Qui était Marina ?

 Un rayon de soleil…

Marina avait 6 ans et demi et toute la vie devant elle. Marina adorait sa famille et avait plein d’amis. Dernière de trois filles, elle n’en avait pas moins un caractère bien affirmé. Très coquette, elle prenait soin d’elle et aimait se déguiser en Princesse. Ses meilleures amies représentaient beaucoup pour elle : Léa, Ombeline, Salomé… Avec certaines d’entre elles, Marina rêvait déjà d’avenir : lorsqu’elles seraient grandes, elles ouvriraient un restaurant qu’elles baptiseraient OMLEMA…

Mais tous ses rêves, tous ses projets se sont arrêtés un jour de Pentecôte, le 13 juin 2011 lorsque le pire nous a été annoncé aux urgences d’un hôpital. Le pire. Ce qu’aucun parent ne peut entendre : Marina était atteinte d’une tumeur au cerveau appelée gliome infiltrant du tronc cérébral.

Après l’annonce d’un pronostic vital très sombre (30% de chances de survie), Marina part en urgence pour une chimiothérapie à l’IHOP (Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique) au Centre Léon Bérard de Lyon. Et là, nous qui pensions avoir entendu le pire, entendons les médecins nous annoncer que Marina ne pourra pas être guérie de cette tumeur qui touche une cinquantaine d’enfants par an en France. Marina n’a plus qu’une année ou deux à vivre !

Dans ce contexte, nous commençons donc les séances de chimiothérapie prescrites. Marina perd ses cheveux magnifiques (enfermées toutes deux dans la salle de bain, les cheveux qui s’en vont par poignées, des crises de larmes… une crise d’hystérie plutôt, car Marina décrète que personne ne doit la voir ainsi, même pas Papa, même pas ses sœurs… un moment qu’on ne peut oublier. Il reste ancré dans le cœur à jamais). Le pire est de savoir que tout ce que Marina supporte alors ne lui offre même pas un avenir : ce qui nous est proposé n’est, ni plus ni moins, qu’une thérapie palliative.

Cet avenir sombre, impossible de l’annoncer à nos trois filles, impossible aussi d’attendre, les bras croisés, que la Mort emporte notre enfant. Alors, nous essayons d’assurer sur tous les fronts : continuer à travailler pour faire comme si la vie était comme avant, offrir à Marina et à ses sœurs tout ce qui leur fait plaisir : sortir, bouger plus que jamais, faire tout ce que l’on avait prévu de faire sur des années mais tout de suite, là, maintenant ... Nous engageons des recherches afin de trouver d’autres pistes thérapeutiques qui ne nous auraient pas été proposées, peu importe si ces pistes nous mènent à l’étranger. Nous associons aussi à la chimiothérapie, médecine traditionnelle, toutes les médecines parallèles qui nous semblent dignes d’intérêt : médecine chinoise, méthode Beljanski, naturopathie (méthode Naet), et d’autres encore…

Nous essayons de tenir le coup, de rester dans la Vie. Nous devons cela à Marina qui se bat courageusement. Elle nous aime et nous fait totalement confiance, alors elle tait ses douleurs afin de nous préserver, elle se projette dans l’avenir, nous dit encore plus son amour pour nous. Même quand elle rejette ceux qu’elle aime, qu’elle n’accepte plus grand monde autour d’elle, c’est son amour qu’elle nous crie à tous car, pour ne pas nous faire souffrir, elle ne veut pas qu’on la voie se dégrader.

Marina nous quitte le 28 juillet 2012, 13 mois après l’annonce terrible, à l’âge de 7 ans et demi. Après plusieurs mois de chimiothérapie et une radiothérapie difficiles. Après avoir perdu la sensation de ses membres inférieurs puis celles des membres supérieurs, après avoir perdu l’usage de la parole qu’elle retrouvera avant de le perdre de nouveau (la faute à la tumeur qui s’étend et appuie sur les nerfs qui assurent les fonctions motrices).

Cette tumeur ne lui aura laissé aucun répit, aucune chance. Elle a même fini par atteindre la moëlle épinière. Sans compter les infections annexes : staphilocoque, septicémie,… traitées par des antibiotiques qui apportent leur lot de démangeaisons insupportables, alors que Marina ne peut même pas lever un bras pour se gratter parce qu’elle est paralysée…

Marina, je l’appelais « mon ange ». Elle le restera éternellement. Elle a combattu avec un courage exemplaire. Son absence, nous la vivons comme une douleur de chaque instant, un vide impossible à remplir, un manque impossible à combler. Sa personnalité aura marqué beaucoup des personnes qui l’ont approchée, adultes et enfants, famille et amis. Heureuse de vivre, Marina nous a donné le meilleur d’elle-même. Cette petite fille, c’était la nôtre et ô combien, elle nous manque…