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"Le souvenir, c’est la présence invisible."
Cette citation de Victor Hugo traduit si bien la place que Marina garde dans nos vies.
Nous avons tous fait de nouvelles photos cette année qui vont venir enrichir nos albums. Mais pour Marina, pas de nouvelles photos. Il n’y aura jamais plus que celles que nous regardons et regardons encore, celles qui figent dans notre mémoire Marina entre sa naissance et ses 7 ans et demi.
Mais elle est bien là ! « Présence Invisible » qui nous fait gravir des montagnes, atteindre quelques sommets. Qui nous incite à donner à notre vie – don si précieux – un sens profond.
    
Pour Marina, et pour tous ces enfants qui souffrent du cancer, l’association Aidons Marina et tous ses bénévoles se battent, s’activent, se surpassent pour faire entendre le manque de moyens alloués à la recherche dédiée aux cancers pédiatriques – principalement à la recherche fondamentale – et à l’aspect social, avec des situations vécues par les familles parfois déplorables.
N’oublions pas que nous sommes en France, pays développé, qui ne peut pas ignorer l’intérêt suprême de l’Enfant. Nous sommes là pour faire valoir ses droits et corriger les inégalités.
Ainsi, les années passent et Aidons Marina continue son combat en faveur d'une loi qui, entre autres, garantirait plus de moyens à la recherche sur les cancers pédiatriques.
Rappelons-nous…
Fin 2014, le 1er projet de loi, présenté par le député Jean-Christophe Lagarde, est rejeté, sans justification réelle,
Fin 2016, un second projet (sous la forme d'amendements au Budget 2017) présenté par la députée Martine Faure est également retoqué,
Fin 2017 (octobre), l’amendement du député Benoît Simian, qui proposait de flécher en direction de la recherche sur les cancers pédiatriques le surplus de la taxe Chirac sur les billets d’avion (surplus de taxe non redistribué) est lui aussi rejeté,
Tout récemment, c’est un sénateur de la Vienne, M. Alain Fouché, qui interpelle Madame Buzyn, Ministre de la Santé, sur ce sujet. Eh oui, le Sénat décide de s’intéresser aussi à la question et c’est très bien !
Cela fait donc désormais près de 4 ans que Aidons Marina soutient et travaille auprès des politiques engagés dans ce combat. La victoire n’est pas encore là. Quoi qu’il en soit, Aidons Marina continuera son combat sans relâche, accompagnant d’autres associations dans cette démarche initiée il y a 5 ans par l’association amie Eva pour la Vie.
Aujourd’hui, le nombre d’associations et de parents d’enfants malades du cancer qui défendent ce projet de loi sont de plus en plus nombreux. Pour encore mieux se faire entendre, un grand nombre d’associations françaises déjà unies, ont décidé de se réunir au sein d’un collectif. Après la signature du manifeste, Grandir Sans Cancer, par plus de 75 associations et plus de 100 médecins, chercheurs et professionnels de santé du monde de l’enfance, voilà que se crée en 2017 la Fédération Grandir Sans Cancer.
Cette fédération, sans enlever l’identité de chaque association qui y adhère, est un atout indispensable pour se faire entendre par les plus hautes autorités et instances. La présidente de Aidons Marina, Stéphanie Ville, est devenue pour un an, la vice-présidente de cette fédération que nous sommes ainsi très fiers de représenter, toujours dans l’unique intérêt des enfants atteints d’un cancer ou d’une maladie rare.
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AIDONS MARINA ne s’investit pas seulement en faveur d’une loi, combat à l’échelle d’un pays… Elle s’investit aussi dans des actions de proximité en organisant des manifestations et en soutenant les enfants malades et leurs familles directement.
Et cela grâce à Vous ! Les membres bienfaiteurs, les bénévoles qui venez à nous, pour proposer votre aide, votre soutien matériel ou financier, vos propres actions aussi, vos mises en relation. Et c’est très important.
Sans Vous, l’association n’est rien. Une coquille vide qui ne pourrait pas être à la hauteur de ses ambitions.
Voici concrètement, ce que nous avons réussi à faire cette année, grâce à vous :
LE SOUTIEN FINANCIER :
Pour commencer, nous voudrions remercier les entreprises mécènes et les associations qui restent fidèles (France CERTIFICATION, INTERMARCHÉ Bourg de Thizy et Cours la Ville, CL MEDICAL, IZINOVATION, TPF, LE LABORATOIRE DE COMBE D’ASE, SEMA, LA BOULANGERIE DE POMMIERS Cliet-Marrel, …) pour n’en citer que quelques-unes, et celles qui viennent s’ajouter.
Leur aide financière est indispensable pour permettre à l’association de multiplier ses soutiens.
Nous n’oublions pas, bien sûr, tous les donateurs à titre particulier car vous êtes de plus en plus nombreux à nous faire confiance, à nous soutenir par un don régulier et NOUS VOUS EN REMERCIONS ! Ce sont les petites gouttes qui font la rivière…. Il est très important d’en avoir conscience. Un don n’est jamais trop petit.
Tous ces dons, ajoutés aux actions et manifestations nous permettent de recueillir ainsi la somme de 31 845 euros cette année. Nous vous rappelons que nous avons pour objectif premier :
- d’apporter une aide directe aux familles d’enfants malades : tout d’abord d’ordre médical non pris en charge (exemple : achat de fauteuil roulant, d’appareillages spécifiques, financement de déplacements à l’étranger pour des soins non reconnus en France, achat de matériel de communication par les yeux pour citer un exemple tout récent, etc.), d’ordre social : soutien financier aux familles en difficulté, réalisation de « rêves » d’enfants malades (places VIP match de foot, Disneyland, Marineland, vacances de « rêve » au bord de la mer, ).
Sachez, à ce propos, que nous communiquons peu car nous ne voulons pas demander aux parents de ces enfants malades l’autorisation de diffuser des photos et encore moins de diffuser leurs identités, pour une raison évidente : le respect de leur vie privée, déjà si chamboulée. En revanche, nous mettons ces informations-là à disposition des services de contrôle, bien évidemment.
- de financer la recherche en faveur des cancers pédiatriques :
Nous avons renouvelé cette année la 4ème convention de financement avec l'INSERM de Bordeaux pour le programme de recherche du Dr Martin Hagedorn sur les tumeurs pédiatriques cérébrales,
Nous avons aussi commencé à soutenir le projet de recherche sur les tumeurs du foie du Dr Christophe Grosset, toujours à l’INSERM de Bordeaux,
Enfin, nous avons tout récemment décidé de soutenir le projet de recherche du Dr Marie Castets, de l’INSERM de Lyon, au sein du Centre Léon Bérard, toujours sur les tumeurs pédiatriques (grâce à la recette du repas caritatif organisé par Monsieur Christian Têtedoie le 5 octobre dernier dans son restaurant gastronomique à Lyon).
 
LE SOUTIEN MATERIEL :
Comme chaque année, nous tenons à remercier en tout premier lieu la Mairie de Dardilly, qui donne à AIDONS MARINA tous les moyens de réussir ses manifestations. C’est réellement une aide précieuse que d’avoir l'accès aux matériels et locaux disponibles pour mener à bien nos actions.
MERCI Madame le Maire et merci à tous les élus et à tout le personnel de la Mairie.
Nous remercions aussi les entreprises partenaires de nos manifestations qui nous soutiennent matériellement également et nous permettent ainsi de dégager de jolis bénéfices que nous redistribuons aux enfants malades et à la recherche. Les entreprises partenaires sont citées lors de nos manifestations et sur les pages dédiées du site internet et de la page Facebook de l’association.
LE BENEVOLAT :
Nous ne pourrions rien faire sans bénévoles ! Et nous avons l’immense chance d’être entourés de fidèles bénévoles. C’est un plaisir pour nous tous de nous retrouver lors des manifestations. Si vous nous rejoignez, vous verrez le plaisir que nous avons à être ensemble. Un immense merci à vous pour le temps que vous consacrez à l’association.
   
NOS RELAIS : vous êtes de plus en plus nombreux à souhaiter faire connaître l’association AIDONS MARINA. Et c’est très bien ! Par le biais de vos réseaux, par le biais de vos actions, vous apportez une notoriété à AIDONS MARINA que nous utilisons pour faire entendre notre cause. C’est ainsi que deux équipes du Raid Amazones (Les ACE du raid qui ont renouvelé leur expérience cette année et les Cœurs de Rideuses) se sont efforcées d’être des ambassadrices de choc. Durant toute l’année 2017, elles ont démarché les sponsors, ont tenu des stands, lors de courses et raids auxquels elles participaient, ont vendu des objets siglés Aidons Marina et sont parties défendre les couleurs de l’association pour le Raid Amazones qui se déroulait au Cambodge du 1er au 11 décembre. Résultat de cette belle action : une des deux équipes qui termine 2ème (sur 61 équipes de 2. Bravo et merci pour l’exploit !), une belle mise en lumière de l’association et 8836,10 euros recueillis pour notre cause.
Bravo à elles 4 !
    
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Cette année, mon cœur souffre toujours. De savoir qu’un trop grand nombre d’enfants continuent de mourir du cancer en France – 500 décès par an – et qu’en parallèle, la recherche fondamentale n’est toujours pas suffisamment financée (2 à 3 % des fonds anti cancer alloués seulement) pour des raisons d’intérêt financier avant tout, disons-le !
Depuis que Marina s’en est allée en juillet 2012, ce sont ainsi 2710 enfants de moins de 18 ans qui sont morts d’un cancer rien qu’en France.
MAIS, il y a de l’espoir !
Certes, depuis le début de son combat, Aidons Marina se bat pour que les politiques qui nous représentent, nous citoyens français, votent une loi en faveur des cancers pédiatriques. Mais elle se bat aussi pour que les laboratoires, les industriels du médicament, s’investissent aussi. Leur rôle est primordial.
Ainsi, tout récemment - le 11 décembre - Aidons Marina, présente au Colloque sur le financement de la recherche fondamentale en pédiatrie, organisé sur Lyon par les Docteurs Castets (INSERM de Lyon) et Bergeron (Centre Léon Bérard), a eu l’immense satisfaction d’entendre l’intervention du Directeur Général de BMS (Bristol-Myers Squibb) – Monsieur Barland – évoquer « la responsabilité sociétale » des laboratoires dans le domaine du développement de la recherche fondamentale en onco-pédiatrie et de citer ainsi la fondation BMS qui reverse chaque année désormais 250 à 300 000 euros à des projets de recherche (4 ou 5 par an en moyenne).
Le montant peut sembler dérisoire au regard des milliards de bénéfices réalisés par les laboratoires qui ne connaissent pas la crise ! Mais sachons reconnaître les bonnes volontés. Je félicite Monsieur Barland de cette démarche citoyenne et lui donne raison quant au terme employé « responsabilité sociétale » qui est dans l’air du temps mais qui est tellement bien approprié à cette situation.
Nous espérons que cette démarche demeure dans le temps et qu’elle soit prise en exemple par tous les autres acteurs du marché.
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