelques objets siglés au nom de l’association que nous proposons désormais à la vente. Inutile de préciser que les bénéfices réalisés servent directement notre cause.
D’autres objets viendront s’ajouter à la liste prochainement.

Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un mail et nous vous transmettrons la liste des objets disponibles ainsi que leur prix. Nous vous proposons bien entendu de vous envoyer votre commande par la Poste moyennant le paiement des frais d’envoi en supplément. Sinon, ces objets seront systématiquement proposés sur les lieux de nos manifestations.


 

LOCATION FRITEUSE ET APPAREIL A HOT-DOG PROFESSIONNELS :

L’association s’est dotée de ces deux appareils cette année. Ce sont des appareils professionnels haut de gamme.
Nous les proposons à la location (journée, week-end, semaine) à des tarifs raisonnables.
Si vous êtes intéressés, il vous suffit de nous adresser un mail.


 

A la mémoire de Noël-André DESSALCES, Consul du Togo pour la région Rhône-Alpes…
 
En 2015, AIDONS MARINA réalisait sa deuxième étape de l’atelier des Chefs « l’atelier OMLEMA » au Togo, en partenariat avec les associations Donner la Main Don de Soi et VICTOiR.

Cet atelier était animé par Christian TETEDOIE, Jérôme JAEGLE et Alexandre VERGUET, trois grands Chefs animés par un seul et même objectif : réaliser un véritable exploit culinaire en organisant dès le matin l'atelier des Chefs avec les enfants malades et le soir le repas de Gala avec de nombreux invités de prestige dont des officiels togolais et l'ambassadeur de France.
Si cette étape en Afrique reste un merveilleux souvenir, c’est grâce à Monsieur Noël-André DESSALCES, Consul du Togo pour la Région Rhône-Alpes, qui a donné beaucoup de son temps et de sa personne pour que cette mission soit une réussite.

Malheureusement, M. DESSALCES nous a quittés soudainement au mois de décembre. Nous avons une grande pensée pour cette personne engagée et si sympathique et nous présentons nos sincères condoléances à ses proches.


 

 

Chers membres bienfaiteurs, chers bénévoles, chers partenaires, UN GRAND MERCI.

La part que vous prenez dans nos actions est la clé de notre réussite.

Par vos actions en notre faveur, par votre soutien financier, par votre participation à nos manifestations, vous honorez la mémoire de Marina et montrez à tous les enfants touchés par la maladie qu’ils ne sont pas seuls et oubliés dans leur combat POUR LA VIE.

BONNE ANNEE A TOUS.
Stéphanie VILLE, présidente

 

Afin de rester informé de nos actions, n’oubliez pas d’aller visiter de temps à autre

notre site internet www.aidonsmarina.com

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